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Changement de traitement hypersomnie idiopathique  

  

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Bonjour,

Je me permets de vous envoyer ce mail car je suis jusqu'à présent sous modiodal 6cp/jour malgré le traitement, j ai toujours une forte somnolence en fin de journée. J ai essayé de décaler l heure de ma 2 ème prise mais malheureusement, j ai du mal à m endormir le soir. 

Mon médecin me propose si cela ne change pas, de passer au wakix, j ai lu qu il avait été retiré du marché en 2016. Est ce vrai ? Certaine personne ayant une hypersomnie idiopathique ont elle se traitement et est il efficace (je sais que cela diffère d une personne à l autre). Merci d avance pour vos réponses.

 

Cordialement, 

Sabine 

9 Answers
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Bonjour Sabine, 

Quand tu parles de deuxième prise, ça veut dire que tu prends 2 fois 3 modiodal ,c'est ça?

Tu les prends à quelle heure ?

Combien de temps ça fait effet?

As-tu essayé de les prendre en 3 fois 2 modiodal ?

Le médecin te conseille de prendre 2 prises par rapport à ce que font la plupart des gens,  mais c'est à toi de trouver ce qui te convient le mieux. 

Pour le wakix, je ne sais pas, je prends du Modiodal. 

Christine 

Bonjour Christine, 

MMerci de ta réponse, oui, je prends 2 fois 3 modiodal. 

La première prise entre 5h30 et 6h30 cela dépends de mes horaires. 

La deuxième prise entre 12h00 et 13h30. Le médecin m a dit d essayer de prendre la deuxième prise entre 14h et 14h30 mais je n arrive pas à m endormir le soir. 

L après midi, je commence à avoir des somnolence à partir de 17h30 18h.

En plus de mes somnolence, j ai des raideurs de la nuque et des articulations au niveau des mains le matin, mon médecin m a dit que c était un effet indésirable très rare. 

On a convenu que je reste comme ça jusqu en mai(notre prochain rdv) si mes somnolence ne s améliorent pas ni même les raideurs et douleurs articulaires, il envisage d essayer le wakix. Cordialement 

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Pourquoi tu n'essaierais de prendre 2 modiodal à 12h et 1 seul à 14h ? Ça serait peut-être mieux ?

Et le matin de 6h00 (c'est tôt !) à midi, tu n'as pas de coup de barre ?

Je te pose ces questions pour comprendre combien de temps ça fait effet chez toi.

Ça ne m'étonne pas ton mal au cou : ça me fait ça moi aussi quand j'ai trop sommeil.  C'est là que je comprends que je tire trop sur la corde et que je dois aller dormir ...

Le Modiodal t'aide seulement à rester éveillé . Mais ça ne remplace pas du tout le besoin de dormir. Tu serais narcoleptique je te dirai fais des siestes mais je sais que ce n'ai pas recommandé pour les hypersomniaques. 

Ah oui, si ça peut t'aider aussi : le week-end je diminue la dose du Modiodal pour qu'il fasse plus d'effet en semaine. Je fais des siestes à la place justement.  Tant pis si je ne fais pas ce que j'ai à faire d'autre,  comme aller chez le coiffeur depuis le mois de décembre...

Bonne nuit. 

Christine 

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Bonjour Christine,

Merci pour ta réponse et tes conseils. 

Le matin, je le prend à 5h30 comme ce matin car je travail tôt (ash à l hôpital ) pour répondre à ta question, si malheureusement dans la matinée je commence à avoir des somnolence vers 10h30. J ai essayé de prendre 2 cachets et 1 ensuite mais mes journées restaient insupportable (toujours autant de somnolence et je n arrivais plus à suivre ne serait ce qu une conversation) 

Il est vrai que le week-end je continue le modiodal ce qui me permets de faire quelques petites activités avec mes enfants (maman solo avec mes enfants de 7 et 4 ans) 

C est vraiment pas facile mais je me force à rester debout et je ne me pose jamais, une fois les enfants couchés je tombe comme une masse. 

Le plus dur pour moi, c est quand je travail d après-midi, je finis à 19h00 mais à partir de 17h30 je commence à somnoler.

Il est vrai que les premier temps, le modiodal était super. Mais j ai l impression qu il n agit plus autant qu avant, certes je suis quand même mieux que si je ne l avais pas mais mes journées restent malheureusement compliqué. 

bonsoir sabine

je suis Erwan ide en sante mentale, je viens de lire tes messages les difficultés d'harmoniser sa vie de famille et sa vie professionnelle.

Tout comme toi j'ai connu les horaires décalés, l'indisponibilité d'être la pour ses enfants.

Je suis toujours sous modiodal.  Dans mon parcours de soin et face aux difficultés évoquées les réponses de nos médecins sont souvent médicamenteuses.

C'est un vrai cheminement qui s'opère pour pouvoir arriver a un équilibre de vie ( et un parcours de combattant pourrait on parfois dire).

Pour mon cas, j'ai refuse l'augmentation de modiodal ; j'ai reparti les doses différemment.

Pour ma vie professionnelle, Jai demande la reconnaissance travailleur handicapé (qui est une forme de protection)

Jai interpelle ensuite la médecine du travail, qui a préconise un aménagement de poste (horaires postés et rapprochement domicile travail.

Puis étant toujours fatigue, ne voulant pas me mettre en difficulté et surtout pouvoir avoir une disponibilités pour mes trois filles ( 13 11 9 ans) Jai demande un temps thérapeutique de 6 mois renouvelle une fois.

Avant que le médecin conseil de la cpam me propose un invalide cat 1

Ce jour je travaille donc de jour (9H 16H30) (horaires d'école)

Je travaille à 70 %  (une semaine du lundi au jeudi ; l'autre du lundi au mercredi)

Je touche donc mon salaire + une pension invalidité (ce qui correspond à mon salaire d'avant)

Mais l'essentiel dirais se trouve dans le fait de pouvoir avoir une vraie vie pour les siens avec la thérapeutique  que j'estimais pouvoir supporter ( j'ai des troubles du rythmes ; modiodal?)

Je ne sais pas si cela peut t'éclairer, mais chaque vécu est diffèrent, la difficulté majeure est de pouvoir trouver nos solutions. A travers cette maladie c'est une découverte de nous même et nos limites, une acceptation, devoir apprendre a faire différemment ce que l'on faisait avant, avec les difficultés sociales et professionnelles.

L'aide de notre entourage est important, même si ce n'est pas toujours évident.

Bonne soirée 

Erwan

 

@erwan501

As tu un sérieux suivi cardio de mis en place ?

Penses tu vois ton rythme cardiaque augmenter au repos, et peut être aussi la tension année après année ?

 

Pour ma part ça a commencé à s'empirer à la 17ème année de prise.

Et le médecin traitant ne relevait pas la gravité des choses j'ai pris moi même RV chez le cardiologue et J'suis sous betablocant depuis... À vie. Et on continue le modiodal.

J'ai ensuite changé de MT ... 😉

RN

 

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Bonjour Sabine ,

Ah oui, tu es maman solo, ça demande encore plus d'énergie ça !

Est-ce que tu as au moins la garde partagée ? Alors il faut que tu en profites pour dormir un max. 

Si tu as mal partout,  c'est que tu es vraiment épuisée. 

Cette maladie m'a appris 2 choses : le lâcher prise.. quand c'est possible, et l'organisation. Parce qu'il faut être organisé pour faire nos affaires, comme tout le monde, dans le peu ou moindre temps d'éveil que l'on a.

Et est-ce que tu as déjà pensé à monter un dossier à la mdph ? Tu as peut-être le droit de travailler moins pour le même salaire,  enfin ce que j'ai compris.  Je ne l'ai toujours pas fait. 

Et pour en revenir au wakix, j'ai discuté avec @charlotte ce week-end aux ateliers de la narcolepsie. 

Elle est aussi narcoleptique. Mais le modiodal ne lui faisait plus d'effet. Alors elle est passée au wakix.  Du coup ses nuits étaient mauvaises, on lui a ajouté du xyrem, qui est plus contraignant. Et elle m'a dit que j'avais de la chance de pouvoir rester avec le modiodal .

J'aimerai bien qu'elle vienne t'en parler. 

Et c'est pour ça que j'essaie de trouver des combinaisons avec toi, en discutant, pour que tu trouves un moyen d'aller mieux d'ici le mois de mai .

Tu fais bien d'en parler. 

Christine 

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Bonsoir Christine, 

Encore une fois, je te remercie vraiment pour le temps que tu prends à me répondre. 

Non, je n ai pas la garde partagée. Cela demande beaucoup d énergie surtout à ces âges.

Je ne sais pas ce qu est la mdph, je n en ai jamais entendu parler. Ils font quoi exactement ? 

Oui, merci beaucoup d essayer de me proposer des combinaisons parce que je commence malheureusement à être à bout. J'ai 33 ans et refuse presque toute sortie avec mes amies car je suis épuisée.

J ai beau me dire que c est la maladie qui fait que je ne serais plus vraiment comme avant (j ai toujours été une lève tôt et une bouge bouge) mais parfois cela me dépasse. Mon entourage a beau dire qu il comprenne mais je vois bien que ce n est pas le cas. Je ne leur en veux du tout car c est difficile de comprendre. 

Avec l hypersomnie  cela ne sert à rien de faire une sieste et pourtant quand les enfants sont à l'école, je suis obligée de la faire car je ne tiens plus du tout. 

On se sent parfois tellement seule... 

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Bonjour, 

Merci à Erwan d'avoir confirmer pour les aides que tu peux avoir.  J'avais peur d'avoir trop parlé d'une démarche que je n'ai pas faite.

Et voilà,  tu viens poser une question sur un médicament et nous on te donne du travail en plus. Elle est pas chouette la vie ?

J'ai demandé à Charlotte de venir te répondre mais elle préfère le téléphone. Envoie lui un message privé et vous vous arrangées . Et si tu veux bien ensuite nous faire un résumé pour d'autres... c'est comme tu veux ou tu peux. 

Très bonne journée, 

Christine 

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Bonjour Erwan, 

Je te remercie pour ta réponse, je viens tout juste de la voir. J en ai parlé à la médecine préventive car ma cadre sup voulait que l on finisse le soir à 20h et pour moi, cela aurait été très compliqué. Je vais me renseigner sur toutes les démarches que tu as fait.

C est vrai que pour cette maladie, il faut apprendre à vivre avec mais cela est parfois très compliqué lorsque nous sommes "coupé" du monde enfin niveau social c est très dur, heureusement que j en ai un peu avec le travail. 

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Bonsoir sabine 

c'est important de partager les difficultés que l'on peut rencontrer et de se dire que l'on est pas seul..

Mon médecin traitant me disait encore hier que le corps médical avait peu d'informations sur ces maladies du sommeil et qu'il est difficile de faire part de nos ressentis tant sur le plan psychique physique .... 

petite info complémentaire :si tu fais un dossier mdph (reconnaissance travailleur handicapé c'est par le biais du médecin traitant et d autre part  il est peut être possible que tu ai le droit à des aides (menageres) . 

A demander avec le dossier

La reconnaissance travailleur est un element clé pour la médecine du travail si aménagement d'horaire. D'autres part si tu arrives en retard parce que tu n'as pu te réveiller il me semble que tu ne peux être sanctionné.

bonne soirée 

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Bonjour Sabine,

je suis sous Modafinil 100 (Modiodal), d'abord entre 2009 et 2013 (apnée du sommeil), puis de nouveau depuis 2017 (HI), prise uniquement en cas de somnolence

Entre juillet 2017 et octobre 2017, j'ai essayé la prise journalière (2 le matin, 2 l'après-midi), je ne l'ai pas toléré (dépression), je suis revenu à des prises au coup par coup (maximum 4 par jour, parfois 0, 0 surtout le week-end). Avec une bonne connaissance de soi-même, je sais quand il faut le prendre (il agit sous 15 minutes) et il dure maximum 2 h (conduite sur autoroute ou travail monotone)

Depuis mars 2018, sous Pitolisant (Wakix), 36 mg par jour en une seule prise le matin

Les médecins ne sont pas trop chauds pour combiner les deux, mais mon score TILE a été si catastrophique (118/120), qu'à la Salpêtrière ils se sont résolus à le faire.

Début timide d'effet au bout de 6 mois, un léger mieux après 9 mois, depuis stationnaire

J'ai rdv la semaine prochaine, je verrai si je peux passer à 45, voire 54 (les doses au dessus de 36 sont rarement prescrites), mais comme je le tolère sans effets secondaires, j'essaierais bien

Espérant avoir été utile

PS

je suis reconnu MDPH (anciennement COTOREP) pour une autre affection, et depuis décembre 2018 en invalidité 1 pour la HI

je travaille à temps partiel depuis janvier 2018 (3 jours par semaine : L Me V) et j'ai un poste aménagé (dossier mené de concert par le médecin du travail, la direction de l'entreprise, les RH)

Ce message a été modifié Il y a 9 mois 3 fois par MG76
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