Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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coincé à l'heure d'été?  

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Bonjour, je vis avec une hypersomnie idiopathique depuis 2011, suite à une troisième opération du cerveau ( dues à des dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin qui récidivent: maladie rare, c'est le ponpon!)j'ai toujours été traité par modiodal mais devant en augmenter les doses...Je n'ai pas supporté les effets secondaires ( que je suis seule à gérer, bien sûr!), cela me donnait des envies de meurtres et mes soignants ne me croyaient pas car je suis très pacifique: mais je sais ce que je ressens!

Aussi, j'ai arrêté le traitement ( en prévenant mon généraliste, par sécurité) car les fêtes de fin d'année furent encore cette fois ci une horreur que je ne veux plus revivre!

Je vis une petite vie où j'essaie de retarder mes heures de coucher ( 20 h00 maxi) avec beaucoup de difficultés et je dois me lèver chaque matin à 6h30 ou 7h00, pour l'aide à la toilette dont mon handicap neuro me fait bénéficier, MAIS LE MODIODAL M EMPECHAIT DE DORMIR SANS ME DEFATIGUER...L ENFER!

Il n'y avait pas d'autre traitement possible ( j'ai fait des tests à la Salpètrière) et je me demande si , vu que c'est beaucoup plus pénible avec l'heure d'hiver, si il n'est pas possible de RESTER COINCE A L HEURE D HIVER...en plus de la fatigue due à cette fichue maladie neuro que j'ai?!

En vous remerciant d'avance de votre attention et en continuant de faire le maximum pour ne pas "péter les plombs" :wacko:

5 Answers
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Bonsoir @veronique,

Et concernant cette question je ne sais si quelqu'un peut y apporter une réponse... perso je n'ai pas d'idée...
SI ce n'est que pour ma part je dirai plutôt que je suis resté coincé sur une heure qui n'est pas celle de la société...

Ca ne t'aide pas bcp pour avancer sur cette question j'espère que quelqu'un d'autre saura t'apporter une explication plus concrete.. cela dit l'hiver n'est pas fait pour nous tout simplement pour le manque de luminosite...pour ma part je fais aussi de la luminotherapie.. mais pour ton cas particulier, bien vérifier qu'il n'y ait pas de contre indication, (la plus connue étant la DMLA...) c'est vrai qu'on vit au bon vouloir de notre horloge chronobiologique qui elle utilise la lumiere pour baisser notre taux de melatonine qui pourrait etre appelee hormone du sommeil  😉 mais par contre pas d'explication si un passage brutal a l'heure d'ete ou le contraire te fait te retrouver bien ou déphasee d'une heure et ceci de maniere irratrapable...

A bientôt !

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merci @hypernyak29 pour tes posts, même si je ne suis pas en état de tout comprendre, je me rends compte que je ne suis pas totalement isolé et unique dans mes histoires bizarres et cela fait un bien fou!

D'après ce que j'ai compris ( détrompes moi au cas où STP) je reste cool avec le psy( je te signale que j'ai déjà essayé d'en changer mais au delà de la mauvaise volonté de mon généraliste, mon dossier est trop compliqué, je prends trop de medics, personne ne veux de moi...LOL)et attends la visite chez le neuro pour lui rabacher la même chose;même si il est bouché aussi?

C'est malheureux à dire mais ça soulage de "mettre la crotte en commun", cela redonne de l'espoir, faute d'énergie! B-)

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Nous sommes des cas, entre nous on arrive en core presque a se comprendre lol...
la j'viens encore d'experimenter une incomprehension d'un association de personnes handicapées, qui m'a quelque peu pourri suite a un retard mais je ne suis pas indispensable pour commencer une réunion.

J'ai trouver bon gerant plusieurs pages facebook associative de remercier ceux qui s'etaient déplacés, de m'excuser vu que j'ai pourri une partie de la reunion, une partie des personnes sont partie avant la prise de parole et de compléter par une info et un lien sur nos pathologies et les préjugés...
Et le tout accompagnant les photos de cette porte ouverte...

Alors que j'ai mis 4 heure a composer ce message et les liens associes, au petit matin je vois le post supprimé...
Rien de tel pour me faire bondir... j'ai pas pour habitude de me plaindre mais parfois pour eviter que d'autres suivent mon parcours il peut etre interessant de faire une petite mise au point ...j'ai perdu 14 ans au boulot pour faire comprendre mes symptomes, les faire accepter , avoir un vrai poste adapte avec lieu de sieste dans le bureau et me faire jeter au final ... maintenant je mets l'info a disposition et je compte sur les moins bebetes pour qu'ils lisent et comprennent que ce qu'on vit vas bien au dela de la bonne volonté et du savoir vivre!!!
Je ne perds plus de temps a tenter de faire comprendre, ... mais au final je vais finir par lâcher l'affaire et me barrer de cette association qui paradoxalement avait pour objectif déclaré en préfecture celui de sortir de l'isolement les personnes en situation de handicap... c'est pas en censurant les message d'information qu'on va m'aider a sortir de l'isolement lol .. ce qui est bebete une fois de plus c'est que j'en suis l'un des fondateurs.. j'arrive a me poser bcp de questions sur la condition humaine...mais plus envie de me griller mon energie a cela... hormi une seance de kine je n'ai fais que tenter de m'expliquer vis a vis de ce different incompris... en 2,5 jours... Ainsi va la vie  😉

Voila pour mon "caca" du jour lol Oups  😉 ton expression etait plus jolie !

Cà tombe sur toi, lol n'hésite pas a me dire ce que tu en penses...de cette petite histoire ci-dessus, j'en arrive a me demander si c'est moi qui me braque ou si les autres font exprès....

Du coup pour toi je ne sais de qui tu parles quand tu dit neuro, ton neuro chir ou un d'un centre du sommeil?
Je pense que si les deux existent, il serait bien qu'il prennent contact entre eux, et que les dossiers des un circulent dans les mains des autres pour tenter de trouver en commun La solution, ...le psy peut aussi se mettre dans la boucle...parfois c'est les sortes de décisions issues de rencontres pluridisciplinaire qui donnent le meilleure résultat quand le probleme reste tres spécialise quand même  !

je pense qu'il doit quand même y avoir du dialogue entre toutes ses spécialité... si deja le dossier est epais  😉

Allez une tyte volée d'espoir... comme tu dis   :bien: B-) :yahoo:
Bonne nuit!
:bye:

 

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Coucou hypernyak et courage: je comprends ton découragement...je crois! Tu as du mérite de vouloir toujours faire connaitre nos soucis ( trés semblables!) avec toute cette énergie ( peut être pas totalement perdue) que tu mobilises! Je n'y arrive plus...et je vais tenter , comme tu me conseilles, de les faire se mettre ensemble tous ces spécialistes ( neurologue, neurochir, centre du sommeil et psy) car séparés, ils sont usants!!!!! :wacko: Et me prennent juste pour dépressif ( quant je craque devant eux et leur mutisme!) :sifflement:

Bon courage à toi, en espérant que tu as et conserves un bon traitement! ( tu prends quoi, si ce n'est pas indiscret)? :bye:

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b'soir , tu veux quoi comme liste ? lol juste par rapport a l'hypersomnie?
Sinon ca fait 29cp/gel./jour, mais depuis 3 jours, raz le bol de feter les dix ans de...donc j'ai stoppé mes antiinflamatoires et le truc qui evitait les trous dans l'estomac, ca fera deja 3 de moins par jour lol

Bonne nuit, j'etais juste de passage pour éteindre le PC 😉

 

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