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Hypersomnie Idiopatique à Temps de Sommeil Raccourci - vivre avec  

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Vivre avec la HI

Pour moi le plus dur est d'expliquer ce que j'ai.

J'en parle peu, au travail je leur ai juste dit : maladie rare et orpheline, point.

Sinon, il y a moins de 15 personnes au courant : famille proche et amis très proches.

Ils ont tous du mal à comprendre un truc aussi contre-intuitif.

Par exemple que j'aie sommeil sans être fatigué ou que je sois fatigué sans avoir sommeil (typique dans les HI-TSC).

C'est classique, on me dit : "tu es fatigué, dors !"

Oui. Sauf que … si je fais une sieste diurne, ça repart en ivresse de sommeil, je fais tout mon possible pour l'éviter (des fois ça ne marche pas, malgré le Modafinil). Sans parler de la nuit blanche qui risque d'arriver.

On peut me dire : "arrête d'y penser, tu iras plus mal !"

Oui. Sauf que … si je ne comprends pas comment fonctionne l'HI sur mon propre cerveau et corps, je ferai tout de travers.

Le fait de ne pas pouvoir participer aux apéros, me limite fortement la vie sociale.

Mon ex-femme a fini par comprendre (un peu tard) que 3/4 des reproches qu'elle pouvait me faire, sont des symptômes de la maladie, c'est comme si on me reprochait d'avoir les yeux marron !

J'ai aussi fini par faire le choix de vivre seul (ce n'est pas un vrai choix, c'est la raison qui l'impose), après plusieurs séparations et divorces.

Partager la vie d'un HI reste quand même une punition.

 
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Juste pour te prévenir

Bienvenue aussi sur nos forums que je vais déplacer les différents témoignages car on a des forums spécifiques plus adaptés et ou tes questions plus ciblées comme le vivre avec auront plus leur place et plus de visibilité sur mises dans je raconte ma maladie .

RN

 

 

 

 

Bonjour,

je vous laisse faire 😉

J'avais écrit les 4 sujets pour être lus l'un après l'autre (présentation & symptômes, détection, vivre avec, conseils)

Si vous voulez, je peux les modifier un petit peu pour être lus indépendament

Vous me le dites 🙂

Cdt