Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Bonjour tout le monde, 

Je suis journaliste et je travaille pour le podcast "Travail (en cours)" (Louie Media) qui décrypte notre monde du travail. 
 
Je prépare un épisode sur le handicap invisible dans lequel nous nous demanderons pourquoi certaines personnes préfèrent ne pas parler de leur handicap sur leur lieu de travail et quelles répercussions (positives ou négatives) le fait d'en parler peut avoir sur leur quotidien au travail. 
 
Je cherche donc des personnes parmi vous qui auraient envie de témoigner, m'expliquer pourquoi et comment vous en parlez sur votre lieu de travail, ou pourquoi vous préférez ne pas en parler, si le fait d'en parler a permis d'améliorer vos conditions de travail, quel regard votre employeur et vos collègues portent-ils sur votre handicap. 
 
Si vous avez envie d'en parler à mon micro, n'hésitez pas à me faire signe. 
 
Merci par avance. 
 
Cordialement.  
 
Hélaine Lefrançois
helaine.lefrancois@gmail.com 

@helainelefrancois

Bonjour, je serai ravie de temoigner sur ma vie d'hypersomniaque idiopathique et comment cela influe sur ma (non) vie professionnelle ! Je viens encore de passer pour une gamine capricieuse de 38ans ce jour, car je n'ai pas pu assurer un ménage de 12h à 14h alors que je peux de 6h à 8h.. J'avais prévenu que j'ai un handicap et que ce serait compliqué mais je n'ai pas réussi à dire clairement NON.

Et j'arrive même à les comprendre, cela veut dire que je ne passe pas pour une victime de la maladie quand on ne me connaît pas.

J'ai convaincu les gens les plus dubitatifs de mon entourage à cette maladie qui m'oblige à dormir entre 12 et 20h par jour. Heureusement que maintenant on me croit et qu'on ne me force plus à forcer justement, à en bégayer à ne plus trouver les mots car de toute manière je ne suis plus là, et ensuite je met des jours à retrouver un semblant de forme qui tienne au delà de 3h d'affiler.

J'ai encore plein d'histoires à raconter, entre rires et larmes.. 

 

Cordialement, 

Julie 

2 Answers
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Bonjour Madame, 

je serai ravi de répondre à vos questions.

Je suis alternants en licence immobilière. J'ai donc eu un BTS en alternance en comptabilité/gestion . Cette expérience m'a permis de me rendre compte de chacun des aspects de ma maladie ( narcolepsie de type 1) que ce soit en cours ou dans le cadre d'un environnement professionnel.

Je me bats au quotidien pour m'organiser entre mes moments de somnolence et mes moments de travaille. Il faut faire preuve d'énormément de discipline pour respecter un "emploi du temps " qui soit régulier surtout en matière prise de traitement (actuellement 3 cachet le matin, 2 cachet le midi et 1cachet  le soir) et en matière de pause déjeuner. Effectivement durant ma pause déjeuner je suis obligé de faire une sieste entre 15 et 25min.Ce qui implique que en fonction de la distance entre  mon lieu scolaire et mon domicile ou entre mon lieu professionnel et mon domicile je dois quotidiennement effectuer une sieste mais dans ma voiture, peut importe les conditions météorologiques. Étant de nature joyeuse j'ai au fur et à mesure des années appris à appréhender la réaction de mes collègues ou patrons ou camarades. 

 

 Effectivement les émotions qui me provoquent une baisse de tonus musculaire sont également à anticiper si je ne veux pas me retrouver au sol...  Pour être honnête avec de l'organisation, de la compréhension, du soutien et de la discipline c'est une maladie qui s'aprehende pas trop mal. Il es certain que pour un étudiant en alternance de 21 ans j'ai du faire de gros sacrifice sur ma vie étudiante...

Un des gros avantage de la narcolepsie et que nous avons des vie remplie d'anecdotes drôle.

Je reste si vous souhaitez plus d'informations ou si vous avez d'autres question à votre disposition. 

Cordialement, 

Alexis 

@alexismillion2 bienvenue à toi et si tu l'acceptes, crée un nouveau sujet dans le premier forum dédié à nos présentations.Si difficultés pour le faire, contacte moi  😉

 

 

@alexismillion2 Ouah c’est la première fois que je lis quelque chose de si similaire à ma vie...

Quand je lis des trucs sur la narcolepsie/cataplexie ça me dépite de voir qu’il n’y est pas écrit les problèmes les plus embêtant du quotidien...

Je vais faire une réponse aussi tu verras que c’est assez similaire.

Bon courage et bonne journée.

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Bonjour,

Moi je suis en BTS deuxième de conception mécanique, j’ai redoublé ma première année parce que je n’ai pu suivre aucun cours. Je dormais après quelques minutes de cours.

Sans mes médicaments je dormais plus de 80% de la journée et le reste je le passais paralysé dans mon lit à cause de la cataplexie avec quelques hallucinations effrayantes et des "douleurs" enfin un ressenti que je ne peux pas décrire quand j’essayais de bouger.
Quand je pouvais bouger mon corps me lâchait d’un coup, une fois je suis sortie de ma paralysie je me suis levé j’ai fais un 1 puis je suis tombé au ralentit tête la première dans ma chambre( une fois dans mes escaliers aussi ). A chaque émotions c’était pareille je tombais...
Je me suis forcé à ne plus rire et avoir une expression neutre à tout mais ça m’arrive toujours. Je déteste cette sensation d’impuissance et le regard des gens quand mon corps lâche, ce qui arrive souvent c’est que mes genoux et ma tête lâche à peine une seconde mais plusieurs fois d’affilée. Ça fait mal au dos et au coup, ça surprend et les gens nous regarde comme si on était un droguer en manque.

Ça fait 3 ans que mes "premiers symptômes" on apparu, au début que ce soit professeur ou proche je passais pour un alcoolique/droguer/teuffeur ou autres parce que je dormais en cours. Quand je disais que je ne pouvais résister j’avais le fameux "tu te fou de moi?!" Et les fameux "Tu dors le soir? Il faut dormir à la place de......"

J’ai eu mon bac en dormant mais bon je visais une mention...

Aujourd’hui je suis en 2ème de BTS, j’ai 20 ans et j’ai redoublé ma première année car je n’étais jamais bien...
J’ai un traitement qui me fait tenir toute la journée de 8h à 12h et de 13h à 18h. En rentrant le soir je fais une sieste, le midi ça peut m’arriver mais c’est rare maintenant.
Maintenant le sommeil n’est plus un problème principal.

Maintenant j’ai des problèmes plus embêtant comme la digestion, mes pertes de mémoires quand je cherche quelque chose, mes migraines du matin au soir a douleurs variables ( je ne tolère plus le bruit), mes douleurs un peut partout (estomac, vessie et plein d’autre choses sous mes cotes ou autres.),l’alcool ne me fait rien à certain moment( je ressens l’effet 5heures après), saut d’humeur...
Je déteste le fais de ne plus comprendre les gens et je n’arrive plus à m’amuser. J’ai pas eu le droit de passer mon permis donc j’ai attendu et je peux enfin le passer.
Je dis adieu à la moto aussi et tout pleins d’activités.

Je déteste le fait de prendre du poids car je ne digère plus.
J’ai pris 25 KG la première année.
Quand je suis au lycée je ne mange pas le matin et le midi car sinon je suis malade toute la journée, le soir j’évite les tomates/pâtes/riz et je mange peu. Le week-end je m’autorise à manger le midi et un truc que j’aime vraiment même si je sais que je vais êtres malade tout le week-end et le lundi et mardi selon ce que je mange.

Les gens me regarde et me juge et j’aime pas les critiques à voix basse. Je bouge plus avec mes potes car je veux pas les forcer à faire certaines choses et je m’ennuie dans des bars ou des boîtes de nuits.
Je trouve tout le monde immature aussi je sais pas si c’est du à ma maladie...

On vie dans un monde où être handicapé c’est avoir un fauteuil roulant.

J’ai peur pour trouver un travail après les études car j’ai la maladie connue pour être "la maladie du sommeil" en d’autres mots un fainéant.
Je n’ai pas le droit au statut handicapé car mon quotidien est impacté à moins de 50%... et bah j’aimerais bien savoir quand est-ce que j’ai vécu une simple heure éveillée sans douleurs...

La maladie m’a plus ou moins prise mon identité et mes sentiments. Pourtant je suis devenu hyper émotif.

C’est long et je ne sais pas si c’est compréhensible mais au moins j’ai trouvé un endroit où je peux écrire un peu ce qui m’arrive. Ça me fait un léger bien.

Bonne journée à vous.

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