On m'as diagnostiqué une Narcolepsie depuis peu  

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Bonjour, on m'as diagnostiqué depuis peut une narcolepsie de type 2, et je suis actuellement sous Modafinil pour les 12 prochains mois, j'en prends 2 par jours

Et depuis quelques mois, je m’inquiète pour mon avenir professionnel

Les rdv médicaux sont toujours très long a attendre et les conseillers pole emploi ne sont guère plus rapide

fin de ce moi ci, je doit faire un test de résistance a l'état d’éveil, pour savoir je si peut oui ou non garder mon permis de conduire (qui pourrai me compliquer la vie bien plus gravement, étant donné que je vis en pleine campagne, a 10 km du premier commerçant)

J'ai eu par chance l'ALD pour prendre en charge cette pathologie

J'ai mon Dossier MDPH qui vas prendre du temps a être traiter ..

Je suis issu d'un courus de restauration, dont j'ai travaillé prés de 14 ans, ensuite j'ai eu envie de faire une reconversion, donc j'ai passé un diplôme de conseiller funéraire, et quelques semaines après on m'as diagnostiqué la narcolepsie

depuis je végète, je me remet en question, je me demande sans cesse comment j'ai pu développer cette malade, qu'est ce que j'aurai du faire différemment, pour ne pas l’avoir et surtout qu'est ce que j'ai bien pu faire pour qu'elle se déclenche subitement ..

J'ai lu sur le net que c'est une maladie a vie, ont peut traiter les symptôme mais jamais gerrir

Donc, je viens a peine d’avoir 30 ans, et je suis dans un flou total

Quoi faire, que faire, comment m'y prendre, vers qui me tourner ..

Cela me bouffe au quotidien, et je n'arrive pas a avancer

Auriez vous des conseils a me fournir, ou autres

Comment vivez vous au quotidien avec cette maladie ? avez vous pu trouver un travail facilement avec touts les contraintes de cette pathologie ?

Cordialement

 
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Bonjour et bienvenue @Chriss,

Si j'ai bien compris la c'est à la fois l'acceptation de la maladie qui n'est pas totalement acquise... Ça reste ressent , bcp d'inquiétudes sur les origines. En gros t'avais à priori une prédisposition à en déclencher une un jour , mais pas forcément certain en type2. Un élément déclencheur à du faire que les symptômes de cette pathologie apparaissent. Si quelque-chose avait pu être évité , la c'est trop tard . Si le diagnostic est bien posé, ne te fait pas trop de mal avec ce point la.. imagine juste qu'un tas d'autres éléments déclencheurs auraient pu aboutir à la même situation... Peut être plus tard ces choses d'éclaircir ont...ou si elles prennent une place démesurées dans tes préoccupation peut être est t'il bon de te faire aider sur ce point.

Peut être voir côté immunologie si ton système a été bouleversé à un moment style vaccin mais sachant que par exemple qd le vaccin H1N1 à déclencher des narcolepsie elles sont bien souvent de type 1 et que le fait d'attraper cette grippe pouvait de même déclencher la narcolepsie...

Peut être identifieras tu un évènement qui a pu venir bousculer ton équilibre immunitaire. Mais pas forcément ça , ça peut être un choc psy aussi...

Côté traitement c'est le début aussi ...
Si tu supportes bien le modiodal, il y a de fortes chances que l'on adapté la dose vers quelque-chose comme 3 ou 4 par jour là aussi ça peu tout changer pour mieux atténuer les symptômes...

Côté travail ... Sacré sujet ...
Le plus difficile :
* Faut t'il déclarer notre maladie à la médecine du travail ? Et si oui à quel moment?
( C'est la question la plus difficile , à vraiment répondre au cas par cas et dur de trancher parfois entre les droits que ça ouvre , les emplois réserves que ça offre et les portes qui peuvent aussi se refermer par crainte que tu t'endormir et que ça puisse entraîner un accident du travail ou une perte de rentabilité peut être ...tout dépend des symptômes, et de leurs intensité et de l'employeur sur sa politique handicap...est ce qu'il a vraiment envie et besoin de prendre des travailleurs handicapés ? Quel sort leur a t'il réserve dans le passé? )

* Quel type de boulot compatible ?
La j'trouve plus facile à répondre .. en gros peut être difficile d'être ambulancier ... Ou conducteur poids lourd ou scolaire ... À l'instant de se sentir l'âme et réussir tous les tests ...mais bon en gros tu vois il y a des rares métiers qui s'y prêtent moins encore que toi tu ne fais pas de cataplexie...

Je pense que le travail choisi doit être autant que ça puisse l'être une sorte de passion qui te réjoui d'y mettre les pieds le matin ...et pas ou tu y vas à reculons... j'pense que dans le premier cas tu trouveras bcp de solutions d'addaptstiins si le truc te plaît à fond. C'est peut être sur ce point que je partirai pour creuser vers quoi poursuivre mon parcours professionnel ..peut être dans ce que tu maîtrises déjà ou bien pourquoi pas envisager une réorientation mais sur un truc qui te plaît plus que sur le truc presque imposé par défaut par pôle emploi ...

Pour l'aspect dossier MDPH ce qui est moins bien c'est la durée de traitement ..que tu semble bien percevoir, reste la durée pour le compléter ... Ça rien ne t'empêche de te lancer ... À savoir que si tu décroches une RQTH, tu n'as aucune obligation d'en parler à ta médecine du travail et encore moins à ton patron...

Vu que c'est long inutile d'attendre à mon avis d'être en date limite de tout pour se lancer ...

Ça te permettra de plancher sur ton projet de vie, partie essentiel de ta demandé et ça peut t'aider à te projeter dans l'avenir et voir ce qui te manque pour y parvenir et ce que ton handicap rend difficile.

Voilà quelques pistes d'actions/ réflexions , si ça peut t'aider ...

N'hesites pas si t'as des question plus spécifiques travail à les poser dans le forum qui évoque la vie professionnelle , celle liés aux médicaments dans le forum dédié du même nom... Et peut être même vérifier si tu ne trouves pas déjà des réponses à de possibles interrogations dans ces forums thématiques. Comme cela c'est aussi plus facile de concentrer toutes les infos sur un thème , au même point sans que le nouveau doive d'entrée lire la majorité des postes publiés.

Ça simplifie autant pour celui qui a des questions que celui qui veut trouver des réponses.

À bientôt.

RN

 
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