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traitement hypersomnie idiopathique...help

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(@poilue80)
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Bonjour, petit partage de mon expérience. Enfant, je ne rechignais jamais pour faire la sieste et mes réveils étaient déjà un calvaire. École primaire, collège ma mère hurlait chaque matin pendant au moins une demie heure pour que j’arrive à sortir du lit. En 10 min j’etais prête, toujours à courir pour ne pas être en retard.  J’en suis rapidement arrivée à zapper le petit dej, avoir les cheveux courts, ne pas me maquiller, prendre ma douche le soir pour gagner de précieuses minutes le matin. Au lycée, interne en chambre de 4 même combat. Mes camarades me hurlaient dessus pour me réveiller chaque matin, lampe dans la figure, retrait de la couette, même la pionne s’y mettait. À la fac, heureusement j’etais en colloc. Merci à mon amie qui faisait de même chaque matin. Ayant un sommeil non réparateur, mes réveils depuis de nombreuses années sont au nombre de trois, sonnent toutes les 5 minutes pendant au moins 40 min, je me rendors entre chaque et parfois je les éteint par mégarde. Ouvrant les yeux trop tard, partant en catastrophe et courant pour rattraper le retard. Quand je dois partir en mission, je ne dors pas, de peur de ne pas pouvoir me réveiller car étant célibataire, je ne peux compter que sur moi même. Très jeune, j’ai compensé naturellement par une hyper activité pour combattre ces états de léthargie.  Vivant à 300 % chaque journée enchaînant les activités extra scolaires (musique, clubs, sapeur pompier volontaire pendant 13 ans, comité des fêtes ...) ma mère ne me voyait jamais. À l’ecole, pour palier le manque de concentration, incapable d’avoir une mémoire auditive et d’apprendre par cœur, il fallait que j’écrive. Idem pour apprendre. Pour une fiche de lecture, il fallait que je lise le livre 2 fois (pas sympa quand c’est Balzac). Toujours à travailler, c’est ma mère qui venait me demander d’arreter et de sortir jouer...résultats j’ai eu les félicitations du jury du premier trimestre de 6è au dernier trimestre de terminale fruit d’un travail laborieux. Bac S avec mention, ça a été plus compliqué à la fac. Échec première année de médecine, loupé le concours à 10 places la deuxième année. J’etais obligée de bosser à côté pour payer mes études et ce n’est pas le top. J’ai atteint mes limites. J’ai cependant obtenu DEUG et Licence de Biologie. Ensuite des circonstances ont fait que je me suis engagée en 2002 dans l’armée de Terre. J’y ai trouvé ma place, me suis donnée à 300 %, j’ai obtenu la confiance de mes chefs et j’ai rapidement progressé et été mise en responsabilité de haut niveau. Cependant ma vie a été et est toujours un combat: fatigue et épuisement, nombreuses casses physiques, subir le sport au quotidien (le sport n’a jamais été un plaisir), sans jamais rien montrer, sans se plaindre. Côté perso, ma vie sentimentale ayant été un enchaînement de catastrophes j’ai fais le choix du célibat afin de ne pas être une contrainte par mon hyperactivité et de pas être contrainte. En 2014, mutation en état major parisien. Le drame. Avant j’habitais à 10 min de mon régiment. Comme on finissait le vendredi midi, je rentrais faire la sieste et revenais bosser ensuite. Cela m’arrivait quelques soirs en semaine. En effet, litteralement épuisée à partir de 17h00, je bénéficie d’une période d’éveil et de concentration max entre 20h et minuit. À Paris, habitant à 1 heure du boulot, fini la sieste. De plus, travailler en open space à 4 dans le bureau + espace machine à cafè quand on a des problèmes de concentration est compliqué. Je lutte et ne dis mot. Je reste tard au bureau, mettant à profit ma plage d’eveil. Fin 2015, je pète un cable, burn out. On me confisque ordinateur et téléphone portable et c’est parti pour 3 semaines de repos forcé, psy et traitement pour 6 mois...la honte. C’est le choc au bureau, mes camarades et mes chefs découvrent que le roc qu’ils croyaient que j’etais est humaine. Revenue après 3 semaines, ils ne m’ont pas jugé et ne m’en ont pas fait état, mon aidé à me relever et je les en remercie. Résultats, je grimpe encore en niveau de responsabilité. Je n’arrive plus à me reposer, je suis claquée au quotidien et comme d’habitude essaye de ne rien montrer. Mai 2017 grave entorse du genou par manque d’attention en descendant 1 marche, octobre 2017 entorse cheville même raison, janvier 2018 déchirure de fatigue du mollet. Tout le monde passe son temps à me répéter prends soin de toi, repose toi. Purée, s’ils savaient ce que c’est de dormir des nuits complètes, sans problème d’endormissement et de se réveiller explosée sans aucune sensation de repos et de lutter toute la journée...Août 2018 entorse cervicale sans rien faire. Mon corps me lache, il ne supporte plus mon hyperactivite. Je vais voir le médecin pour lui demander de passer les tests d’apnee du sommeil. Elle me les avait prescrit en 2016 pour voir si ce n’etait pas la cause de mon burn out mais je n’avais pas pu y aller car j’avais du partir d’urgence en mission. En septembre 2018 c’est parti pour 3 jours de tests du sommeil. Après interrogatoire préliminaire, mon médecin et neurologue avait une idée sur le diagnostic. 2 semaines après, je reçois les résultats à la maison et une ordonnance pour passer 1 IRM du cerveau. Ma neurologue m’ecrit qu’ils envoient mes résultats au centre des maladies du sommeil de la pitié salpetriere pour 1 deuxième avis. Octobre 2018 le diagnostic tombe. Hypersomnie idiopathique. C’est con mais j’etais contente d’apprendre que j’etais malade. Le neurologue a pu poser des mots sur le mal qui me ronge depuis plus de 30 ans (j’en ai 40).  J’ai eu le droit à toutes les explications (traitement, effets secondaires, handicap, permis, perte d’aptitude opérationnelle...). RDV chez le cardio et j’attaque le modafinil début novembre 2018. Première semaine mal de crâne terrible puis migraine, nausée, montée de tension le soir, sensation d’electricite dans les jambes...je supporte et j’y crois. Le neurologue m’a dit que les traitements allaient me faire revivre ce serait peut être un peu long de trouver le bon et le bon dosage. Pendant 3 jours j’ai eu la sensation bizarre d’insomnie diurne: envie de dormir présente mais modérée et yeux grand ouvert puis plus rien. 2 semaines après je passe à 2 comprimés par jour...rien. J’essaye 3 le cœur s’emballe donc non. Aujourd’hui j’essaye d’obtenir rapidement un RDV avec mon neurologue pour essayer un autre traitement. J’ai l’impression que c’est pire. Je ne sais pas si c’est le fait d’avoir reçu le diagnostic, je m’ecoute peut être plus inconsciemment. Je lutte du matin au soir, j’ai des trous de mémoire à en oublier le prénom de mes collègues avec qui je bosse tous les jours, je suis un légume quand je rentre chez moi, incapable d’assumer mes taches ménagères et la gestion des papiers administratifs perso, répondre aux messages de mes amis est un calvaire. J’ai la hantise que quelqu’un vienne me rendre visite vu l’etat de mon appart. De même j’erre de pièces en pièces dans mon appart en oubliant ce que j’etais venu faire. J’en ai marre de mentir et de me mentir comme si tout allait bien. J’en ai marre aussi que mes chefs et collègues m’admirent et me sollicitent, s’ils savaient et pouvaient comprendre ce que mon travail me coûte au quotidien...Il y a des moments j’ai envie de me sauver en courant. Mais je l’aime mon travail et j’ai la chance de pouvoir faire le plus beau métier du monde: servir!

Y-a-t’il quelqu’un qui a trouvé un traitement qui soulage vraiment? Des conseils?

 

 
Posté : 20/12/2018 10:46
 MG76
(@mg76)
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Bonjour Poilue80

j'ai lu d'une traite votre histoire

oh que je comprends !

assez similaire pour moi : hyperactivité, co-activités, vie à 1000%, oiseau nocturne (et diurne), ivresse de sommeil tous les matins, somnolences à se jeter par la fenêtre, procrastinations suivies de bouffées d'adrénaline, études brillantes - 2 écoles d'ingénieurs - apprécié dans le travail, vie de couple brisée plusieurs fois, etc etc etc,

je dors super bien (même si je me réveille souvent fatigué), parfois je suis capable de me réveiller 5 fois et me rendormir 5 fois pour juste 1-2 minutes supplémentaires (3 réveils aussi + radio), j'ai eu des périodes de plusieurs années de 4-5 heures de sommeil par nuit, je vivais en mode zombie (j'ai créé une start-up internationale, j'ai bâti un site botanique qui est une référence mondiale pour un genre spécifique de plantes tropicales, je peins, j'écris, je me passionne pour mille autres choses, ... )

puis de plus en plus fatigué (on vit sur les réserves, on compense pendant les vacances et les week-ends), changement de hiérarchie avec conflit larvé à la clé,  enfin il y a 18 mois je suis détecté (par hasard) HI idiopathique (durée de sommeil normale, encore plus rare que celle à temps long), on me fait passer le TILE : après 2 semaines de sommeil correct (je me suis forcé à dormir plus que d'habitude), une nouvelle nuit appareillé, j'ai eu un score TILE de 118/120 !!! L'opératrice n'en revenait pas ; quand je suis venu de nouveau  pour le test TME, on me dit : vous êtes le monsieur qui s'est endormi lors des 4 épisodes ! ... je me passerais bien d'une telle célébrité !

par la suite j'ai passé avec brio le TME sous Modiodal (zéro endormissements), du coup mon permis de conduire est maintenu (gros risque, car je fais 25.000 km/an pour le travail)

j'ai mis 3 mois à comprendre que c'est une maladie rare (mal expliqué par la physiologiste, le mot hypersomnie est mal choisi – à la CPAM le médecin conseil me dit : je sais, vous dormez beaucoup …  oui, c'est cela !), je me suis mis à tout lire sur la HS (doctorat de Cyril Vernet, très bien ! – disponible en PDF sur internet), je fais une dépression en comprenant que j'ai une maladie non diagnostiquée pendant 45 ans ! (en même temps, la HI a été découverte il y a à peine 20 ans…)

je prenais donc déjà le Modafinil fourni clandestinement depuis l'étranger, cette fois-ci je l'ai eu légalement, mais ayant la possibilité d'en prendre à loisir (sinon c'était 5 € la pilule de 100 mg), je me suis un peu intoxiqué avec (4 par jour tous les jours), j'ai dû l'arrêter 1,5 mois pour me purger

au retour travail après la dépression (ça s'est compliqué avec la concomitance de la nouvelle formule du Levothyrox – eh oui, j'ai eu aussi une thyroïdectomie totale – l'ensemble m'a mis KO), mon médecin m'a fait un dossier pour un temps partiel thérapeutique et un poste adapté, il a fallu bien expliquer au médecin du travail, qui s'est avéré un allié précieux pour négocier avec la direction de la boîte et les RH – par chance, je suis apprécié dans le travail, le directeur technique m'a dit que ce serait une grosse perte d'expérience pour la boîte si j'arrêtais (ça motive, même si je lui ai répondu que les cimetières sont pleins de gens indispensables …)

j'ai repris donc le travail à 3 jours par semaine (L / Me / V), avec la possibilité de bouger une fois par mois le Me vers le Ma ou le J, pour faire face à des contraintes professionnelles (ou si moi-même je ne suis pas bien un certain jour) – je me repose donc Ma et J pour tenir le coup (je vais nager 3 fois par semaine, avec le sauna et le jacuzzi je reste 2-3 heures, c'est la première fois de ma vie où je me relaxe, quand je commence à m'endormir, je replonge dans la piscine – j'ai un peu de mal à faire d'autres sports car je suis aussi en situation d'handicap pour un genou cassé – je cumule !) + limitation de 2 x 2 h de conduite par jour avec un mini de 1.5 h repos entre les deux + bureau seul côté Sud + luminaires de 6500 K dans mon bureau

puis fulgurance, l'émission sur France 2 en février 2018 avec un super exemple de HI à temps long (une belge), j'ai écrit la nuit même un courriel à mon médecin pour avoir le matin suivant l'ordonnance pour la Salpêtrière à Paris, j'ai expliqué mon cas, j'ai eu un rdv sous 2 semaines (service du Dr Arnulf)

et ils m'ont proposé le Pitolisant (Wakix), dosage maxi admissible (il en faut) 36 mg/par jour – il faut le prendre progressivement en partant de 4.5 mg en 1.5 mois on arrive au maximum (fourni en CHU gratuitement)

on m'avait dit qu'il faut 3 mois pour avoir un effet, chez moi l'effet n'est arrivé qu'au bout de 9 mois, mais finalement ça marche – pendant ces 9 mois je continuais à m'enfoncer dans des journées d'ivresse plus que pénibles, depuis 1 mois c'est enfin stabilisé et même un léger mieux

depuis 6 mois je prends aussi de la mélatonine le soir (3 mg) et depuis 2 mois je fais tous les matins de la luminothérapie pendant le petit déjeuner (10.000 lux à 25-50 cm entre 30 et 60 minutes – il faut y aller progressivement)

et je prends le Modafinil uniquement quand je dois conduire ou quand vraiment je pique du nez

pour moi le plus dur c'est d'expliquer ce que j'ai (j'en parle très peu, il y a moins de 10 personnes au courant – au travail je leur ai dit : maladie rare et orpheline, point), ma famille proche et les amis proches ont du mal à comprendre un truc aussi contre-intuitif

par exemple que j'aie sommeil sans être fatigué ou que je sois fatigué sans avoir sommeil : c'est classique, tu es fatigué, dors ! sauf que si je fais une sieste diurne, ça repart en ivresse de sommeil, je fais tout mon possible pour l'éviter (des fois ça ne marche pas, malgré le Modafinil)

mon ex-femme a compris un tout petit peu que 3/4 des reproches qu'elle pouvait me faire, sont des symptômes de la maladie, c'est comme si on me reprochait d'avoir les yeux marron !

j'ai aussi fini par faire le choix de vivre seul, c'est une punition de partager la vie d'un HI …

courage quand même !

Ce message a été modifié Il y a 5 ans 6 fois par MG76
 
Posté : 05/01/2019 02:21
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

Bonsoir @MG76,
bien ton rythme de travail. Perso moi ils n'ont jamais voulu me laisser une journée ni une demie par semaine pour récupérer.. Ils n'ont voulu qu 'à léger le nombre d' heure journalier. En m'obligeant à une régularité mais bcp de ratage...

Si pas indiscret t'es journée d'absences sont telles partiellement compensées financièrement ?

Et si oui par quel montage ?

 

PS : pour la vie de couple, il ne faut jamais dire jamais... ;)

RN

Ce message a été modifié Il y a 5 ans par HyperNiaK29
 
Posté : 07/05/2019 22:30
(@poilue80)
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Bonjour MG76, je suis également HI sans allongement du temps de sommeil. Pour ma part pas vraiment d’arrangements dans le boulot. Je supporte mal de perdre mes capacités et de devoir mentir et esquiver sans cesse pour cacher mon état. À partir de 14h00 y’a plus personne...

J’ai essayé Wakix, j’ai du arrêter au bout d’1 mois. Perte de cheveux et surtout insomnies nocturnes et cauchemards. Il m’arrivait d’être pleins phares dès 1 ou 2 heures du mat...après 1 ou 2 heures de sommeil, plus moyens de dormir. Mon medecin m’a filé également une ordonnance pour faire la sieste le midi...difficile de trouver un coin, univers boulot peu complaisant et de toute façon les siestes bébé sont plus réparatrices ...pas moyen de se réveiller. 

Apres 2 mois de sevrage et tests cardio je viens d’attaquer le Concerta à 18 mg. pour l’instant hormis de l’acnée sur la tronche, des problèmes intestinaux et des troubles d’accomodation visuelle je constate que je lutte un peu moins l'après midi et que j’ai un peu plus d’energie le soir. On va voir. Dans tous les cas je rêve de pouvoir faire 2 jours de télétravail par semaine (ce qui est difficile pour l’instant) et je n’en fais plus état de quoi que ce soit au boulot car j’en ai marre des remarques le matin du style alors t’as bien dormi? LOL. Il faudrait que tu essaye de te coucher plus tôt, de te reposer...te LOL. Y’a personne qui comprend...J’ai fait également le choix du célibat...pas de comptes à rendre. 

Au plaisir de vos nouvelles. 

Cordialement. 

 
Posté : 08/05/2019 10:42
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

Merci pour ta présentation et les info complementaires...

Pas simple le ministère de la défense.. Enfin des armées.. J'suis actuellement en congés sans salaire, ayant une réforme annoncée, mais je cumule d'autres pathologies.

Pourtant mon poste était adapté mais la boîte à du avoir moins d'aide et du jour au lendemain on m'a imposé de me mettre en arrêt de travail...

 

Pas évident de trouver le bon traitement. J'voudrai qd même mais sous accord médical souligner qu'il est bon d'être patient avec chacun d'entre eux.. Moi qd j'ai commencé il n'y avait guère autre chose que le modiodal et les amphétamines, peu sous ritaline,...

 

Pour le modiodal j'ai traîner des lourds effets indésirables, migraines principalement sur un an... Puis 17 années nickel, et des ennuis cardio car absence total de suivi cardio sur cette période.. Mais tant que je ne trouve rien pour remplacer efficacement le modiodal je continue avec.

 

On veut pas me faire tester la ritaline,

J'ai aussi donc de l'hypertension maintenant bien regulée par bêta blocants ( qui eux me limitent et me foute, des coups de pompes supplémentaire.. Mon cœur est comme une pomoe/moteur bridé... Qd j'en demande plus il ne fournit plus et J'suis passionné de smog surtout ceux que la médecine m'interdit.. Enfin, elke me le déconseille, mais c'est tellement mieux et plus motivant lol

Mais j'ai promis de m'assagir l'année prochaine la un moi de juin tordu entre passage de niveau/grade et compétition nationqle en parakarate, mes temps libres vont être mis qu'à cette préparation... Et oiurta t plein de douleurs, et ça planne dur, mais c'est le prix à payer et quelle satisfaction qd on réussi. Tout comme professionnellement on y arrive à être même plus compétent que des vAlides mais on y laisse des plumes d'où l'intérêt d'avoir posté et horaires adaptés...

 

Bon courage à toi.

 

Pour le reste ne jamais dire jamais  ;) mais oui il faut des conjoints capable d'encaisser nos vies particulières avec nos coups de mou et nos vies à 300% à a d'autres moments.

Mais bon ça n'est pas que triste, qd on est un brin maladroit, comme moi si la tête dans les nuages, on les fait bien rire qd même. Et rire ça n'a pas de prix... ;)

 

Merd* avec ton dernier traitement...

Dis sous ritaline, as tu eu plus de pb dermato et de boyaux que sous modiodal ? C'est ce que m'évoque m'a neuro pour rester sous modiodal.

Mais c'est à m'en tordre le ventre et dormir à genou en boule ou sur les WC... Et je remarque, que si je prends plus de modiodal dans ces moments, ça m'amplifie les symptômes.

RN

 
Posté : 08/05/2019 11:53
(@poilue80)
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J’en te rassure je suis aussi tête en l’air et toujours en train d’en faire 50 000 allers retours car j’oublie toujours des trucs...et ça fait rire tout le monde aussi. 

Pour le modiodal c’est un mauvais souvenir. Problèmes intestinaux et peau gerables, ce qui était ingérable ce sont les palpitations (extrasystolie), les excès d’agressivité incontrôlables, l’an depression et les idées suicidaires. Pour le Concerta j’ai du passer des tests cardio pour voir si je supporterai le traitement. Café, alcool et sport intensif terminés. Le traitement me constipe comme c’est pas permis et je n’ai jamais eu autant de boutons sur la figure c’est impressionnant (je n’ai jamais fait d’acné étant jeune).

cordialement  

 

 
Posté : 08/05/2019 15:54
 MG76
(@mg76)
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Bonsoir HyperNiaK29

Bonsoir Poilue80

Réponse groupée ;-)

En fait, entre temps, j'ai découvert le Groupe HI de FB, il y a un peu plus d'activité qu'ici …

D'ailleurs, j'ai identifié Poilue80 dans un post il y a qqe temps (Ingrid Richard ?)

Pour HyperNyaK29 je ne suis pas certain …

Pour ma part, Pakeha's Hoya

 

Partie financière

Je suis reconnu en invalidité 30%, payés par la CPAM sur la base des 10 meilleures années de ma carrière (ancienneté 32.5 ans)

Je travaille 60%, payés par l'entreprise qui m'emploie

Et les 10% restants, j'ai eu la bonne surprise de constater qu'ils sont compensés par la prévoyance de l'entreprise

Donc l'une sur l'autre, je conserve les 100% d'avant le temps partiel – inespéré !

Aucune idée ce qu'il se passera pour la retraite

A 55 ans, j'ai eu la notice informative avec l'estimation de la retraite, mais c'était avant le diagnostic HI et l'invalidité

J'ai déposé en mars (?) un dossier RQTH à la MDPH, ils ont des délais de 8-10 mois dans le département …

J'étais déjà reconnu MDPH pour un autre souci de santé (carte prioritaire "Station débout pénible")

On m'a dit qu'ils font "un lot" s'il y a deux problèmes distincts

 

Vie de couple

J'envisage désormais plutôt l'idée du couple vivant sous deux toits différents, dans l'idéal pas trop éloignés

Mais à chaque nouvelle rencontre (par le passé j'ai été marié plusieurs fois) je m'oblige dorénavant de forcer le trait (limite à faire peur), comme ça je ne risquerai de recommencer avec qqn qui ne tiendra pas la route

En 18 mois, j'ai "chassé" ainsi plusieurs "candidates" :o)))

Mais je me suis fait aussi des amies, sur un mode "on se voit quand ça ne va pas trop mal"

 

Le Modafinil en prise journalière m'a donné des effets secondaires, le Pitolisant, ça va

On me propose le Concerta, mais j'ai peur des effets secondaires (lâcher un petit "Tiens" pour un gros "Tu l'Auras" …)

 

Je peux comprendre que la vie dans un univers "légèrement" macho (vous voyez ce que je veux dire …), n'est pas de nature à arranger les choses quand on a une HI (déjà que les femmes doivent faire des tonnes pour s'intégrer dans un univers masculin - je connais qqs cas)

A trop prendre sur soi, on finit par fatiguer …

 

Amicalement,

Alex

 
Posté : 11/05/2019 01:35
(@kristine)
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Et bien... Quelle vie de galère ! heureusement que vous êtes tous positifs !!! que pensez-vous du médikinet ?? pas d'effets indésirables d'après les professeurs du CHU sauf perte d'appétit et de poids.

Bon courage à tous ! ma puce a commencé il y a 10 jours. On augmente petit à petit le traitement au fur et à mesure des semaines jusqu'à 20mg (par rapport au poids de l'enfant). Combien de grammes prenez-vous à l'âge adulte ?

A bientot et au plaisir de vous lire !

 
Posté : 11/05/2019 09:43
(@poilue80)
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merci pour tous ces éléments qui réconfortent pour l’avenir.
Force et courage!
Pour FB oui c’est moi, je n’y suis pas retourné depuis je vais aller y faire une tour.

 
Posté : 12/05/2019 13:10
(@poilue80)
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Bonjour Kristine, je ne connais pas ce traitement, désolée. Tiens nous au courant. 

Force et courage !

 
Posté : 12/05/2019 13:12
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

@MG76 tir groupé ;)
T'as bien raison

 
Posté : 12/05/2019 20:58
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

@kristine

Bonsoir,

Concernant le MEDIKINET, il reste de la famille des psychostimulant à base de méthylphénidate.

Ce qui veut dire assez proche des ritaline, concerta,... Et donc en gros avec les mêmes effets indésirables.

 

Après il et en version LP libération prolongée (pour être exact c'est même à libération modifiée) et souvent mieux accepté côté cardio par exemple qu'un même traitement en version libération  immédiate..

 

Parfois on peut trouver plus ou moins d'efficacité dans cette famille là de médoc, et de passer de l'un à l'autre permet de trouver celui qui nous convient mieux. Si conseillé par spécialiste du sommeil d'un centre agréé SFRMS, fais confiance et voit comment il agis sur ta fille, et comment elle le supporte.

Dans certaines indication les AMM sont résefvees que pour les enfants, mais j'ai connu des adultes qui en prennent.

Pour le dosage ça dépend de chacun mais pour donner un ordre d'idée il existe une version en 40 mg toujours en prise unique à libération modifiée. Ça peut te donner un ordre d'idée des doses maxi...

Après la liste des effets secondaires est qd même plus longue que cela...

 

Après certains médicament si on reste bloqué sur ces longues listes d'effets secondaires, on resterait sans traitement, mais aussi sans vie, ou en la subissant, pour certain d'entre nous...

 

J'peux te coller la liste complète, si ma réponse n'est pas assez claire, si tu ne connais pas ritaline ou concerta par exemple, mais faut pas s'arrêter à chaque ligne, il vaut mieux, malgré tout, en être informé et réagir si besoin.

 

Dans tous ces traitements, je recommande qd même un suivi cardio, à voir au bout de quelques années si on n'en parlait plus... pas forcément tous les ans, mais régulier... Déjà si tu vois son pouls au repos qui a tendance à monter ca peut être un signe, à son âge en gra disant au contraire son pouls devrait se ralentir année après année ;)

 

Bonne nuit à tt le monde.

 

Et au plaisir de vous lire aussi ;)

RN

 

 

Ce message a été modifié Il y a 5 ans par HyperNiaK29
 
Posté : 12/05/2019 21:19
(@kristine)
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Merci RN pour toutes ces informations ! Je reste bloquée sur le fait que ce sont des amphétamines ... alors que les effets positifs commencent à se faire sentir... La maîtresse me dit qu'elle est transformée. Elle ne dort plus, est plus concentrée, et la cherche limite alors qu'elle était une meneuse.... Bon je trouve que le changement est brutal et je le supporte mal mais c'est pour son bien... Sinon les nuits sont meilleures , pas encore parfaites. Le plus embêtant, c'est qu'elle mangeait très très bien et beaucoup en étant mince et musclée alors qu'elle ne mange presque plus rien. Le matin elle part le ventre vide. J'ai essayé de la forcer un peu le jour précédent mais elle a vomi... Le midi c'est un peu mieux et le soir c'est pas grand chose... Est-ce qu'avec le temps cela s'arrange ??? Je m'inquiète un peu... La pédiatre est là que deux jours par semaine et j'ai un rdv pour un bilan sur le dosage à donner à la fin du mois...

Cordialement,

Chris

 
Posté : 14/05/2019 09:13
(@hyperniak29)
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Honorable Member Admin
 

@Kristine

Pour être précis le medikinet n'est pas une amphétamine mais comme je le disais, un cousin assez éloigné de la categorie des stimulants du système nerveux centrale, et de la famille des methylphenidates.

Comment ça évolue côté appétit ? Prise repas ? 

Au plaisir de te lire avec je l' espère des bonnes nouvelles et que le dosage idéal a pu être trouvé.

RN

 

 
Posté : 26/09/2019 22:06
(@sandrabru)
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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée HI il y a quelques années. Je suis actuellement entrain de monter mon dossier MDPH pour reconnaissance RQTH et éventuellement invalidité. Certains d'entre vous auraient-ils déjà ce statut et seraient susceptible de m'aider à rédiger la partie "projet de vie" du dossier MDPH? Avez-vous une invalidité reconnue voire même un aménagement du temps de travail avec indemnisation? Je travaille dans la fonction publique hospitalière et je crois que les règles sont différentes du privé. Mon HI évolue et je sens bien que je vais avoir beaucoup de mal à travailler à temps plein encore 15 ans au mieux. J'aimerais trouvé une solution mais ne peut en aucun cas me permettre une baisse de revenus (je suis seule avec ma fille qui fait des études supérieures et que je dois aider).
Vous remerciant de vos conseils.

 
Posté : 21/12/2020 22:01
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