Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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[Résolu] Ronflex

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gigi
 gigi
(@gigi)
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Je suis HI. Je ne sais toujours pas ce qui a l'a déclenchée.

Suite à une dépression sévère j'ai dû prendre des antidépresseurs et des neuroleptiques avant mes 18 ans. Le neuroleptique a été administré par voie injectable. J'ai eu une réaction extrapyramidale 48h après. J'ai eu tout le côté gauche paralysé. J'ai pris un antidote afin de contrer les effets. J'ai jamais eu d'examens après cet incident. Ça me pose question. J'ai aussi eu des consommations excessives d'anxiolytiques.

Cet état dépressif a caché les premiers symptômes de l'HI et a retardé le diagnostic. J'étais consciente de mon état dépressif mais ressentais quelque chose d'autres. Je ne suis pas dû genre à me plaindre mais plutôt à encaisser sans rien dire. Les professionnels qui m'encadraient pendant ma scolarité n'ont pas été d'un grand soutien. Il a fallu que je m'endorme au volant en plein jour pour que l'on me prenne au sérieux.

Les premiers tests en centre du sommeil n'a rien révélé. Pourtant ma vie se dégradait, échec scolaire, isolement, saut d'humeur, endormissement inapproprié. Quelques années après, j'ai pris mon courage à 2 mains et refis des tests. Ceux là ont relevé une HI. Malgré une envie de mettre des mots sur ce qui me mettait à mal, je ne pensais pas à une maladie à vie. J'ai été dans le déni pas mal de temps.

Je vis avec l'HI mais je n'en parle pas. Des proches sont au courant mais ne connaissent pas cette pathologie et ses contraintes. Je continue à encaisser des reproches comme faignante, manque de motivation. Je suis toujours pile en retard. Je mets beaucoup de temps à émerger le matin. Je suis hors ligne plusieurs fois dans la journée. Ma fin de journée est motivée par l'appel de mon lit. Et il y a toujours des anecdotes cocasses d'un HI.

Je continue à faire mon bonhomme de chemin avec des hauts et des bas. Je prends actuellement jusqu'à 6 modiodal par jour pour assumer une journée de travail ou de formation. Depuis peu, j'ai dû reprendre un antidépresseur car j'avais des épisodes borderline.

L'ANC et le groupe m'a permis de prendre contact avec un nouveau neurologue. Je vais aussi prendre contact avec un centre de référence. Je veux du changement car mon quotidien n'est plus gérable et je n'arrive pas à voir l'avenir avec les contraintes de l'HI.

J'ai aussi ma demande de RQTH en cours.

Mon utopie serait de vivre sans traitement avec mon rythme naturel...

 
Posté : 25/11/2018 20:23
(@hyperniak29)
Messages: 476
Membre Moderator
 

Bonjour @gigi dit ronflex ;)

Merci pour ta description de ton parcours .

Pour tes proches s'ils veulent il y a un espace sur le forum qui leur est dédié s'ils veulent discuter et mieux comprendre ce que tu vis .

Et oui l'HI c'est une vie remplie d'annecdotes parfois cocasses ...

J'adore certaines de tes expression étant HI moi même ... Être toujours pile en retard ;) Ça me parle et a chaque fois j'pense que je suis bon et que ça va le faire ..  mais encore pile en retard une fois de plus !

Difficile de vivre sans en parler je trouve !

Sinon ça doit être dur à gérer les 6 modiodal sur un terrain anxieux pour pas ne pas dire parfois sur fond de déprime .

 

Ça fait combien de temps que tu es suivie sous modiodal ?

 

Tiens bon .

Bises

RN

 

 

 

 
Posté : 28/11/2018 07:05
gigi
 gigi
(@gigi)
Messages: 4
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Hey,

Ça fait 5 ou 6 ans que je suis sous modiodal et un peu plus d'un an que je prends 6 modiodal par jour.

Quand je me sens en difficulté à cause de l'HI, j'invente des excuses. Malheureusement les gens ne savent pas ce qu'engendre l'HI. Ah si ! Les personnes que j'accompagne en addiction cannabis aurait les mêmes difficultés que moi au réveil : le réveil qui s'épuise à te réveiller, l'impossibilité de se lever malgré un état de conscience et de semi-réveil et bien entendu la tête dans le pâté. On se comprend entre personnes en difficulté. C'est pour ça que je travail avec la relation d"aide humaniste : pas d"aidant/aidé, communication symétrique, authenticité. Moi aussi j'ai des difficulté, je ne suis pas un super héros et ça me permet de rentrer en relation plus facilement avec les personnes accompagnées ayant une problématique d'addiction. Nous faisons partis des incompris et des rejetés de la société.

Petite anecdote : Mon chef est au courant de mon HI. Sur mon lieu de travail était proposé une séance de yoga pour les personnes accompagnées "accueillies. Mon chef me dit d'y participer pour m'aider à me détendre. Je commence la séance, je me détends, tout va bien. Je passe en position à plat ventre. Je me suis endormie bien comme il faut. Les accueillis ont été bienveillants, ils m'ont couverte et surveillée jusqu'au temps du repas du soir. Mon chef a eu quelques difficultés à me réveiller. J'ai pu parler de l'HI avec les accueillis et ils ont été très réceptifs. Ce fut un échange très riche.

En effet mon état borderline est très difficile à gérer avec le modiodal. Je prends en ce moment de l'effexor, un antidépresseur neutre. J'ai très souvent des palpitations sur plusieurs heures qui sont désagréables.

Bien à vous.

 
Posté : 29/11/2018 10:32
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