Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Pas encore Hypersomniaque  

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Bonjour à tous et à toutes,

Je m’appelle Elsa et j’ai 24 ans. Je suis étudiante en Master 2 à domicile depuis 2 ans, j’ai un job étudiant à temps partiel (le soir) depuis 4 ans, et depuis le début du mois j’ai entamé un service civique en plus du reste. Je suis en cours de diagnostic pour une HI, alors je me suis dis que j’allais faire une petite présentation ici, pour partager mon expérience. Et parce que j’ai beaucoup de mal à accepter de me faire diagnostiquer pour l’hypersomnie... Je suis désolée par avance de m’étaler sur ce post. 

Enfant, je me réveillais à 7h du matin, sans forcément de réveil, et en pleine forme. Et un jour, il y a 10 ou 11 ans, tout a changé... Je n’entendais plus mon réveil, ma mère venait me secouer 5 ou 6 fois avant que je puisse ouvrir les yeux, parfois je me prenais un verre d’eau froide sur la tête pour me tirer du lit. À partir de ce jour-là, le réveil est devenu un calvaire, j’arrivais en cours complètement déphasée, j’avais du mal à rester éveillée et active dans la journée, j’étais toujours fatiguée. Mais, je me suis dis que j’étais pas du matin, que j’avais le sommeil lourd (un jour je n’ai pas entendu l’alarme incendie à côté de ma tête).

Quand je me suis installée avec mon ex compagnon et que j’ai dû me lever seule pour aller à la fac, ça s’est corsé. En plus de ça, j’ai eu quelques soucis de santé annexes qui m’ont compliqué la tâche pour aller en cours. J’ai redoublé ma première et la deuxième année. C’etait compliqué parce que mon compagnon avait un rythme complètement décalé, il ne comprenait pas mes difficultés et il avait ses propres problèmes à gérer (crises d’angoisses). J’ai caché tout ça durant deux ans à ma famille. Puis, je me suis retrouvée seule, et il n’y avait personne pour entendre le réveil à ma place. J’ai réussi quand même ma deuxième et ma troisième année, grâce à mes 5 réveils et à une copine qui m’appelait jusqu’à ce que je me réveille, parfois 10 ou 12 fois. J’ai donc choisi un Master à distance pour pouvoir gérer mon emploi du temps avec plus de flexibilité et l’adapter à mes difficultés.

J’ai finalement décidé d’en discuter avec ma mère il y a presque 2 ans, et on s’est rendue compte que mon arrière-grand-père (décédé il y a 3 ans) était pareil, je me suis sentie soulagée en me disant que je pouvais suivre son exemple pour améliorer les choses. J’ai cherché sur internet des astuces pour me lever le matin et j’ai tout essayé, mais ça marchait une fois et après retour à la case départ. Et un jour par hasard (il y a un an et demi), en discutant de l’anesthesie générale avec une copine, elle m’a fait prendre conscience que lorsque j’en ai fais une, le réveil n’était pas différent de d’habitude, et je ne me suis pas sentie plus fatiguée. En discutant avec mon entourage, j’ai compris que c’était pas normal de se réveiller tous les matins comme après une anesthésie générale. C’est seulement à ce moment-là que je me suis dis qu’il pouvait peut-être avoir un problème et j’ai décidé d’en parler à un médecin généraliste, qui m’a orienté vers un centre de sommeil. 

J’ai eu un rendez-vous pour 24h (nuit+TILE), et il n’y avait rien d’anormal. En discutant avec le médecin de l'hôpital et en répondant à ses questions, elle m’a fait revenir pour 48h, afin de confirmer l’hypersomnie. Mais, on ne m’avait pas prévenu pour les 24h dans le noir, sans sortir de la chambre, sans horloge, ni téléphone. Alors, j’ai commencé à stresser, j’arrivais pas à m’endormir, et le matin en me réveillant j’ai paniqué complètement. A cause du stress, j’ai dormi que 9h30. Heureusement, je suis tombée sur une doctoresse qui est à l’écoute et qui ne voulait pas abandonner sans avoir trouvé le problème. Cet été j’ai donc rempli un agenda de sommeil, que je lui ai remis lors de mon rendez-vous il y a deux semaines. Elle a décidé de me faire revenir pour un nouvel examen de 48h (en avril, je ne peux pas y aller avant) et elle m’a mis sous Modiafinil, parce qu’elle ne voulait pas me laisser aussi longtemps dans cet état (j’ai commencé ce matin).

En réalité, ça me semble étrange qu’on me dise que j’ai sûrement une HI, par rapport à tout ce que je fais dans la vie de tous les jours et tout ce que j’arrive à accomplir (non sans grandes difficultés). Bien sûr, j’ai souvent l’impression de devoir déplacer des montagnes pour des tâches qui semblent simples, mais j’ai appris à m’organiser et à gérer les troubles de mémoire ou la somnolence. Peu importe mon état et à quel point je suis fatiguée, je ne m’autorise jamais à me coucher dans la journée et je n’écoute pas mon corps. Je pense que me juge moi-même sur mon état, parce que je m’énerve après moi si je ne me lève pas, si je n’entends pas mon réveil et je ne cesse pas de me malmener pour tenir le cap, pour faire les choses que je dois faire. Je fais tout ça pour être la plus normale possible, parce que j’ai une famille très active, et qui a une grande force malgré les difficultés. Alors, je ne veux pas me laisser abattre ou que l’on me voit comme quelqu’un de flemmard et qui a un gros manque de motivation. Pourtant, je sais que ce n’est absolument pas le cas. Dans ce genre de maladie, le regard des autres est compliqué  et on entend souvent ce genre de choses, alors que je pense ça aussi de moi-même c’est très dur...

Je vous écris parce que je suis dans un entre-deux en attendant le diagnostic et je suppose que beaucoup d’entre vous ont vécu cette situation... je me suis demandée si vous aviez eu ce genre de pensées, ce genre de jugements envers vous-mêmes et si vous aviez réussi à accepter facilement la situation. 

2 Answers
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Bonjour et bienvenue @jeplume sur ce forum .

 

Merci pour ta présentation .

 

N'hésite pas a nous dire tes premiers pas avec le modiodal 😉

 

A très vite .

RN

Merci HyperNiaK29 ! 

Euh... pour l’instant, premier jour avec le Modiodal... ÉTRANGE. Les effets secondaires sont désagréables, nausées presque toute la journée, quelques maux de tête et quelques courbatures dans la nuque et le dos. J’en ai pris qu’un ce matin et j’ai attendu presque 2h30 avant de sentir l’effet. Après, j’ai pas vu passer la journée, mais je pense que c’est parce que j’ai l’habitude qu’elle soit rythmée par la fatigue et la somnolence. J’ai le corps toujours aussi fatigué et il faut que je me pousse à faire les choses, alors que dans ma tête c’est une rave party (lol). C’est assez perturbant, mais j’attends de voir dans les jours qui viennent comment ça évolue. 

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Salut à toi!

Ce message date de deux mois donc je sais pas si ma réponse va t’intéresser, surtout que deux mois sous Modiodal ne te laissent pas inchangé.

Moi je suis en Master 1 dans une école privée et je suis atteinte d'hypersomnie depuis mes 16 ans. L'hypersomnie a beaucoup de symptômes et c'est pas parce que t'en as pas un que t'es pas atteinte de la maladie. Perso moi j'ai enormement de somnolence + 12h de sommeil la nuit + concentration réduite, mais j'ai aucune ivresse du sommeil (j'en ai maintenant à cause des effets secondaires du traitement, c'est le monde à l'envers lol). Toi tu es très active et tu as beaucoup d'ivresse de sommeil, c'est une autre facette du traitement. 
Il faut vraiment pas que tu te surmènes parce que tu refuses d'etre inactive. La maladie est épuisante et la majorité des gens atteints par HI n'ont pas d'autres choix d'etre inactifs. Le regard de la société est déja assez dur à vivre comme ca, donc ne te mets pas un poids supplémentaire sur les épaules. Pour moi, un soutien psycologique est primordial lorsqu'on commence un traitement, et il existe des psys spécialisés du sommeil ou des pathologies comme les notres qui sont très bien, je peux te donner la mienne si tu veux (je suis sur Paris).

Je pense que tout le monde atteint de HI passe par une phase de pensées négatives et de dégout de soi-meme: ca va mettre du temps mais on finit par prendre confiance en soi et se revaloriser. Les plus grands atouts sont le support de la famille et des amis, et si ce n'est pas possible, d'au moins pouvoir en parler à un psy. 

 

 

B'soir Helen

Bonne idée que de prendre des nouvelles de notre amie @jeplume 😉

 

Sinon si tu veux bien tu peux faire un nouveau sujet dans le forum de présentation en cliquant sur "Créé un sujet"

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/

Comme ça c'est pratique on peut retrouver facilement les infos sur les utilisateurs du forum. ... Savoir si HI? ou narco ( ou indécis lol )

Puis ce que vous voulez délivrer, côté étude, galères, bonheurs par exemple 😉

RN

Bonjour, 

Je m’excuse d’avoir mis autant de temps à répondre à vos messages qui m’ont fait très plaisir ! J’avoue que sans me surmener, en ce moment j’ai pas beaucoup de temps... C’est pour ça que j’ai mis autant de temps à répondre. 

Pour ce qui est du modiodal (modafinil) dans mon cas, il m’a pas mal aidé, mon corps est toujours aussi fatigué mais je somnole plus autant, donc je suis vraiment contente, j’arrive à faire les choses sans avoir à fournir des efforts surhumains pour rester éveillée et ça fait plaisir ! Et j’ai un peu moins d’ivresse le matin sous traitement, au lieu qu’elle dure 2-3h, j’en ai seulement pendant 1h (le temps que le médicament fasse effet je pense), mais surtout je me réveille un peu moins déphasée. 

Tu as raison pour ce qui est du surmenage ou du regard qu’on a envers soit-même, c’est vrai que la société regarde suffisamment mal cette maladie sans qu’on ait à s’en vouloir. J’arrive à le prendre un peu plus sereinement. Mais quand vraiment j’arrive pas du tout à me lever je m’en veux vraiment et je m’enerve après moi, question de fierté mal placée je pense. Mais j’avoue que maintenant j’en rigole avec mon entourage beaucoup plus facilement qu’avant. 

Pour ce qui est du psy, je pense que c’est pas une mauvaise idée effectivement, mais je suis dans le sud, donc pas possible pour celle de Paris, mais au prochain rendez-vous avec le neurologue je me renseignerai s’il y en un vers chez moi. 

Pour l’instant, je me concentre sur toutes les choses que je fais, et j’essaie de les faire au mieux, en incluant toutes mes difficultés. Et surtout, j’essaie au maximum de ne plus me mettre la pression par rapport au fait d’être inactive ou moins productive. J’ai réussi à admettre que finalement j’avais des difficultés pour certaines choses et que mon corps a des limites que je dois accepter. Et surtout, j’arrive à parler de ces limites maintenant, et j’ose enfin « avouer » que c’est trop pour moi et que j’ai besoin de souffler. Même si c’est encore un peu difficile. 

Je pense que tout ça viendra petit à petit et que la confirmation du diagnostic pourra m’aider à assumer un peu plus. 

En tout cas, merci pour vos messages (même si j’ai mis du temps à répondre), ça m’a fait vraiment très plaisir, et je suis contente de pouvoir en parler avec des personnes qui savent ce que c’est et qui comprennent tout ça. 

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