Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Bonjour, petit partage de mon expérience. Enfant, je ne rechignais jamais pour faire la sieste et mes réveils étaient déjà un calvaire. École primaire, collège ma mère hurlait chaque matin pendant au moins une demie heure pour que j’arrive à sortir du lit. En 10 min j’etais prête, toujours à courir pour ne pas être en retard.  J’en suis rapidement arrivée à zapper le petit dej, avoir les cheveux courts, ne pas me maquiller, prendre ma douche le soir pour gagner de précieuses minutes le matin. Au lycée, interne en chambre de 4 même combat. Mes camarades me hurlaient dessus pour me réveiller chaque matin, lampe dans la figure, retrait de la couette, même la pionne s’y mettait. À la fac, heureusement j’etais en colloc. Merci à mon amie qui faisait de même chaque matin. Ayant un sommeil non réparateur, mes réveils depuis de nombreuses années sont au nombre de trois, sonnent toutes les 5 minutes pendant au moins 40 min, je me rendors entre chaque et parfois je les éteint par mégarde. Ouvrant les yeux trop tard, partant en catastrophe et courant pour rattraper le retard. Quand je dois partir en mission, je ne dors pas, de peur de ne pas pouvoir me réveiller car étant célibataire, je ne peux compter que sur moi même. Très jeune, j’ai compensé naturellement par une hyper activité pour combattre ces états de léthargie.  Vivant à 300 % chaque journée enchaînant les activités extra scolaires (musique, clubs, sapeur pompier volontaire pendant 13 ans, comité des fêtes ...) ma mère ne me voyait jamais. À l’ecole, pour palier le manque de concentration, incapable d’avoir une mémoire auditive et d’apprendre par cœur, il fallait que j’écrive. Idem pour apprendre. Pour une fiche de lecture, il fallait que je lise le livre 2 fois (pas sympa quand c’est Balzac). Toujours à travailler, c’est ma mère qui venait me demander d’arreter et de sortir jouer...résultats j’ai eu les félicitations du jury du premier trimestre de 6è au dernier trimestre de terminale fruit d’un travail laborieux. Bac S avec mention, ça a été plus compliqué à la fac. Échec première année de médecine, loupé le concours à 10 places la deuxième année. J’etais obligée de bosser à côté pour payer mes études et ce n’est pas le top. J’ai atteint mes limites. J’ai cependant obtenu DEUG et Licence de Biologie. Ensuite des circonstances ont fait que je me suis engagée en 2002 dans l’armée de Terre. J’y ai trouvé ma place, me suis donnée à 300 %, j’ai obtenu la confiance de mes chefs et j’ai rapidement progressé et été mise en responsabilité de haut niveau. Cependant ma vie a été et est toujours un combat: fatigue et épuisement, nombreuses casses physiques, subir le sport au quotidien (le sport n’a jamais été un plaisir), sans jamais rien montrer, sans se plaindre. Côté perso, ma vie sentimentale ayant été un enchaînement de catastrophes j’ai fais le choix du célibat afin de ne pas être une contrainte par mon hyperactivité et de pas être contrainte. En 2014, mutation en état major parisien. Le drame. Avant j’habitais à 10 min de mon régiment. Comme on finissait le vendredi midi, je rentrais faire la sieste et revenais bosser ensuite. Cela m’arrivait quelques soirs en semaine. En effet, litteralement épuisée à partir de 17h00, je bénéficie d’une période d’éveil et de concentration max entre 20h et minuit. À Paris, habitant à 1 heure du boulot, fini la sieste. De plus, travailler en open space à 4 dans le bureau + espace machine à cafè quand on a des problèmes de concentration est compliqué. Je lutte et ne dis mot. Je reste tard au bureau, mettant à profit ma plage d’eveil. Fin 2015, je pète un cable, burn out. On me confisque ordinateur et téléphone portable et c’est parti pour 3 semaines de repos forcé, psy et traitement pour 6 mois...la honte. C’est le choc au bureau, mes camarades et mes chefs découvrent que le roc qu’ils croyaient que j’etais est humaine. Revenue après 3 semaines, ils ne m’ont pas jugé et ne m’en ont pas fait état, mon aidé à me relever et je les en remercie. Résultats, je grimpe encore en niveau de responsabilité. Je n’arrive plus à me reposer, je suis claquée au quotidien et comme d’habitude essaye de ne rien montrer. Mai 2017 grave entorse du genou par manque d’attention en descendant 1 marche, octobre 2017 entorse cheville même raison, janvier 2018 déchirure de fatigue du mollet. Tout le monde passe son temps à me répéter prends soin de toi, repose toi. Purée, s’ils savaient ce que c’est de dormir des nuits complètes, sans problème d’endormissement et de se réveiller explosée sans aucune sensation de repos et de lutter toute la journée...Août 2018 entorse cervicale sans rien faire. Mon corps me lache, il ne supporte plus mon hyperactivite. Je vais voir le médecin pour lui demander de passer les tests d’apnee du sommeil. Elle me les avait prescrit en 2016 pour voir si ce n’etait pas la cause de mon burn out mais je n’avais pas pu y aller car j’avais du partir d’urgence en mission. En septembre 2018 c’est parti pour 3 jours de tests du sommeil. Après interrogatoire préliminaire, mon médecin et neurologue avait une idée sur le diagnostic. 2 semaines après, je reçois les résultats à la maison et une ordonnance pour passer 1 IRM du cerveau. Ma neurologue m’ecrit qu’ils envoient mes résultats au centre des maladies du sommeil de la pitié salpetriere pour 1 deuxième avis. Octobre 2018 le diagnostic tombe. Hypersomnie idiopathique. C’est con mais j’etais contente d’apprendre que j’etais malade. Le neurologue a pu poser des mots sur le mal qui me ronge depuis plus de 30 ans (j’en ai 40).  J’ai eu le droit à toutes les explications (traitement, effets secondaires, handicap, permis, perte d’aptitude opérationnelle...). RDV chez le cardio et j’attaque le modafinil début novembre 2018. Première semaine mal de crâne terrible puis migraine, nausée, montée de tension le soir, sensation d’electricite dans les jambes...je supporte et j’y crois. Le neurologue m’a dit que les traitements allaient me faire revivre ce serait peut être un peu long de trouver le bon et le bon dosage. Pendant 3 jours j’ai eu la sensation bizarre d’insomnie diurne: envie de dormir présente mais modérée et yeux grand ouvert puis plus rien. 2 semaines après je passe à 2 comprimés par jour...rien. J’essaye 3 le cœur s’emballe donc non. Aujourd’hui j’essaye d’obtenir rapidement un RDV avec mon neurologue pour essayer un autre traitement. J’ai l’impression que c’est pire. Je ne sais pas si c’est le fait d’avoir reçu le diagnostic, je m’ecoute peut être plus inconsciemment. Je lutte du matin au soir, j’ai des trous de mémoire à en oublier le prénom de mes collègues avec qui je bosse tous les jours, je suis un légume quand je rentre chez moi, incapable d’assumer mes taches ménagères et la gestion des papiers administratifs perso, répondre aux messages de mes amis est un calvaire. J’ai la hantise que quelqu’un vienne me rendre visite vu l’etat de mon appart. De même j’erre de pièces en pièces dans mon appart en oubliant ce que j’etais venu faire. J’en ai marre de mentir et de me mentir comme si tout allait bien. J’en ai marre aussi que mes chefs et collègues m’admirent et me sollicitent, s’ils savaient et pouvaient comprendre ce que mon travail me coûte au quotidien...Il y a des moments j’ai envie de me sauver en courant. Mais je l’aime mon travail et j’ai la chance de pouvoir faire le plus beau métier du monde: servir!

Y-a-t’il quelqu’un qui a trouvé un traitement qui soulage vraiment? Des conseils?

 

1 Answer
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Bonjour Poilue80

j'ai lu d'une traite votre histoire

oh que je comprends !

assez similaire pour moi : hyperactivité, co-activités, vie à 1000%, oiseau nocturne (et diurne), ivresse de sommeil tous les matins, somnolences à se jeter par la fenêtre, procrastinations suivies de bouffées d'adrénaline, études brillantes - 2 écoles d'ingénieurs - apprécié dans le travail, vie de couple brisée plusieurs fois, etc etc etc,

je dors super bien (même si je me réveille souvent fatigué), parfois je suis capable de me réveiller 5 fois et me rendormir 5 fois pour juste 1-2 minutes supplémentaires (3 réveils aussi + radio), j'ai eu des périodes de plusieurs années de 4-5 heures de sommeil par nuit, je vivais en mode zombie (j'ai créé une start-up internationale, j'ai bâti un site botanique qui est une référence mondiale pour un genre spécifique de plantes tropicales, je peins, j'écris, je me passionne pour mille autres choses, ... )

puis de plus en plus fatigué (on vit sur les réserves, on compense pendant les vacances et les week-ends), changement de hiérarchie avec conflit larvé à la clé,  enfin il y a 18 mois je suis détecté (par hasard) HS idiopathique (durée de sommeil normale, encore plus rare que celle à temps long), on me fait passer le TILE : après 2 semaines de sommeil correct (je me suis forcé à dormir plus que d'habitude), une nouvelle nuit appareillé, j'ai eu un score TILE de 118/120 !!! L'opératrice n'en revenait pas ; quand je suis venu de nouveau  pour le test TME, on me dit : vous êtes le monsieur qui s'est endormi lors des 4 épisodes ! ... je me passerais bien d'une telle célébrité !

par la suite j'ai passé avec brio le TME sous Modiodal (zéro endormissements), du coup mon permis de conduire est maintenu (gros risque, car je fais 25.000 km/an pour le travail)

j'ai mis 3 mois à comprendre que c'est une maladie rare (mal expliqué par la physiologiste, le mot hypersomnie est mal choisi – à la CPAM le médecin conseil me dit : je sais, vous dormez beaucoup …  oui, c'est cela !), je me suis mis à tout lire sur la HS (doctorat de Cyril Vernet, très bien ! – disponible en PDF sur internet), je fais une dépression en comprenant que j'ai une maladie non diagnostiquée pendant 45 ans ! (en même temps, la HS a été découverte il y a à peine 20 ans…)

je prenais donc déjà le Modafinil fourni clandestinement depuis l'étranger, cette fois-ci je l'ai eu légalement, mais ayant la possibilité d'en prendre à loisir (sinon c'était 5 € la pilule de 100 mg), je me suis un peu intoxiqué avec (4 par jour tous les jours), j'ai dû l'arrêter 1,5 mois pour me purger

au retour travail après la dépression (ça s'est compliqué avec la concomitance de la nouvelle formule du Levothyrox – eh oui, j'ai eu aussi une thyroïdectomie totale – l'ensemble m'a mis KO), mon médecin m'a fait un dossier pour un temps partiel thérapeutique et un poste adapté, il a fallu bien expliquer au médecin du travail, qui s'est avéré un allié précieux pour négocier avec la direction de la boîte et les RH – par chance, je suis apprécié dans le travail, le directeur technique m'a dit que ce serait une grosse perte d'expérience pour la boîte si j'arrêtais (ça motive, même si je lui ai répondu que les cimetières sont pleins de gens indispensables …)

j'ai repris donc le travail à 3 jours par semaine (L / Me / V), avec la possibilité de bouger une fois par mois le Me vers le Ma ou le J, pour faire face à des contraintes professionnelles (ou si moi-même je ne suis pas bien un certain jour) – je me repose donc Ma et J pour tenir le coup (je vais nager 3 fois par semaine, avec le sauna et le jacuzzi je reste 2-3 heures, c'est la première fois de ma vie où je me relaxe, quand je commence à m'endormir, je replonge dans la piscine – j'ai un peu de mal à faire d'autres sports car je suis aussi en situation d'handicap pour un genou cassé – je cumule !) + limitation de 2 x 2 h de conduite par jour avec un mini de 1.5 h repos entre les deux + bureau seul côté Sud + luminaires de 6500 K dans mon bureau

puis fulgurance, l'émission sur France 2 en février 2018 avec un super exemple de HS à temps long (une belge), j'ai écrit la nuit même un courriel à mon médecin pour avoir le matin suivant l'ordonnance pour la Salpêtrière à Paris, j'ai expliqué mon cas, j'ai eu un rdv sous 2 semaines (service du Dr Arnulf)

et ils m'ont proposé le Pitolisant (Wakix), dosage maxi admissible (il en faut) 36 mg/par jour – il faut le prendre progressivement en partant de 4.5 mg en 1.5 mois on arrive au maximum (fourni en CHU gratuitement)

on m'avait dit qu'il faut 3 mois pour avoir un effet, chez moi l'effet n'est arrivé qu'au bout de 9 mois, mais finalement ça marche – pendant ces 9 mois je continuais à m'enfoncer dans des journées d'ivresse plus que pénibles, depuis 1 mois c'est enfin stabilisé et même un léger mieux

depuis 6 mois je prends aussi de la mélatonine le soir (3 mg) et depuis 2 mois je fais tous les matins de la luminothérapie pendant le petit déjeuner (10.000 lux à 25-50 cm entre 30 et 60 minutes – il faut y aller progressivement)

et je prends le Modafinil uniquement quand je dois conduire ou quand vraiment je pique du nez

pour moi le plus dur c'est d'expliquer ce que j'ai (j'en parle très peu, il y a moins de 10 personnes au courant – au travail je leur ai dit : maladie rare et orpheline, point), ma famille proche et les amis proches ont du mal à comprendre un truc aussi contre-intuitif

par exemple que j'aie sommeil sans être fatigué ou que je sois fatigué sans avoir sommeil : c'est classique, tu es fatigué, dors ! sauf que si je fais une sieste diurne, ça repart en ivresse de sommeil, je fais tout mon possible pour l'éviter (des fois ça ne marche pas, malgré le Modafinil)

mon ex-femme a compris un tout petit peu que 3/4 des reproches qu'elle pouvait me faire, sont des symptômes de la maladie, c'est comme si on me reprochait d'avoir les yeux marron !

j'ai aussi fini par faire le choix de vivre seul, c'est une punition de partager la vie d'un HS …

courage quand même !

Ce message a été modifié Il y a 4 mois 5 fois par MG76