Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Maladie et vie professionnelle  

  

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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée narco-cata fin 2012 à Niort puis confirmée à Montpellier par le Pr DAUVILLIERS. Je suis une victime du vaccin H1N1. J'ai consulté mon médecin traitant début septembre 2010 qui a commencé par un bilan sanguin complet, sans rien retrouvé puis fin septembre 2010 j'ai été victime d'un accident de voiture, un endormissement qui aurait pu me coûter la vie, choc avec un camion benne sur une route suffisamment dégagée. La chance que j'ai eu, est de ne pas avoir mon fils avec moi, sur son siège auto parce qu'il aurait reçu tous les débris de verre en pleine face (17 mois à l'époque). Mon médecin était complètement démuni face à ma fatigue. Puis j'ai été envoyée vers un pneumologue pour syndrome d'apnées du sommeil, bien entendu négatif. A chaque fois que j'essayé de faire un lien avec cette vaccination, les médecins me disaient,  "ce n'est pas possible, c'est très rare, j'ai été vacciné, mes enfants aussi et tout va très bien... bla bla bla", "vous devez être en dépression post partum..., être une jeune maman ce n'est pas facile..." BREF. J'ai fini par y croire, mais au fond je sentais que je n'étais pas en dépression, tout allait bien, être maman ça m'a procuré un immense bonheur, construction de notre maison, tout allait bien.

Donc errance médicale importante, puis quand même forcing auprès de mon médecin traitant et j'ai donc eu RDV à Niort et à la sortie de la consultation, on était quasiment sûre sur le diagnostic.

Je me suis soumise à tous les tests à Montpellier, pas facile surtout la ponction lombaire, Puis mise en route du traitement par MODIODAL, puis WAKIX actuellement.

Je travaille dans la fonction publique hospitalière depuis 2006 sous contrat jusqu'en 2013 ou enfin je suis titularisée et continuait à cacher ma pathologie mais pas facile tous les jours. J'étais secrétaire médicale et ne pouvant plus assurer cette fonction, j'ai profité d'une réorganisation pour revenir aux admissions des patients. J'ai donc commencé à parler de ma pathologie, reconnue travailleur handicapé par la MDPH, j'ai fait toutes les démarches pour obtenir un 80% (là encore pas facile, il m'arrive régulièrement d'être arrêtée quand mon corps ne répond plus et que je ne trouve plus la force pour me lever et attaquer une nouvelle journée de travail).

Je suis en attente d'une reconnaissance d'accident professionnel parce que j'ai été vaccinée par la médecine du travail mais je ne me fais pas d'illusion, le chemin s'annonce chaotique.

Je me suis rapprochée également du cabinet DANTE pour être indemnisée. Je ne ferais pas état de se que je pense de toute cette affaire sur le vaccin H1N1, du monde politique qui l'entoure et qui s'en sort plutôt bien. Scandale étouffé.

Voilà, une présentation pour faire court.

J'étais présente à l'AG le 20 mai et c'était une journée très intéressante, je n'ai pas pu resté jusqu'à la fin parce que j'aurais bien voulu un peu plus échangé surtout avec les personnes présentes qui ont cette maladie depuis très longtemps. Tout simplement pour savoir comment ils vivent avec, qu'ils travaillent ou non ...

J'aimerais savoir comment les personnes qui travaillent vivent avec , comment ils s'organisent ... ?

@veropaul

Je suis diagnostiquée depuis 2011 

la mise en place du traitement a été compliqué je suis aujourd’hui sous Ritaline et concerta mais cela reste insuffisant surtout lorsque je dois travailler 

apres 3 demande j’ai obtenue il y a un an le statue de travailleur handicapé mais le taux d’invalidite  Ne me permet pas d’avoir des compensations financières 

Après un an d'arrêt Maladie j’essaye aujourd’hui de reprendre une vie professionnelle et là coup dur après une reprise même à 3 jours par semaine le constant est sans appel mon corps me lâche et mon moral replonge 

il me faut le rendre à l’evidence Adapter un temps de travail mais il faut également trouver un rythme plus adapté je suis en cdd  mais je dois hélas refuser le cdi car je sens que je ne pourrais pas tenir le rythme, et surtout ma concentration est extrêmement altérée 

même si on se motive cette foutue maladie nous rattrape au quotidien j’ai l’impression que je ne vais plus réussir à travailler dans mon domaine 

je vais essayer de voir avec pôle emploi c’est ma dernière chance pour une reconversion j’ai plus d’autre choix hélas cela m’a remis un coup au moral 

j’ai rdv à la pitié fin mars je pourrais évaluer avec eux j’espere Une vision positive de mon avenir prof 

@Elye

Bonjour,

Ne pas hésiter à faire une petite présentation dans le forum dédié en ouvrant un nouveau sujet/topic 

(te prends pas la tête, une recopie partielle de ce texte peut faire l'affaire, juste pour qu'on retrouve vite faits les préoccupations ou le contexte de chacun,... parent, école, boulot, famille,...et ça peut faciliter les mises en relations pour des contextes similaires et ça t'évite de les redonner ensuite dans chaque post... Puis c'est plus sympa 😉 )

Si tu ne trouves pas le lien en haut de la liste des forums, dis le moi et je te le collerai ci-dessous.

 

Tu travailles dans quel domaine et sur quel type d'activité, travail secrétariat ? Debout ? Alterné écran/debout/bouger ...?

Bon WE

RN

 

3 Answers
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La MDPH reconnait une invalidité entre 50% <=TI<80%, sans fixer exactement le taux.

Mon 80% (temps partiel), je l'ai obtenu car j'ai fait une demande au comité médical de mon établissement, et c'est le comité médical supérieur qui l'a finalement accepté (8 mois d'attente, c'est le temps que j'ai été arrêtée en maladie et en plus ils ont converti cette arrêt maladie en congé longue maladie après décision). Il faut savoir qu'un congé longue maladie dans la fonction publique hospitalière est de 3 ans par pathologie renouvelable tous les 6 mois.

Je pense que le fait d'être reconnu travailleur handicapé par la MDPH donne un coup de pouce mais cela n'intervient en rien dans le domaine de la fonction publique pour accéder à une simple demande sans devoir passer par les commissions protocolaires. Je pense que dans le privé, il y a moins d'administration en ce sens.

Je te suis Véro sur plusieurs points :
Ca doit dépendre de quelle fonction publique il s'agit... pour ma part, c'est le ministère de la défense et coté expériences perso (que je ne te souhaite pas): 
* ca commence par 14 années de discrimination face au handicap, intervention de l'ANC sur presque toute la duree, et au final poste a responsabilite tres interessant mais j'y suis pas reste longtemps...

* dans les 5 premières années, internement abusif a la demande de la medecine du travail , je zape la chambre d'isolement , les contention mecanique,  les mise en dette de sommeil car on venait me reveiller a chauqe assoupissement et j'etais la nbete de spectacle dans le service mais de la femme de menage à la chef de service, la PL loupee , on ma empeche de m'alonge apres , on ma arrache du lit on j'ai vomis, on ma jete seau et serpillere me disant que ici ils n'etaient pas habitués a nettoyer le vomis des patients, ...je zape l'obligation de descendre manger une collation ...et assis a vomir ds un hairicot ensuite pour un transfert d'hosto perdant du liquide encephalorachidien... (enfin souvenir de cauchemards...et il y aurait de quoi faire quelques proces...)

* sortie hors departement pendant un arret de travail, pour en plus un motif medical : je vais chez mon generaliste qui me fait un certificat je rempli un truc trouve en ligne , refus de mon administration, demande de RV avec médecin expert maison (enfin de la boite) , qui me fait un certificat  qu'ilrefuse de me remettre pretextant que c'est pour mon administration, donc je ne savais si accepte ou pas, j'ai du annuler mon avion pertes d'argent, et au final c'est ma chef qui me le remet et c'etait mentionné dessus "remis en main propre pour faire valoir ce que de droit", sauf qu'il a vait refuse de me le remettre en main propre... du coup devine comment je fais maintenant... chutt (comme mon dernier tour a montpellier) on s'adapte c'est tout mais c'est rageant 
 
* reprise a mi-temps therapeutique, ma MT insiste sur  mon retablissement physique  et l'interet psychologique qu'elle reconnait pour ma reprise : resultat refus , et decision prise avant même de me voir en consultation (il n'a meme pas garde un exemplaire de la demande de reprise a mi-ttemps therapeutique et sortie 1 heure en retard a 12h45 quand tous devaient etre a dejeuner sauf avant même que le medecin communique le resultat de la consultation on me prends en charge avec une dizaine de personne (responsable handy, DRH , RRH, AS (et sa secrétaire), Chef directe, Deux representatentes d'assos exterieures genre SAMEITH, un psychologue, le médecin du travail, ...) tout ce beau monde a la pause de midi pour me dire que je ne travaillerai plus jamais et qu'il fallait que je me rentre cela dans la tete...que ca soit au ministere ou ailleurs... (la c'est ma parole)

* t'evoque les visites tous les 6 mois , centralisation nationale des bureaux de controle...au final convoque en urgence ou ils ne font plus eux meme les visite mais te demande de voir ton MT pour les faire et envoyer un dossier medical a la commission de réforme...
1ere fois tout a merde cote timming , une preuve de plus que l'aspect sante du client n'est pas prise en compte , j'ai un ecrit me rassurant que meme sans dossier medivcal c'est passé ... 

* demande de porolongation CLD : on me fait speeder quand en fait pour avoir un RV avec mon MT il mefaut le prendre 3 semaine avant ici et ils ralent pour les passage en urgence sans RV quand c'est pour de l'administratif , j'ai eu des trucs malrempli par le mauvais medecin une fois ce qui ma plus emmerdé qu'autre chose du style coche hors ALD , donc j'ai du avancer tous mes frais et pas eu de transport ... bon la en me faisant engueler j'ai un RV le lendemain avec mon MT , ma femme poste cela le soir meme... tout debut avril pour une reunion prevue vers le 10 avril pour savoir quel sera ma situation apres le 3 mai... 
relance papier de mon ancienne corespondante locale recue le jour de l'AG lol puis mail de l'AS début de semaine... me reclamant ce papier/dossier medical qui avait fait raler ma MT... 
J'EN CONCLUS : DOSSIER PERDU (comme pour la MDPH, de plus en plus frequent...)

On ma explique que comme je ne cotise plus je ne suis plus couvert par le syteme special de secu du boulot... de quoi en perdre la tete sachant que j'ai 2 a 4 seance de kine par semaine et regulièrement des RV spe ou autre...

J'ai aussi une expertise medicale pour ne pas prendre en charge une cure prescite par mon MT qui ma fait passer du fauteuil a deux bequilles mais au final ca ne plaisit pas que j'avais plus d'autonomie, moins de douleurs de meilleures nuits, , refus de remboursement et pire pas content que tete et bras tournaient bien il ma force les cervicales...(me demandant ensuite si lla je n'avais tjrs pas mal) et du coup malaise dans l'apres midi au boulot , SOS medecin le soir qui confime que c'est lie au manipulation volontaires... ca a fait l'objet de lettre ouvertes publiée en article facebook, sur ma page, c'est ainsi que je regle les pb avec ma boite dorenavant ...vu le peu de respect .. et ce specialise rumatho agree ministere de la defense reste impuni malgre ce geste alors meme qu'il me restait moins de 20% de validité...la moins et ca fait 7 ans que je suis sous kine pour les cervicales plusieurs fois par semaine... et certaines nuit je repense a ce medecinavec es envie de meurtre tant ce syteme pourri m'indispose ...et tant les douleurs sont horribles pour ne serait ce que positionner ma tete sur des oreille a micro bille et un lit medicalisé... avec une potence mais depuis ces pb aux cervicales je ne peux plus me bouger seul en milieu de nuit, j'ai besoin d'une aide exterieure... j'ai juste envie de les claquer...

Ca illustre un peu ce que tu dis...

si je te dis que ca dois faire 5, 5 ans que je suis en arret maladie si tu connais les textes..tu dois te poser des questions... moi oui , mais eux non ..ils me prolongent en CLD... mais vont faire comme avant ..mise en place de saisie a tiers detenteurs pour trop percu avec majoration de 10%  (j'ai aussi publié en article facebook )

La RQTH ma apporte des horaires speciaux juste un temps (si pas indiscret t'es payee a combien de % 80, 86?91? 100%)a l'obtention de CESU handicap, a une chaise adaptée a 5000 euro..., a un non retour au travail... et un risque de precarite jusqua mon dernier jour de vie... l'invalidite fonction publique ne permettant pas de cumuler dans mon cas et pour la majorite, un autre emploi...

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Bonjour vero,

n'hésite pas a remettre ta question sur l'aspect professionnel sur le forum dédié... je te recopie le lien si tu ne le trouves pas.

J'ai volontairement fait le choix de différentier le public du privé... les notions entre autres d'invalidité sont totalement différentes et l'incidences n'est pas la même dans le public ou le privé !

Dans ton écrit je me demandais, là où tu evoquais la MDPH, si tu parlais d'un 80%d'invalidité mais je pense que c'est un temps partiel que tu évoquais ?

Ca peut être intéressant ce temps partiel par rapport a ton désir évoqué dans une autre question... 😉
Peux tu encore l'alléger si besoin? 

RN

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Pour ce qui est de l'aspect vie professionnel , Narco/HI et fonction publique je t'encourage a recopier le dernier message (voire celui d'avant ) sur ce sous forum :

et on peut continuer la discussion la bas ce qui lui donnera plus de visibilité et permettra a d'autre somnolents de retrouver rapidement tout ce qui est de ce sujet en un lieu unique !

RV par ici :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/avec-une-invalidite-statut-public/

PS :ds le titre j'aurai aimer y mettre d'auyrtres notions que l'invalidité... ce sous forum je l'ai créé pour tout ce qui est l'aspect pro avec nos maladies dans la fonction public avec ce qui tourne autour des RQTH et possible invalidité...(et j'ai plus la main dessus : perte de mes droits d'admin sur le forum : si tu me lis @admin 😉 )

Faire " Ajouter un topic  "
si possible évoquer la fonction publique hospitalière, si je ne me trompe, dans le titre du nouveau topic (tu verras j'ai fais le 1er sur le ministère de la défense...)

ca peut etre interessant de se faire des discussions par type de fonction publique, défense, territoriale, hospitaliere, Education Nationale... il y a quelques nuances dans les coutumes...

on en est dans les debuts de ce classement autant tenter de faire quelque chse ou le maximum de personnes s'y retrouveront sans se pomper trop d'energie... je n'ai pas la science infuse, , j'ai ete l'initiateur de la partie interactive desechanges a l'ANC a l'epoque pas du precedent site, mais celui d'avant qui ne comportait que de l'info (page html sans interaction)
Je me base un peu sur cette experience que j'avais mené seul avec mon epouse...mais si il y a d'autre propositions de structure de forum, en faire part ici ou par MP.

mais ne te retient pas d'aller commenter d'autres discussions 😉 même si tu crées la tienne
(désole pour les fautes, mais la je fatigue c'est cela ou je ne réponds plus...) et je n'aime pas voir des sujets sans réponse... 🙁
RN

Ce message a été modifié Il y a 1 an par admin
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