Bonjour,
moi j’ai été diagnostique Hypersomnolance idiopatique en 2018. Depuis ce temps je prend ALERTEC le matin et pm pour rester eveille le jour. Mais le matin c’est un combat me réveiller, mon cadran peut sonner 1/2h 1h avant que je me reveille car la nuit je dors pas profondément (toujours reveille) et le matin je tombe dans un someil profond mais il faut que j’aille travailler et quand ça fait plusieurs sem et mois que je pousse mon corps a me réveiller je viens que j’en vomie et des migraines.
Ce que je trouve le plus difficile c’est que l’on est pas compris par notre entourage, amis, famille, collegue. J’ai commence a leur en parler juin 2022. J’ai fais imprimer un document décrivant la maladie et les symptômes et j’ai souligné en jaune le plus important pour moi et j’ai donné des copies amies proches et mes employés pour leur montrer que j’étais pas bipolaire ou folle. Je leur ai dit vous allez peut etre plus comprendre mes comportements si vous lisez le doc. Malheureusement il y a des personne qui ne lon pas lu et dautre qui n’ont rien retenu ou compris.
Bref je suis contente d’avoir découvert ce site car ça me fait du bien vous lire et si vous recevez des indemnisations que le gouvernement peut donner ex je trav 5j sem et je voudrais trav 3-4jrs mais il me faut des sous pour combler le manque….et est ce quil en a qui se sont déclaré Handicape? J’aimerais savoir
Bonjour Isabelle,
Je fais également de l hypersomnie idiopathique. Pas du tout facile dans la vie de tous les jours et effectivement beaucoup dise comprendre notre maladie mais on s aperçoit bien que ce n est pas le cas. C est pas facile pour les autres de le comprendre sans le vivre malheureusement pour nous.
Pour répondre à ta question, j ai fais une demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) qui a été accepté. Pour ma part, je n ai pas demandé de pension d invalidité car je travaille avec des horaires et jours variables. J ai voulu avoir la reconnaissance pour pouvoir bénéficier d une reconversion et d aménagement horaire.
Tu peux peut-être te renseigner auprès de ton médecin ou du médecin du travail (c est lui qui m'a dit de faire ma demande RQTH.
Tu peux même peut-être directement demander à la MDPH de ton secteur.
Bien cordialement
