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Hypersomnie Idiopatique à Temps de Sommeil Raccourci - Conseils  

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Conseils pour ceux qui arrivent dans la HI (depuis mes plus de 45 ans d'expérience)

(valables surtout pour la HI à temps de sommeil court)

Il faut s'écouter, écouter son corps : faire les choses quand on a l'énergie et procrastiner sans culpabiliser quand on ne l'a pas.

Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire.

Mais avec le temps, on arrive à trouver un équilibre. Dans cette maladie, se battre contre la somnolence et l'ivresse coûte plus d'énergie que prendre une position de contournement, trouver des solutions alternatives.

Trouver un médecin à l'écoute et envisager avec lui un poste de travail adapté et un temps partiel. C'est possible, même si cela demande de l'énergie et de la patience.

Il y a des solutions médicamenteuses, il faut chercher celle qui est adaptée à son propre cas.

Ca peut être long, en essayer plusieurs, il faut s'armer de patience.

Dans mon cas, le bénéficie du Pitolisant a mis 3 fois plus de temps que celui supposé par le médecin.

Et comme je le disais, je combine 3 médicaments (Wakix, Modafinil, Mélatonine) plus une luminothérapie.

Organiser au mieux les risques de panne de mémoire.

Pour ma part, j'ai un agenda papier, un agenda électronique sur smartphone, un agenda sur Google-Sheets (pour la coordination avec mes collègues), plein de post-it et une douzaine d'alarmes sur téléphone.

Malgré tout, je parviens à oublier des choses, mais bien moins que sans cette organisation.

Cela ne veut pas dire que je n'éduque pas ma mémoire, mais je prends des garde-fous.

Comme je sais que je reviendrai presque à coup sûr sur mes pas pour avoir oublié quelque chose en partant (même 3 fois), je mets le maximum les choses groupées par activité.

Quand je dois quitter mon domicile pour une période plus longue, je me fais des listes des choses à prendre.

D'ailleurs le Pitolisant semble me booster un peu la mémoire.

De ma vie je n'ai pas réussi à reproduire un numéro de plus de 3 chiffres. Or depuis 2-3 mois, j'arrive à noter 10 chiffres d'un coup (notamment numéros de téléphone).

Pour ce qui est des retards (inhérents dans la HI), j'explique au maximum que j'ai des soucis de santé, mais que je ferai de mon mieux pour arriver à temps aux rendez-vous professionnels.

Quand je vois que malgré tous mes efforts, je serai en retard, j'appelle depuis la route pour donner l'heure d'arrivée recalculée. Cela m'évite 99.99 % des plaintes client.

Une douche le matin (même de 1-2 minutes) me permet d'atténuer un chouïa l'ivresse de sommeil. Au moins le temps de prendre le petit-déjeuner. Après, il ne faut pas rêver, l'ivresse revient quand même.

Entre un travail que je maîtrise bien, mais qui me fera rapidement entrer dans une routine mortelle pour un HI, et un travail que je ne maîtrise pas, mais qui me fera réfléchir, chercher, me mettre en cause, je choisirai toujours le dernier. C'est moins confortable certes, mais le fait d'être "branché" à 100%, réduit considérablement ma somnolence.

Faire un maximum de sport.

A la rigueur peu importe lequel, mais bouger, se bouger, transpirer, se vider la tête.

A long terme ça fait beaucoup de bien.

Bon courage à tous !

1 Answer
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( J'ai déplacé sur ton accord ce sujet ;) )

Merci pour tes conseils @mg76 , je m'y retrouve dans beaucoup d'entre eux .

Pour d'autres, côté organisationnel j'ai encore des cours a prendre ;)

RN

 

Avec plaisir !

j'ai écrit pour échanger, mais aussi pour partager une expérience

Comme le disent beaucoup de HI, le diagnostic (même après 45 ans de maladie) a été un soulagement (je ne suis pas "chelou", mes particularités sont des symptômes, des stratégies pour lutter contre les symptômes, des effets secondaires des stratégies, des contre-stratégies, a.s.o. ....)

Mais aussi une remise en question et l'occasion de mieux prendre en mains ma vie, à l'aide des traitements palliatifs proposés

Mes conseils ne vont pas être valables pour tout le monde, c'est certain ; le sommeil court est très différent du sommeil long, mais il y a des points de convergence des symptômes