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Aide Hypersomnie  

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Bonjour,

Je m'appelle Périne, j'ai 30 ans, 3 enfants, je travaille à mon compte et m'occupe d'une grande maison.

Cela fait depuis l'adolescence que je dors beaucoup. Entre 12 et 14h/24h avec beaucoup de somnolence.

Je n'ai pas pu suivre le lycée et j'ai décroché en 1ère littéraire. Je me suis très souvent endormie en cours, et j'allais souvent dormir à l'infirmerie.

Je n'ai jamais consulté ( mes parents ne s'occupaient pas de ma santé ).

Jusqu'à il y a 2 ans, je n'avais ni travaille, ni maison à m'occuper et je composais avec mon sommeil et ma somnolence comme je pouvais.

Depuis 2 ans, j'ai créé ma boite et acheté une maison avec mon compagnon.
Je ne peux plus dormir comme je le veux. Je dois ; assumer mon travail absolument ( je travaille avec des animaux qui demande des soins quotidiens ), je ne peux donc pas avoir d'arrêt de travail, assumer les enfants et l'entretient de la maison.

Mon compagnon lui, fait son maximum pour m'aider, mais il travaille de 9h à 21h dans un magasin
.
Je dors de 21h30 à 8h et fait une sieste de 13h30 à 16h30, et ce tous les jours. Je ne peux pas dormir plus parce que j'ai des enfants, sinon, je dormirais plus encore.Je somnole toute la journée et je suis constamment fatigué. Je présente aussi une très grande difficulté à me réveiller, j'ai des pertes de mémoire et des fois j'ai du mal à m'exprimer ( je ne trouve pas mes mots ).

Cela fait 1 an, j'ai commencé à consulter pour essayer de trouver une solution. J'ai été baloté de médecins en médecins. J'ai fait plusieurs prises de sang méga complètes, test de sommeil à la maison, essayé des traitements antidépresseur, des vitamines. Mais rien n'a été trouvé et rien ne m'a soulagé.

J'ai fini par être envoyé chez un neurologue qui m'a fait un test complet du sommeil.

Cela a été une catastrophe, entre les bruit dans les couloirs des infirmières et des patients, le jardinier qui débroussaille devant mes fenêtres, et le matériel médical dans la chambre qui fait beaucoup de bruit. De plus j'ai fait une réaction allergiques au électrodes et j'avais très mal au niveau des électrodes.
Je ne suis pas arrivée à dormir au TILE, alors qu'à la maison je m'endors partout dés que je le peux. Et mes nuit on été d'à peine 8h.

Cela ne représente pas du tout ce qu'il se passe chez moi.

J'ai aussi fait une actimetrie pendant 15 jours, qui montre un temps de sommeil allongé et beaucoup d'activité pendant mon sommeil, sachant que je ne m'en rends pas compte. Moi, je m'endors et j'ai l’impression de me réveiller 5mn après.

Le compte rendu des test du sommeil montre un allongement du temps de sommeil léger au dépend du sommeil profond ( seulement 11% du temps total de sommeil ).

La neurologue ne m'a pas prescrit de traitement éveillant, parce que soit disant, je ne respecte pas les critères de l'hypersomnie. Elle m'a donc prescrit du prozac, parce que soit disant, cela a un effet éveillant.

Après 1 mois de prozac, c'est la catastrophe, ça m'endort encore plus !
Je suis retournée voir ma neurologue, mais elle ne veut pas me donner de traitement éveillant.

Elle veut que je fasse encore des test sanguins et que j'aille voir un spécialiste des maladies rares, un interniste.

Moi en attendant, je suis laissé comme ça, sans aide...

J'ai eu un accident de voiture,en allant voir la neurologue la semaine dernière. Je suis tout le temps fatiguée. J'ai été obligée de prendre une femme de ménage, parce que je n'arrive pas à assumer la maison, bien entendu je la paye plein pot. Et je ne peux pas me mettre en arrêt de travail, parce que je suis à mon compte.

J'en suis à me demander si je vais acheter du modiodal sur internet. Au risque d'avoir de faux médicaments...
Ou alors je vais voir un dealer pour avoir de l'amphétamine...

Je ne sais plus quoi faire, on m'a conseiller de poster ici pour trouver de l'aide.

Cordialement

Périne

4 Answers
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Bonjour,

Je suis HI. Je ne suis pas médecin mais ce que tu décris correspond à mes propres "symptômes" et difficultés. Je suis tout autant déçue du neurologue qui me suit car 10 Modiodal par jour sans grand effet..bof ! Depuis ma réunion "groupe de parole" avec l'ANC, j'ai eu des contacts pour consulter d'autres médecins. Le soucis avec l'HI, c'est d'arriver de faire tout en temps et en heure. Rajouter des rdv en plus de mes journées de travail c'est compliqué. Je comprends ton désarroi quand on a des responsabilités à tenir. C'est important que des mots soient posés sur ton état de santé. Apparemment les médicaments ne sont par miraculeux et avec certains effets secondaires à ne pas négliger.

" Le soucis avec l'HI c'est de faire tout en temps et en heure"

 

Tu ne peux dire mieux , le temps qui passe mon pire ennemi et un peu style perfectionniste et les jours ou par choix entre ne pas tenter d'avancer ou prendre le risque d'avoir pu avancer quelques activitées avec moins de rigueur ( esprit flou , texte idem lol et orthographe douteuse ... ) On vient te le reprocher ... Pas évident ! Mais bon dans ces contextes, que les critiques nous montrent qu'ils font mieux dans des meilleurs délais et du coup ça nous déchargera ;)

 

#MarmottePoWeR

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@CatDealer
Bonjour Perrine,

On a pu échanger en dehors de ce forum et je t'avais encourage à venir poster ton vécu ici...

J'encourage à voir tout lecteur à continuer le soutien , entre nous, et à accompagner les nouveaux inscrits.

Pour ma part je suis en soins douloureux sur 3 semaines et j'serai HyperContent de lire bcp de réponses de la part de notre grande famille de marmotte , même qd l'un d'entre nous est en difficulté pour répondre ... ( Mes douleurs sont liées à la réactivation importante des inflammations d'une SPA lors d'une cure thermale ..mais je sais que ça va être bénéfique pour les 6 mois à venir par contre j'reponds avant de prendre mes forts anti douleurs qui m'ont voir des éléphants de toutes les couleurs... Après les prises de ces traitements, j'suis hors service pour des échanges publics...

Dommage de ne pas voir plus de réactivité sur sur un thème qui évoque l'achat de modiodal ou d'amphétamines sur internet .

Cela dit, je ne recommande pas du tout ce genre d'achat car déjà avec le vrai traitement ou même des génériques on se pose énormément de questions... Si de plus on ne sais pas le dosage exact ni qu'on a aucune garantie sur la composition des médicaments achetés sur le net sans ordonnances, pour des produits dopant d'exception , qui joue sur le système nerveux central je trouve cela très dangereux.

Perrine je t'encourage à changer de spécialiste ... Honteux de déceler hypersomnie, de mentionner attention il ne faut pas conduire , et lâcher la personne dans la nature sans soin...

N'hésite pas à compléter ton récit de ta visite chez le spécialiste maladie rare que lui voudrait prescrire du modiodal mais n'en a pas le droit...

Allez excusez moi de ce petit ton énervé, mais faites moi plaisir et soyez actif même durant cette période estivale pour soutenir nos semblables, et à défaut de savoir quelle réponse apportée sur un point technique, un petit mot de bienvenue sur notre forum est toujours apprécié plutôt que de voir une question urgente rester sans réponse pendant 4 semaines...

On se retrouve seul face à ces situations inhumaines avec une pathologie peu connue et des spécialistes qui laissent les gens dans des situations dangereuses surtout qd il y a eu accident pour se rendre au RV neuro...la faudrait revoir sérieusement la politique de prise en charge des transports médicalisés pour au moins avoir droit d'aller se faire diagnostiquer sans prise de risque...

Bel été à tous et surtout plus de réactivité/soutien sur le forum SVP...

MERCI D'AVANCE ... Avant de repasser en mode zombie... pour supporter les douleurs de mes soins...

Kenavo.

RayMonD

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bonjour à tous, je viens de découvrir ce site et je me sens un peu moins seule...j'ai été diagnostiquée en mars 2018 après 48h en centre de sommeil où j'ai dormi plus de 14h/par jour... je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. Le plus dur pour moi était la période où je me posais 15000 questions... suis-je folle?? en dépréssion?? pas normale?? dois-je aller chez un psy??? et sans doute le + dur : l'incompréhension des proches..".tu te rends compte comme tu dors ? fais un effort tu as des enfants !!".
Tout a commencé en décembre 2017, je me sentais très fatiguée, au point de ne plus rien faire à la maison (ménage, cuisine etc) à 20h je m'endormais sur le canapé. Je pensais que c'étais la préparation des cadeaux de Noel et l'effet hivernale mais non... çà s'est intensifié, le réveil sonnait 3 à 4 fois avant que je trouve la force de me lever pour aller au travail, j'avais l'impression d'avoir fêté nouvel an la veille mais TOUS LES MATINS !!au travail je n'arrivais plus à me concentrée , je n'avais plus de mémoire, je n'avais même plus la force de discuter avec mes collègues j'esquivais la pause de midi et j'allais me réfugier dans ma voiture pour éviter queles remarque mon état inhabituel.
Je suis allée consulter mon généraliste, il m'a posé bcp de questions pensant que je faisais un burn out ou que çà n'allait pas avec mon mari...je lui ai dit que tout allait bien que je n'avais aucunes raisons d'être en dépression...il 'a fait le test de la maladie de Lyme : négatif, des prises de sang à gogo, prescrit du fer, des cachets pour la sous tension..Ne sachant plus quoi faire il m'a envoyé voir un neurologue qui m'a prescrit une IRM du cerveau, prise de sang etc...et fait hospitalisée 48h en centre du sommeil et c'est là que l'on a mis le doit dessus ! Je savais que ce n'étais pas une dépression !!
Depuis je suis sous modiodal , le traitement commence progressivement, le neurologue m'a dit que je pouvais aller jusqu'à 4 par jour, j'en prends 2 le matin et 1 en début d'aprem car j'ai peur de ne plus dormir le soir, et çà aide ! je dois tout de même faire une sieste l'après-midi mais j'arrive à me lever sans galérer et j'ai retrouvée mes capacités au travail.... j'espère que ce post aidera certains d'entre vous !

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A @stephijames et les autres ..

Pour plus de facilité pour retrouver par quoi vous êtes concernés ...est ce possible de faire un nouveau sujet ici pour chacune , avec petite petite présentation...

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/#

 

 

Économisez votre énergie ...

Un copier/coller de vos premiers post ici pourrait faire l'affaire vous modifiez si vous voulez, mais ça le fait ;) ki

Ce message a été modifié Il y a 7 mois par HyperNiaK29