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Hypersomnie secondaire. Besoin de conseils et de parler  

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Bonjour.

Depuis 2014, je me sentais dans une drôle de fatigue, mon médecin me disait que c'était passager, jusqu'au mois de juin 2028, je me sentais très fatiguée, à me coucher à 23 h et dormir d'un trait jusqu'au lendemain 18h30. Tellement choquée, j'ai pensé que mon réveil était en panne qu'il était 7 h, heure où je me lève tous les jours. En me levant j'avais mal partout le corps, ma vue était complètement floue et j'étais aussi fatiguée que si j'avais fait nuit blanche. Je prends mon portable the choking  en voyant l'heure, mon réveil marchait  bien... J'étais complètement perdue, je n'en revenais pas d'avoir dormi autant de temps et d'être aussi fatiguée. La nuit suivante pareil, mais en me réveillant à 15 h, mais avec les mêmes symptômes. Je vais voir mon médecin qui me répond que ça vient du changement climatique que bezucoup de patients se plaignent de fatigue. Elle voulaitr me faire faire un cure de vitamines  C, zinc etc... Je lui dis non, que si c'etait une fatigue passagère, je ne serais pas devant elle, mais à à la pharmacie à demander un remontant. Il a fallu que j'insiste sur le fait de dormir autant est anormal,. Enfin, elle décide à me faire une ordonnance pour recherche d'anémie, de fer et thyroïde où tout était normal. Elle me dit qu'elle ne peut rien pour moi. Je rangeais.. . Elle m'a laissé des mois dans cet état. Je n'en pouvais plus, me demandais ce qui m'arrivait. ma vue était tellement brouillée  je n'arrivais plus à lire. Au mois de novembre, je décide d'aller voir mon neurologue qui me suis pour les apnées du sommeil, il me détecté une hypersomnie secondaire, me dit que mon cas esr complexe faisant une dépression sévère accompagnée de troubles d'anxiété, généralisé depuis 2 ans, (antidépresseur), relaxant) , ma lourde intervention  à cœur ouvert, mon hémachromatose et mon hypothyroïdie.  Il me prescrit 2 modafinil par jour, youpi, je vais retrouver ma forme d'avant, trop contente... Je commence le traitement, enfin ma vue redevient normal, 1er point positif, 2ème point positif,  je me lève plus tôt le matin mais pas 7 h. Plutôt entre 13 h et 15 h voir 16 h l'après midi sans douleurs pas mal quand même, 3ème point positif  j'arrive à rester debout toute la journée,. Ça ya progressivement, mais voilà qu'à partir de janvier, ça se dégrade un peu, rebelotte j'appelle le neurologue pour un rendez vous alors que de novembre 2018, je devais le revoir qu'au mois de mai 2019. Je le revois en mars 2019, il était un septique pour m'augmenter le modiodal étant sous anti coagulants qui m'empêche de prendre n'importe quel médicaments. Il me l'augmenter quand même de 1, ce qui fait 3 par jour. J'avoue que je ne sens pas de différence, les  symptomes sont toujours là, je reste  fatiguée toute la journée mais je ne fais pas de sieste Depuis cette maladie, j'ai des gros manque de concentration, grosses pertes de mémoire et de désorientation et je perds les cheveux, et ma vue est redenue complètement floue comme avant de commencer le modiodal.

Quant au modiodal, il me coupe l'appétit, la nourriture m'écœure, j'ai perdu beaucoup de poids, ça me donne des gros maux de tête tous les jours. Je sais que bien qu'on soit sous traitement, on ne retrouvera jamais sa forme d'avant, mais là, je ne peux tenir un poste de travail, je ne peux toujours pas conduire, un rien me fatigue  énormément, bien qu'on m'ai dit que l'hypersomnie secondaire se guérissait, j'ai très peur de rester dans cet état très invalidant. 

Ici, je vois  ne que des hypersomnies idiopathique et narcolepsies.

Pouvez vous malgré tout me donner conseil sur le fait que je n'ai pas beaucoup de résultats positifs quant au modiodal, est ce trop tôt pour avoir un bon résultat depuis 3 mois où j'en prenais 2 par jour et 2 mois où je suis passé à 3 par jour. 

Je suis en colère après mon médecin généraliste qui n'a même pas eu l'idée de m'envoyer chez mon neurologue. Il a fallu après des mois à rester dans cet état, à chercher moi  même qui pouvait me sortir de cette impasse, et un jour, j'ai pensé au neurologue  qui me suis pour les apnées du sommeil, ça n'a même pas effleuré l'esprit du médecin... 

J'ai besoin de conseils sur le modiodal, si c'est normal, si ce n'est pas normal qu'il ne fasse pas vraiment effet ou si c'est normal. Si l'hypersomnie amène des troubles de mémoire, de concentration et rend la vue floue. Comment vivez vous cette maladie. Est ce qu'il faut changer notre façon de vie. 

Merci beaucoup. 

Très bon week end. 

Cordialement. 

Soralène21

 

 

 

 

 

3 Answers
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B'soir

Vu l'absence de réponse en une semaine, bien qu'HS, j'ai voulu lutter mais. ...

J'ai répondu à tout en plus de deux heures et tout perdu avec une erreur de requête. J'avoue ne pas pouvoir récidiver étant HI pour ma part.

J'te propose de m'appeler au 06 12 83 89 86  j'essaye de te résumer Mes réponses

Merci pour ta présentation, @veronique-2

bcp de symptômes si y connus certains liés à la pathologie d'autre au modiodal et d'autre ça peut être les deux comme trouble de la vision.

 

Et hypersomnie secondaire peut être un espoir oui de guérison possible si on s'attaque à la pathologie responsable de cette hypersomnie secondaire

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Bonsoi

Je prends connaissance seulement de ton message aujourd'hui, j'en suis vraiment désolée. Merci de m'avoir laissé tes coordonnées téléphoniques. Quand puis je me permettre de t'appeler sans te déranger ? Encore merci.

Cordialement. 

Sorzlène

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Bonsoi

Je prends connaissance seulement de ton message aujourd'hui, j'en suis vraiment désolée. Merci de m'avoir laissé tes coordonnées téléphoniques. Quand puis je me permettre de t'appeler sans te déranger ? Encore merci.

Cordialement. 

Sorzlène