Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Hypersomnie Idiopathique  

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Bonjour, 

j’ai été diagnostiquée en octobre 2017 pour une hypersomnie Idiopathique. 

Je cherche à échanger avec d’autres personnes qui sont atteints de la même maladie. N’hésitez à me faire signe. 

Bonne journée, 

Marisa 

Bonjour, 

Je suis nouveau sur ce site car je suis comme beaucoup en quête de réponses à propos d'un problème de sommeil qui dure depuis un an et votre témoignage m'a interpellé car vous dîtes vous être faite diagnostiquée hypersomniaque alors que vous pensiez être insomniaque. Aussi je voulais donc savoir comment est-ce possible de souffrir d'hypersomnie et en même temps d'être insomniaque puisqu'il me semble que dans une hypersomnie le sommeil nocturne est normal, voire supérieur à la moyenne en durée. De mon côté je souffre d'une grosse fatigue somnolente et je dois passer des examens mais dans un très long moment... Donc j'aimerais en savoir plus sur votre hypersomnie car s'il est possible d'être hypersonique et insomniaque alors cela m'intéresse. Car en effet je n'arrive pas à m'endormir en journée, j'essaie mais malgré la somnolence le sommeil ne vient pas, et la nuit (hors somnifères) je dors d'un sommeil léger mais jamais profond (je met en moyenne de une à deux heures pour m'endormir et je dois dormir deux ou trois heure pas nuit sans somnifères) et je fais beaucoup de rêves le matin dans un état de demi-sommeil très bizarre. Je voulais donc avoir votre avis et votre témoignage car j'aimerais mieux comprendre cette maladie.

Merci à vous !

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Bonjour Marisa,

 

Bienvenue dans le monde des HI que je partage avec toi et un grand nombre d'inscrits sur ce forums, bien qu'il y ait plus de narcoleptiques que d'hypersomniaques , d'après les prévalences de respectives.

 

Ton diagnostic reste tout récent.

 

Quelle sont tes interrogations les plus urgentes ? Comment vivre avec? À qui et comment en parler ? L'avenir? Où peut être plus les questions administratives, par où commencer ? 

N'hésitez pas à poser plusieurs questions , dans les forums thématiques. Ça permet de mieux s'y retrouver pour les échanges 😉 

PS: as tu un traitement qui fonctionne? Des questions sur ce dernier peut être aussi ? 

Bonne semaine.

Bonjour, 

merci beaucoup de votre retour. 

Effectivement le diagnostic est récent et il a fallut batailler pour un avoir un. 

J’ai 37 ans et je pense être malade depuis mes 22 ans. Pendant des années j’étais persuadée d’être insomniaque c’est comme ça que j’explicais ma très grosse fatigue et le fait de piquer du nez toute la journée. Mon généraliste me donnait des somnifères sans succès. Puis j’ai été consulté une psychiatre car j’étais très déprimée, j’ai pris des antidépresseurs pendant 2 ans mais ça n’a rien changé niveau sommeil au bout de 2 ans j’ai arrêté puis les années sont passées. Fin d’anee 2015 j’étais au plus mal exténuée physiquement et moralement, je me suis tournée vers mon médecin généraliste pour qu’il m’aide à monter un dossier à envoyer au réseau Morphée, je lui ai demandé de me faire un courier qu’il a refusé de faire en prétextant que le réseau Morphée c’était je cite « des charlatans ». Du coup je me suis retrouvée au cmp de ma ville les seuls qui ont bien voulu me prendre en charge.  Au vu de mon état de détresse à ce moment là la psychiatre m’a mise sous antidépresseurs en augmentant la dose petit à petit le moral est revenu un peu mais niveau sommeil c’était toujours aussi compliqué. J’ai testé toute sorte de médicaments pour dormir ce qui aggravait mon état. Au printemps 2016 j’ai décidée d’aller voir une Sophrologue et j’ai entamé tout un travail avec elle, gérer le stress, l’angoisse, travailler sur la confiance en moi, sur l’estime... ça m’a énormément aidée surtout à supporter mes symptômes. Avec la psy au bout de presque 2 ans de traitement antidépresseur et vu qu’il n’y avait aucun résultat niveau sommeil elle a fini par m’adresser à une neurologue enfin!! Fin 2016 j’ai été aussi adressée au centre du sommeil de l’hôpital Raymond poincaré! Premiers examens en labo du sommeil en janvier 2017 mais comme j’étais sous antidépresseurs il a fallut faire un sevrage après pour refaire tous les examens. Sevrage en juillet 2017 et nouveaux examens en octobre 2017 avec confirmation de diagnostic. 

Tout de suite après le diagnostic ma neurologue m’a prescrit de la Ritaline que j’ai pris pendant 1 mois, je l’ai tres mal supporté beaucoup trop d’effets secondaires et aucune amélioration sur ma somnolence. Puis elle m’a proposé de prendre le wakix. Pour le moment par choix je ne préfère pas tester d’autres médicaments.

Je vois toujours ma psychiatre même si je ne prends plus d’antidépresseurs, elle préfère qu’on garde un suivi tous les mois ou tous les 2 mois, puis je continue mes séances chez ma Sophrologue et j’ai même décidé de me former pour être Sophrologue à mon tour. 

Je suis salariée dans le privé à temps plein avec un rythme assez dingue, je pars à 7h30 et je rentre à 20h chez moi. Mon employeur est au courant de ma situation et j’ai prévenu le médecin du travail lors d’une visite à ma demande. 

En dehors du travail je n’ai pas trop de vie car il me manque le temps et l’energie . J’ai sommeil tout le temps et je suis exténuée. Je sais que j’ai atteint mes limites mais je fais le maximum pour aller de l’avant. 

Je ressens le besoin d’echanger sur la maladie et d’être comprise ce qui n’est pas forcément le cas quand j’en parle à mon entourage. J’ai beau expliquer la maladie mais ça ne percute pas. 

Je vous ai écrit un roman 🙂

Je vous souhaite une belle fin de journée. 

A bientot 

Marisa 

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