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Traitée pour apnée du sommeil je m'endors sans arrêt. Suis je narcoleptique ?  

  

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Je souffre  d'apnée du sommeil et je suis appareillée mais je continue à m'endormir de façon irrépressible dans la journée alors que je suis à 0,1% d'apnée du sommeil. Je m'endors d'un seul coup devant la télé ou aux toilettes et il m'est arrivé de tomber. Est il possible que je souffre de narcolepsie et dois je en parler à mon médecin ?

Très bonnes recommandations des intervenants ci-dessus. J'ai vécu quelque chose de similaire.

Il y a 22 ans que je suis appareillé avec un CPAP, contrôlé toutes les années par un pneumologue pour avoir le remboursement de la location de l'appareil ainsi qu'un contrôle de la fréquence (qui est rare) des apnées nocturnes, même appareillé, causées par des fuites du masque, donc réduction de la pression nécessaire pour empêcher les apnées.

Maintenant, pendant 15 ou 16 ans, j'ai signalé aux 5 ou 6 pneumologues que je devais voir, que je m'endormais malgré le CPAP et un sommeil mesuré, rapidement mais pas soudainement, lors d'immobilisme, au volant, lors de lecture de livres, devant la TV, au cinéma ou au théâtre ou au concert !Le décès d'un pneumologue m'a "offert" la chance d'avoir un pneumologue, neurologue, qui m'a demandé si j'avais déjà fait une polysomnographie de nuit et de jour, (de jour 5 x 20  minutes de mesures d'endormissements toutes les deux heures avec mensurations d'appareils sur ordinateur du centre du sommeil. Le résultat a démontré que j'étais narcoleptique, avec une moyenne d'endormissements de moins de 5 minutes. Depuis je suis sous un médicament que personnellement j'emploie d'une façon très particulière et seulement en fonction de mes besoins d'éveil absolu. Mon activité me permet de rester éveillé, ainsi que devant un ordinateur.

Ceci pour dire que peu de pneumologues et de médecins généralistes connaissent encore les problèmes de narcolepsie qui sont en fait plus nombreux que les statistiques le montrent. On n'a jamais autopsié les chauffeurs morts dans un accident de voiture car l'état des neurones, détruites, qui gèrent l'éveil et le sommeil, ne sont pas visibles à ce stade. Plusieurs de mes amis (j'ai 78 ans) avec qui je marche souffrent de narcolepsie et qui s'ignorent, ils sont aussi sous CPAp pour apnée du sommeil. L'un d'eux... s'endort aux feux rouges ! J'ai d'abord prêché pour qu'ils suppriment les apnées du sommeil au maximum (certains rouspètent, car ce n'est pas sexy, ils ne supportent pas, mais finalement admettent que c'est la solution qui protège leurs artères cardiaques et du cerveau, par apport d'oxygène ) et maintenant, ils en viennent à admettre qu'ils sont narcoleptiques. Mais pour un homme de plus de 70 à 75 ans, s'endormir, assis, qu'est-ce qu'il y a d'anormal ! Il a travaillé, il est âgé, peut-être malade sur d'autres plans, il a trop mangé, trop bu, toutes les excuses sont bonnes. Il y a un gros phénomène de négation.

Bref, Sylvie, les recommandations ci-dessus sont très bonnes. Tu n'es pas une exception. Je suis en correspondance avec une jeune femme de 18 ans qui souffre de narcolepsie et de cataplexie. Sa vie est maintenant réglée par des médicaments adaptés à sa situation et son entourage connaît son problème.

Courage et amitiés. Tonton Cristobal

3 Answers
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0,1% c'est le taux d'apnée que je fais en étant appareillee avant je faisais quasiment une apnée par minute mais comme je ne fais plus d'apnées  je ne devrais pas m'endormir comme ça. C'est irrépressible ma tête tombe d'un seul coup et je m'endors en une seconde. Mais je suis incapable de reconnaître une crise de cataplasme. Je sais pourtant que l'apnée est compatible avec la narcolepsie. 

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Bonsoir Sylvie,

Effectivement les apnée du sommeil ne sont pas incompatibles avec la narcolepsie. 

Si tu as le moindre doute évidemment qu'il faut que tu en parles à ton médecin, tu n'as même pas à hésiter.  Demande lui de t'adresser à un neurologue spécialiste liste du sommeil. 

Ne perds pas de temps : avoir un rendez-vous avec ce neurologue peut prendre un certain temps voir un temps certain. 

Tiens nous au courant.

Bonne soirée 

Christine 

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Bonjour Sylvie,

Pour te répondre plus précisément, tu me dis etre appareillée, donc le système de masque pour la nuit ... :
- plutôt que le 0.1% d'apnée, peux tu me dire sous appareillage quel est le nombre d'apnée du sommeil résiduelles, histoire de savoir si elle est bien et efficacement traitée ?

- les somnolences diurnes peuvent être un symptômes des apnées du sommeil, mais normalement peuvent etre diagnostiquee en même temps lors d'une polysomnographie.
Elles peuvent donc etre soit liées aux apnées du sommeil, soit une maladie en plus si ces dernières sont bien traitées et qu'une hypersomnie Idiopathique ou une narcolepsie peut être cumulée a cette apnée, d'où ma question précédente  😉

RN

Autres questions, admettons que tu sois narcoleptique, penses tu connaitre la diférence entre une crise de somnolence irrepressible et une crise de cataplexie qui te mettrait a terre?

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