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Aménagement poste infirmier

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Bonjour, 

Je suis nouvelle ici donc je me présente, j'ai 33 ans mariée, deux enfants et infirmière à l'hôpital. Et diagnostiquee Narco cata en 2006. J'étais étudiante, Narco depuis mon premier jour d'entrée au lycée,  jour pour jour. Après avoir réussi à avoir le bac, j'ai fait une prépa et grâce à une prof infirmière, j'ai été orienté vers un neurologue et Chu pour test. Résultats Narco cata avec HLA positif. Mise sous modiodal mais mon neurologue de l'époque laisse la dose de base instaurée par le Chu bien que totalement insuffisant. Entre temps, je commence mon école d infirmière, les stages, les cours, changement d horaires en permanence. Bref une vraie galère, fin de deuxième année j'arrete tout, traitement et école, je ne veux plus entendre parler de la maladie. J'arrive quand même à reprendre et à être diplômée (grâce à mon mari, présent depuis 16 ans malgré tout ça) 

J'obtiens un poste en service avec des horaires matin 6h-13h30 ou aprem 13h-20h30. J'organise ma vie en fonction du travail pour ne pas prendre de risque. Mais je ne parle toujours pas de la maladie. 

Et voilà maintenant j'ai deux enfants, je n'arrive plus à trouver assez de repos et je décide de consulter un autre neurologue, on reprend le modiodal et on voit l adaptation. Il m'a demandé de prendre rdv à la médecine du travail pour voir pour un aménagement d'horaire. 

Et donc c'est là que j'ai besoin de vous. Pouvez vous me dire comment ça s'est passé pour vous ? Vu mon boulot, les postes de journée sont peu courants et je n'ai pas envie de me retrouver punie à changer de service et qu'on ne sache pas quoi faire de moi. 

Je vois souvent sur Internet qu'on parle de déclaration d invalidité etc, Est-il possible de simplement avoir un poste aménage sans passer par là ? Je crois que je ne suis pas encore capable d assumer ma maladie devant tout le monde au travail (je n'en parle déjà pas dans la vie privée) 

J'ai rdv jeudi et j'ai très peur. Je n'ai pas eu d'arrêt de travail suite à ma maladie, j'essaie juste de tenir mais je me demande si je vais être prise au sérieux. Bref, beaucoup de questions, mon mari me soutient énormément mais j'ai maintenant envie de parler avec des personnes qui vivent la même chose que moi. 

 

Merci 

Salut,

Moi aussi je suis infirmière depuis 12 ans et atteinte de narcolepsie cataplexie depuis probablement mes 16 ans mais diagnostiquée à 27 ans. Aujourd hui j ai 37 ans et j ai bossé dans tellement d endroit par passion d apprendre que je pourrais pas tous les énumérer.

Oui c est difficile de parler de la maladie et contrairement à ce qu on peut imaginer encore plus dur d en parler dans le milieu médical. La maladie est très peu connue des collègues et autant les collegues diabétiques ou épileptiques ou douloureux chroniques ca passe mais les narcoleptiques pas vraiment dans l ensemble. 😉 T es infirmier et narcoleptique! C est comme si avec ta maladie tu risquais a chaque instant de tuer quelqu un...

J ai pourtant des collègues qui voyaient pas arriver leurs hypoglycémies avec les risques que ça engendre mais on les regardait pas comme ça. Oui il y a des soignants avec des pathologies chroniques et même narcoleptique et c est pas une honte.

J ai un long cursus universitaire et un long parcours professionnel mais la maladie a nécessité beaucoup de sacrifice. Comme toi j ai connu les nuits et les horaires décalés. Il m a fallut des années pour ajuster mon traitement, il y en a que j ai très mal supporté mais ce qui a joué sur ma qualité de vie c est vraiment l alimentation, un rythme de sommeil et de siestes, avoir une activité physique. Avec les années la maladie ne me gêne plus professionnellement je la gère très bien. Les bonnes rencontres aident forcément beaucoup. Aujourd hui je travaille en liberale. Ma collègue connait ma maladie et elle n a aucun jugement la dessus. Oui je conduis toute la journée et je fais mes soins et le tout sans problème. Et je fais une bonne sieste entre la tournée du matin et celle du soir.

C est forcement très long de trouver un équilibre de vie en pratiquant ce métier et avec une famille. Je n en ai pas mais je sais que je n aurai pas pu gérer et ce métier et une famille. 

Ma priorité c est d etre toujours au top pour prendre en charge mes patients. Je me couche très tôt, je prends énormément soin de moi et mes jours de repos sont consacrés à l organisation de ma vie en général (courses, papiers personnels, papiers professionnels et toutes les démarches en tout genre). Je sais que je ne pourrais pas me consacrer à une famille en plus de la maladie c est certain. J admire beaucoup le fait que tu fasses les deux. 

Tu peux me joindre si tu souhaites parler de la maladie tout court ou dans le contexte de notre metier. 

 

Bon courage collègue

 

 

Bonjour, je suis également infirmière et c’est vrai qu’il m’est parfois compliquée de concilier narco et fatigue au travail. J’ai également peur d’en parler au médecin du travail pour avoir un aménagement de poste, peur de tout perdre alors que j’aime mon métier mais cette maladie me bloque par moment. Je suis tous les jours sur la route également, alors j’arrive à gérer malgré ma fatigue mais parfois c’est compliqué je vois que je manque de concentration sur la route du fait d’être fatigué. Comme vous dites si bien c’est compliqué d’être infirmière et narco. On est là pour soigner les patients mais on est nous même malades et une maladie rare qui me fait peur, que je ne connais pas encore bien. J’ai peur que cette maladie évolue, qu’elle m’handicape dans mon travail voire m’empêche de travailler. Tout ça me fait peur et mon neurologue ne me donne que très peu d’informations. Même encore maintenant je me dis que c’est impossible que je sois malade et atteinte de narco j’ai du mal à l’admettre. Bon courage pour votre travail surtout actuellement collègues 😉

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Bonjour bonjour !

Je suis aussi infirmière avec une narcolepsie mais type 2 et je viens seulement de découvrir ce sujet 😆 Je suis contente de savoir que je ne suis pas la seule infirmière avec cette maladie. Chapeau à vous d'avoir le courage de continuer à faire ce métier qu'on aime malgré la maladie.

Pour ma part, mes symptômes ont commencé quand j'avais 19ans mais sans cataplexie. Mon diagnostic est tombé il y a seulement deux ans quand j'ai décidé de refaire les examens pour la 3e fois. Jusque-là, mes résultats étaient limites et mes symptômes ne rentraient pas tous encore dans la narcolepsie. J'en ai souffert pendant mes études supérieures et le début de ma carrière car pas de diagnostic = pas d'aide. J'avais fait avec jusque-là mais après avoir quitté le domicile familial c'était trop ! J'avais encore + l'impression de passer mon temps à travailler et dormir. C'était compliqué de gérer le quotidien avant que mon homme emménage chez moi.

Le diagnostic était un soulagement avec enfin une perspective de traitement et une reconnaissance. il n'était plus question de fainéantise pour mes parents, fini les moqueries au travail parce que bien sûr les réunions étaient compliquées pour moi. J'ai choisi de mettre au courant mes collègues et ma cadre.

J'ai été en horaires décalés en hospitalisation tradi pendant les 5 ans après mon diplôme et l'année dernière j'ai demandé un poste en HDJ. À 30 ans, après la 1ère vague où mon service a accueilli des patient covid, tout le monde sous tension, toutes ces années à être dispo pour pallier les manques car sans enfant, mon corps m'a lâché. J'étais épuisée, le wakix que j'avais commencé n'était pas suffisant. Je me suis rendue à l'évidence : je suis malade et il me faut des horaires fixes pour avoir de l'énergie et être plus concentrée. Je n'avais aucune erreur dans mes soins à déplorer due à mes symptômes car je suppose que ma rigueur m'aide mais mieux vaut prévenir que guérir et j'ai voulu arrêter de me fatiguer à lutter pour faire croire que j'étais comme tout le monde. 

J'ai sauté sur une occasion et je suis allée voir la médecine du travail pour m'appuyer dans ma démarche. Je ne l'ai pas vécu comme une punition car je n'ai pas changé de spécialité et ce poste allait dans ma logique d'évolution. Je recherchais plus d'éducation thérapeutique. Seulement, j'aimais beaucoup la salle et je pensais y faire encore quelques années mais impossible d'envisager de reprendre des activités, d'avoir des enfants avec mon homme et une vie sociale satisfaisante sans ces horaires fixes. Pour une fois, j'ai décidé de faire passer ma qualité de vie avant mon travail.

Alors mon conseil serait celui-là, malgré la peur, il faut aussi penser à soi, à ce qu'on a besoin et envie dans la vie. Une des collègues se sent bien en étant à fond avec les patients sans enfant et très disciplinée avec son sommeil et sa vie. En ce qui concerne, je veux trouver un autre équilibre qui me permettrait d'avoir une vie de famille et un peu de souplesse.

Pour l'instant, je ne suis pas équilibrée sous concerta, donc gênée au quotidien par cette maladie car mes efforts ne sont pas suffisants. J'avoue ne pas être disciplinée à 100%, c'est peut-être ma part de déni de vouloir faire des écarts comme tout le monde en espérant que ça passe alors que je sais très bien que la récupération va être compliquée. Malgré tout, j'ai envie de mettre toutes les chances de mon côté et je vais refaire le point avec mon doc. Je vais aussi monter un dossier mdph pour la rqth.

C'est pas un gros mot l'aménagement de poste, c'est un droit. Il m'a fallu du temps pour comprendre ça parce que je me sentais pas légitime, j'imaginais ce dialogue :

- pourquoi tu veux des horaires fixes ?

- pour respecter mon sommeil et être moins fatiguée

- mais tous les soignants ont des dettes de sommeil et tous aimeraient avoir des horaires fixes pour être moins fatigués

Puis je me suis dit, c'est vrai que les gens sont fatigués sans être malade et l'accepte mais pourquoi moi qui suis malade, je devrais faire pareil ? Alors, si on ne peut pas s'adapter à un poste, il nous faut un poste adapté qui nous permettra d'être au top de nos capacités. 

Même si nous sommes des professionnels consciencieux et qu'on peut se donner pour le bien-être des autres au dépend du notre, il faut aussi se rappeler que nous-même, nous ne sommes aussi que des êtres humains avec des besoins et des envies !

Voilà voilà, je suis vraiment contente d'avoir pu partager mon ressenti.

Bon courage à tous !

 

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