Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Hypersomnie Idiopathique juste diagnostiquée  

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Bonjour, 

J'ai 24 ans et j'ai été diagnostiquée en Janvier 2018 d'une Hypersomnie Idiopathique (et sujette, comme beaucoup, à "l'inertie du réveil"/"ivresse du sommeil"). Mon hypersomnie s'est déclarée il y a, je pense, un an et demi pendant mes études. Bien qu'elle reste d'ordre "primaire", je pense qu'elle s'est déclenchée lors d'une période où je n'étais psychologiquement pas bien, ou pas au mieux disons. Pendant une année d'étude qui ne m'a pas épanouie et où il y avait beaucoup d'autonomie, j'ai eu beaucoup de baisse de moral et le sommeil est devenu un refuge constant. Je dormais beaucoup, très bien, mais en étant constamment épuisée. Et lors que je me disais "bon, je me fais une petite sieste, ça ira mieux"; c'était l'horreur. je dormais une heure et demi en moyenne, sans entendre mes réveils et au final, j'étais toujours autant fatiguée, et pour le coup, pas réveillée. Ça m'a complètement bouffé psychologiquement en énergiquement. Un véritable cercle vicieux... Je me suis donc inquiétée de cette situation et mon médecin m'a conseillée de voir un spécialiste. J'ai pris le temps de déménager (changement de ville pour mes études) pour me poser, aller mieux, psychologiquement parlant, pour voir si ces "crises de sommeil" n'étant pas juste lié à ça. Bien évidemment, et le spécialiste me l'a dis; si cela à pu réveiller (sans mauvais jeu de mot) la maladie, rien ne l'endors vraiment. J'ai donc fais les examens à l'hôpital pendant deux nuits et puis le bilan, 4 semaines après : Hypersomnie idiopathique. J'ai été soulagée d'avoir cette assurance et une "légitimité" face à tout ça. J'arrive constamment en retard en cours. j'habite à 5mn à pied, et j'ai justement choisi mon appartement pour cela, en sachant que si j'avais du transport je risquais tout bonnement de ne jamais réussir à aller en cours le matin. Mais c'est dur d'assumer d'être toujours celle qui arrive en retard, et souvent je capitule, découragée quand je vois que mon cours vient de commencer et que je viens juste d'ouvrir les yeux et que mes 12 réveils n'ont servit à rien... Et puis, si les gens peuvent comprendre la fatigue commune, on pense vite que l'on ne fait finalement pas d'effort et la "panne de réveil" devient une excuse dont tout le monde se fous. C'est dur de savoir qu'on peut remettre en cause ta volonté et ton intérêt. D'autant plus que je suis quelqu'un de passionnée et qui adore mes études. Et que, comme beaucoup, si je pouvais faire autrement je l'aurais fait il y a longtemps !

Le diagnostic à été important dans la compréhension des autres sur mon rythme et c'est important aussi parce que arrivant dans une nouvelle ville, les nouvelles personnes que je fréquente, amis ou camarades de classe, n'ont pas toute l'histoire (concernant la petit forme psychologique de l'an dernier par exemple). Bref, je me renseigne et tente de comprendre le maximum de chose sur cette maladie et mon fonctionnement. La première grande difficulté que je trouve c'est justement l'aspect très personnel de la maladie et du traitement. Personne ne réagit pareil et un simple détail de nos vies font que nous sommes incomparable. C'est très déroutant, surtout quand on arrive là dedans et qu'on cherche le "mode d'emploi" de la maladie, et là encore, du traitement. (j'irais mettre un message sur ce sujet là en particulier; j'aimerais échanger afin d'avoir des conseils et témoignage sur l'appropriation du traitement.) Bien que le diagnostic soit très récent, je suis tout de même confrontée à devoir établir ma prise en charge médicamenteuse, et c'est justement encore plus dur parce que c'est le début et encore l'inconnu. (sans compté que des traitements reconnus n'existe pas, je pense là à l'inertie du réveil...)

Bon, j'ai déjà dis beaucoup et je ne sais pas trop quoi ajouter. J'aimerais en tout cas pouvoir échanger avec ceux que cela intéresse. 

Aussi, mon médecin m'a alerté concernant la narcolepsie; est-ce le cas pour tout les hypersomniaques ? je ne me rends pas compte de si l'alerte qu'il m'a faite est normal dans le sens où ces deux maladies sont liées; ou si ce n'est pas systématique. Cela me permettrait de doser mon inquiétude/attention à ce sujet. 

Merci pour votre lecture, pour vos réponses, vos témoignages, vos questions, votre intérêt (liste non-exhaustive). Merci surtout à ceux qui permettent ce forum; j'ai été ravie-soulagée de le découvrir !

10 Answers
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Hello @Soleiline,

Et bien écoute en effet, je tente de ramener un peu de positivisme pour ceux que en ont besoin déjà pour que cette communauté de soutien et de support ne soit pas trop anxiogène comme ce célèbre site doctiss....com (je ne voudrais pas m'attirer la foudre de leur communauté). Et c'est vrai que j'ai la chance d'avoir vécu 15ans avec sans le savoir et au final sans que ça m'empêche d'avancer. Bon certes c'était difficile, ça m'a fait raté beaucoup de choses, perdre beaucoup de gens, si je l'avais su avant j'aurais peut-être été mieux compris des autres, mais en tout cas j'ai affronté tout ça a la dure, et je me dis (même si c'est pas vrai) que ça m'a bien forgé. 
Bon là j'ai eu besoin d'avancer et dans les diagnostique et de partager avec une communauté parce que ces 2 dernières années ça m'a posé beaucoup de problèmes professionnels et même sociaux (le professionnel ça va mieux le social......)

Alors pour tout te dire sur le Modiodal, moi non plus ça ne m'a pas fait waouw.
Quand j'ai commencé le traitement j'étais entre deux jobs où j'étais payé pour rester chez moi à rien faire. Du coup parfait pour se dire tient ça me permettra de m'adapter et de voir les impacts sur ma vie du traitement. (bon problèmes financier faisant, je suis resté chez moi). Du coup qui dit rester chez moi, bah en l'état comme tout le temps ça revient à rester au lit et télé/somnolence/télé en soit je n'arrivais à rien de plus.
Et quand j'ai commencé le Modiodal en effet, pas de waouw je pète la forme je vais allez courir un marathon (je l'ai espéré (enfin pas courir la marathon hein...) mais non...) et dur coup déception je n'ai rien ressenti. Mais ça ne veut pas dire que le médicament ne faisait pas effet. Alors au delà du fait que je n'ai pas ressenti les effets secondaires du médicament (j'ai une forte tolérance aux médocs j'ai pris des truc un peu hard depuis que je suis tout piti). Mais au delà de ça, comme je n'ai pas de wahou, tristesse, dodo/télé, comme d'habitude. Et en fait surprise, télé mais pas dodo.... du coup je pousse un peu mes expériences plus loin pour voir.
Réveil tous les jour à 8h (alors que d'habitude c'est plutôt 9h voir.... oui j'ai raté pas mal d'augmentation et ou promotion comme ça), ne pas revenir de la chambre et ce sur une longue durée.
Et au fil des expériences pour voir mes limites, ma conclusion ont été:
- Je peux me lever à 7h (je me réveil limite avant mon alarme maintenant) et c'est cool de ne pas se lever après 8 réveil toutes les 10mn pour au final devoir sauter du lit s'habiller et de dépêcher pour aller au travail. Là j'ai le temps, pour un réveil calme, d'avoir une hygiène correcte etc...
- Par contre il faut respecter un quota de sommeil, 6h c'est compliqué (et exceptionnel), 7h c'est bien, 8h c'est pour moi impossible (je suis un oiseau de nuit, je suis comme ça depuis que je suis petit, je pense d'ailleurs demander au médecin si on ne rajouterais pas de la mélatonine, c'est naturelle et ça aide à recaler le cycle pour les gens comme moi)
- Si je dors pas assez et bien les médocs ne vont me maintenir éveillé mais... je ne dirais pas non à une très grosse sieste
- J'ai ré-appris à lire (oui bravo l'alphabet et tout ce que j'ai appris dans les petites écoles ne m'ont pas servi à rien), j'en suis à 3 depuis mi janvier (je suis lent à lire, et j'ai envie de compenser la frustration de toutes ces années zombies et au final il y a tellement de choses que je ne fais....rien donc j'alloue du temps c'est un peu rigide mais bon ça me permet de rattraper tout ce que j'ai pu acheter acheté et laissé sur des étagères) et on ne m'arrête plus
- Je prends le temps d'écrire aux gens parce que je t'avouerai que déjà en temps normal je n'écrirais pas autant (et je suis désolé d'ailleurs pour ce post :D), parce je considère que ça me prend beaucoup de temps et que souvent j'étais trop fatiguer pour réfléchir et écrire (zombie is back). mais maintenant je me force et c'est pas péjoratif parce que ce n'est pas que je ne veux pas écrire, juste je me force à prendre ce temps parce qu'il le faut c'est plus sain.

par contre gros hic, il ne faut pas que ma journée dure jusqu'à 22h.... exemple aujourd'hui, très fatigué (peu dormi depuis 2-3jours + travail) je pars du bureau à 16h30, les transport, une véritable horreur et moi qui suit à bout de force.... j'en laisse passer quelques un pour avoir un peu de tranquillité, bon sur mon 2e changement, je trouve un siège bah la pouf.... plus de Rony, sur 15mn de train j'ai bien du faire 3 ou 4 micro-siestes (oui latence d'à peu près 1 à 1,5mn...) et quand je sors des transport, je sais qui je suis, où je suis et où je vais, et en même temps rien de tout ça, totalement apathique (le retour du zombie épisode 3) voilà une coquille vide programmée à aller jusque là.
Et en fait quand j'ai des somnolences.... je mets bien 1h à recouvrer totalement mes esprits...

Tout ça pour dire Modiodal ==> Non pas waouw, mais fonctionne selon mon besoin. Est-ce que c'est le bon je ne sais pas mais ma neuro commence toujours par celui-là, c'est le moins chiant.

Après comme tout le monde l'aura surement dit plusieurs fois, on ne connais pas bien le cerveau et on essaie de modifier certains processus chimique avec des substance testées, qui ont montrées des résultats mais dont on ne connais pas totalement l'action (oui j'ai déjà écrit une tartine je simplifie à mort ce que j'ai compris désolé :D). Du coup on n'a pas tous les même résultats. Sur facebook je me suis inscris sur des groupes internationaux pour voir aussi la narcolepsie dans le monde, alors aux USA, (si on oublie qu'il faut tout payer et que ça coûte un rein à chaque fois), pour ceux qui arrivent à avoir un traitement..... C'est pas seulement déprimant... je ne souhaite pas à des parents qui ont un enfant diagnostiqué narco de passer dessus.... là on oublie tout ersatz de projet de vie et hop ça y est sa vie est fichue.

Moi pour ma part voilà j'essaie de voir le bénéfice que ça m'apporte toutes ce champs des possibles qui s'offre de nouveau à moi et je positive, au moins les 5 ou 10% psychologique qui font qu'un médoc fonctionne mieux ou moins bien, je les ai :D ou en tout cas je fais en sorte de. (Par contre ce qui m'inquiète et me choque toujours autant c'est que les médecins ne se soient toujours pas dis et si on allait faire un petit check-up pour vérifier si tout fonctionne encore bien...)

Et enfin pour ton HI, on peut trouver autant de pistes possible que ce soit une panoplie de médocs, des méthode de méditation et/yoga, l'hypnose, des régimes d'alimentations, tel ou tel glande... à voir, si on découvre que ton HI est d'ordre hormonale, on a aujourd'hui la possibilité de réguler une bonne partie du coup potentiellement tu pourrais aller mieux :P

allé je vais voir les amours de ma vie.... mon lit, mon oreillers et ma couette (oui on a décider d'opter pour le polyamour :D).

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 Bonjour à tous :)

@Soleiline je suis aussi sous Modiodal depuis 1 an . Je suis narco avec cata, diagnostiquée en janvier 2017 mais souffrant de ce mal depuis environ 15 ans. Comme @Rony-mollah je ne trouve pas l'effet du Modiodal genre Whaoouuu... En tant que narco il réduit beaucoup mes accès de sommeil irrésistibles la journée, mais me provoque de sacrées insomnies la nuit. Sans compter les palpitations au cœur pas très agréables...

Concernant le bilan endocrinien, je serai ravie d'en discuter avec toi, c'est une piste intéressante que je n'ai pas encore exploitée. En parlant hormones, attention avec le Modiodal, il est incompatible avec tous les contraceptifs hormonaux (pilule, patch, implant..) !!!

Quant à l'hypnose, j'en ai fait avec un médecin à l'annonce du diagnostic, et ça m'a bien aidé dans la gestion des crises de cataplexie.

Lors de mes études je n'avais aucun traitement, car pas diagnostiquée. Après mon bac direction la fac et son autonomie... Impossible de me lever le matin... J'ai vu plusieurs médecins, avec des verdicts différents (dépression, manque de Vitamine C, pas assez de sport..). Mais à part cette fatigue permanente tout allait bien dans ma vie donc je savais qu'il y avait vraiment qque chose d'autre... J'ai fini par abandonner la fac et j'ai quitter la région, avec une formation cadrée, et 2 siestes quotidiennes (à midi et juste après les cours). Beaucoup mieux ! J'ai fini par vivre avec la fatigue. Ce n'est qu'avec l'apparition des crises de cata que j'ai enfin été diagnostiquée.

Concernant la vie sociale elle peut être difficile, tout comme la vie professionnelle (s'ajoute à ça les problèmes administratifs, la question du permis de conduire etc) Mais avec un bon entourage ça le fait ;) Bon courage !

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Bonjour Soleiline,

Bienvenue :).

Alors en soit j'ai eu un peu le même vécu que toi sur au moins 10 ans de ma vie et c'est vrai que depuis que le diagnostique est tombé... je dirais pas que ça soulage mais quand même...

Le regard des autres est toujours difficile et ce que je disais avec mon frère hier, c'est qu'au final sur le milieu scolaire et professionnel, on te blâme, on se moque, on te sanctionne, et tout le tralala... Dans le milieu personnel, c'est pas forcément mieux puisque sans diagnostique on en riait tous, aujourd'hui que je me dis j'ai vraiment quelque chose, j'aimerais bien qu'on ne fasse pas que en rire mais aussi un peu me comprendre, ce qui n'est pas vraiment le cas.

Mais sur ce forum, au moins on est tous dans le même panier, j'ai hésité à venir là, mais je ne sais pas si tu as eu la même sensation en postant ton message mais l'espace d'un moment tu te sens libérée en te disant des gens vont lire ce message, ils seront potentiellement intéressés et ils me répondront peut-être pour me soutenir et m'aider à avancer...

Certes notre maladie n'a pas le même poids quand on l'apprend que d'autres qui sont très graves du coup on n'est pas non plus mourrant, mais ça n'en reste pas moins difficile à vivre...

Après pour le lien entre narcolépsie et Hypersomnie idiopathique (je ne me ferait vraiment pas à ce terme, il sonne très péjoratif quand tu en parles...), je ne sais pas trop, du haut de mes quelques semaines de navigation, recherches et lectures acharnées sur internet, en quête de je ne sais quoi, et bien je n'ai pas vraiment compris, beaucoup de narcoléptique dans leur description disent au final qu'ils souffrent d'hypersomnie idiopathique et vice versa. Du coup je ne sais pas si c'est la même chose, si c'est, s'il y a une vraie distinction...

Parce qu'au final un narcoleptique de type 2 comme moi qui ne souffre pas de catalepsie bah on souffre d'hypersomnie idiopathique non?

Après d'autres sur le site pourront surement me corriger.

 

Mais en tout cas c'est cool d'avoir le témoignage de nouveaux parce que pour ma part je me suis inscrit et ai publié vendredi aussi.

 

 

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Salut Rony ! 
Et merci pour ta réponse! J'avais lu ton témoignage, et j'avais noté ton positivisme concernant le Modiodal; là où moi je ne suis vraiment pas convaincue...

Je prends un cachet le matin puis un le midi. je n'ai pas de changement flagrant. Je veux dire, à aucun moment je me dis "ha oui, là je suis éveillé, je le sens". J'ai tenté de prendre les deux cachets le matin; mais j'ai eu les jours suivantes des migraines constantes... et puis là; cela fait quelque jours que j'ai de plus en plus de faiblesse physique. Mes muscles ne me tiennent pas. je n'ai pas les chutes marquantes qui est lié à la narco; c'est plutôt que j'ai l'impression que mon corps ne me porte plus. Dans le tram je cherche imédiatement une place assise; idem à l'arrêt de bus, alors que je suis quelqu'un qui ne le faisait pas d'ordinaire. Quand je reste assisse j'ai mes épaules, mes bras lourd. J'ai la nuque qui fatigue et meme mes jambes je n'arrive pas à etre reposée. Depuis deux jours j'ai des vertiges qui s'ajoute... ça devient vraiment problématique... je n'arrive pas à identifié les facteurs qui en sont responsable. L'accumulation du manque de fatigue, c'est certains, mais bon... ce n'est pas quelque chose que j'ai eu l'habitude d'avoir avant le diagnostic, donc je ne sais pas trop comment le comprendre et l'appréhender. 

aussi, j'en profite pour en parler ici; mais j'ai voulu aller consulter un Psy qui s'attache notamment aux troubles du sommeil (et qui à en plus pas mal d'autre spécialité, qui sorte un peu du cadre de ce forum mais tout aussi intéressante, puisque ce médecin est aussi sexologue et pratique l'hypnose médicale.) Bref, je l'ai consulté plus vis à vis d'autrui, parce que je vis plutôt bien avec moi-même, mais j'ai plus de difficulté à construire quelque chose avec autrui, et surtout depuis que le sommeil est mon premier compagnon de vie..! Donc, bref², il à croisé un peu ce que je racontais et m'a orienté vers un endocrinologue afin de faire des tests plus affiné. Beaucoup de troubles du sommeil peuvent aussi être le résultat d'une insuffisance hormonale. Dans mon cas, il suspecte une insuffisance corticotrophine (un truc du genre...) qui se rompt très facilement suite à un traumatisme crânien (ce truc qui fait peur mais tu l'on à quasi-systématiquement après une forte chute -à vélo ou autre-...). J'ai rdv ce mercredi, je verrais bien ce qu'en dis l'endocrinologue. Je me suis dis que cela pouvait en intéresser certains ! 

Sur ce, je m'en vais dormir ! 

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Bienvenue sur nos forums @Soleiline,

Quelques reponse a ton premier message :
- les tracés de la polysomnographie du sommeil sont différents pour les narcos et les HI, on peut creuser vers la si tu veux idem coté TILE (apres dans de rares cas on a des HI tendances narco ou narco tendance HI, certains medecins disent que c'est pas possible et d'autres utilisent ces termes lol )

- ce que t'evoque sur les retards permanent c'est le quotidien d'une grande partie d'HI, et d'autres arrivent malgrè tout à l'heure... moi ca 'a joue des sales tours cote professionnel, et pire comme j'apréciai mon boulot je me planquai le soir , je badgeai pour faire semblant de ne plus etre la apres quelques engueulades reçues et une fois le monde parti plus de passage dans le bureau et je pouvais mieux me concentrer sur les gros dossiers ou je prenait du retard... en plus ils ont adapte mes horaires et pensant chaque jour reussir a arriver a l'heure les quelques minutes ou 5 minutes de retard etaient ecore fréquentes... j'ai une très mauvaise notion du temps qui passe! et si ma tyte femme n'est pas derriere moi , c'est raté... elle passe plus de temps pour mes reveils que pour ceux de ma fille de 13 ans qui est une grosse dormeuse, gros doute malgre tout sur une possible HI mais tant que cote scolarite il n'y a pas de gros pb ... on essaye d'oublier, les devoirs c'est une corcvée au quotidien, bon la elle a peur de sa note de sport, elle est assez nulle dans le sport qu'on lui propose mais par ailleurs une pro en danse bretonne (faisant des stage de perfectionnement et accompagnant sa prof en tournee dans tous le departement l'etet pour apprendre les danses aux touristes  ;) ) , elle est proposee cette année comme sportive meritante cote karate (c'est mon booster sur ce point car ceinture maron depuis deux ans et pourrai etre ceinture noire a 14 ans mais rien ne presse...) enfin elle stresse assez bite car a peur que comme les notes de sports sont pas attribuées ou elle excelle, elle va voir sa moyenne actuelle de 17/20 baisser... bon en rigolant j'lui ai dit que si elle n'avait pas plus de 17 en sport ca n'allait pas le faire... enfin les reveil de son cote son mortel aussi ...et elle planne dur et parfois a 22h elle ne sait pas combien de temps de devoir il lui reste... un cas a surveiller je pense...

Pour ton dernier message :
- pour ce qui est des sujets hors forum... heu non il n'y en a pas vraiment , regarde dans les forums ici
www.anc-narcolepsie.com/forums  il y a deja pas mal de chose sur la 'narco/HI au feminin' mais peut être que les mecs ont aussi leur soucis specifiques  ;) ya pas de mal a aborder tous les sujets, et c'est peut etre encore entre nous qu'on se comprends le mieux sur ces sujets dans des contextes de somnolence ou autre ... n'hesite pas a lancer un nouveau post vers la bas si t'en parle facileent je suis sur que d'autres suivront et se reconnaitront aussi dans tes 'soucis' ! aucun pb non plus pour aborder toutes les therapie qui peuvent aider nos semblable, par contre juste avec en tete que ce qui marche pour un ne le fait pas pour l'autre !

- ton diagnostic reste recent normal que tu aies plein d'inquiétudes... de doutes  on va tenter de les eclaircir un a un si besoin  ;)

- le modiodal et les maux de tete... :
je l'aborde en voulant etre positif mais c'est pas gagné lol allez deux nouvelles u, une bonne et une mauvaise...
--- la mauvaise, ces mechantes migraines ne m'ont pas epargné en 'debut' de traitement et surtout que quand je l'ai commencé il y avait moins d'alternatives que maintenant...  la mauvaise c'est donc que ca m'a tenu pendant 1 ans, et avec des traitement assez fort contre ces cephalées... c'etait le diantalvic qui marchait le mieux... ca a ete retire du commerce... donc patience et si t'es paciente je te souhaite la meme reussite que moi ;)
--- la bonne c'est que je regrette nullement d'abaoir passe ce cap de la première année mais les temoignages ne font pas ressortir que c'est si long mais courant a la mise en route du traitement et aux augmentation de dose.. et sache que j'ai pu vivre heureux et sans deconvenues pendant plus de 17 ans de traitement ensuite, c'est une absence de suivi cardiaque qui m'a foutu dedans , donc ca je peux conseiller pour que ca n'arrive pas au autre, meme si seul un bilan est necessaire a la mise en route du traitement un suivi est a reclamer au bout d'un moment mais t'as le temps.. ensuite chaque personne a sa sensibilite mais a deux modio par jour j'plane a peut pres autant que sans , 4 est ma moyenne, et c'est peut etre le bon traitement malgre tout juste une histoire de temps pour caller les bonnes doses... ne desespère pas...

j'espere que malgrè tout je suis rassurant car tu vois meme la ou j'ai des ennuis cardiaque a cause de lui ou d'un antiinflammatoire que j'aurai du prendre que 10 ou 15 jours et qu'on ma renouvelé plus de 10 ans, je n'ai pas la certitude du coupable mais je suis sous beta bloquant et je continue le modiodal et j'en suis a 23 ans de traitement car sans c'est conduite impossible pour moi et c'est ne plus avoir de vie donc j'ai fait mon choix je prefere vivre a fond , a moitie certain jours, a 200% dans mes passions a d'autres moment que de vivre jusqua cent ans dans mon lit a vegeter... c'est vrai que je ne regrette rien de mes choix et en surveillant ton petit coeur tu pourras eviter les deconvenues a temps et basculer vers un autre traitement si besoin...moi ma specialiste ne veux pas me le changer...

Allez bon courage sous un joli rayon de soleil qui commence a pointer son nez sur la pointe bretagne  ;)

PS : n'oublie as demain surement pres de chez toi ,  #JournéeDuSommeil plein de bonnes pratiques a apprendre et des choses a decouvrir dans certains centres qui proposent de nombreux ateliers..., conferences, ... a ne pas louper surtout pour les nouveaux diagnostique ca peut eclaircir certains points ;)

PS2: desole pour le paté de fautes mais je me reveille , et j'aurai peu de temps plus tard pour repondre aux possible questions ce jour...
RN

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Toujours pour illustrer que malgré des moments difficiles ... J'arrive à programmer des défi impossible que je rends possible en éliminant ce mot de mon vocabulaire mais la place de l'HI dans la réussite est bien importante ...et chiante ...qd j'suis motivé comme hier , préparé à ce qu'un valide de 50 balais ne tenterai même pas ..pour la première fois je me lance pour illustrer le bienfait du sport pour tous et encourager toute initiative même si minime soit t'elle dans ma passion le karaté ..à cela ..se rajoute que j'suis à mobilité réduite avec d'autres handicap ... 

 

Mais le modiodal est parfois mon sauveur ... Hier 2 médoc pris à 6:00 ... Mais plannage et pas d'effet whaou non plus ...et plutôt que de me faire conduite par ma femme et emmerder tranquillement ... Me voilà confronter à la neige et à 25 minutes de retard, je n'arrive pas à gérer ..j'ai pensé tout claquer et annuler  (pour un parcours de 200km temps estime par beau temps)  ..sachant que les inscriptions , enfin c'est pas des inscroptions, j'y connait rien c'est ma première compete après 30 années de pratiques sans ...et c'est peut être l'enregistrement ... la pesée

D'ailleurs en l'écrivant devinez quoi ...à l'arrivée , ils précisent de faire remplir le passeport sportif pour faire valider les résultats...j'suis parti comment d'après vous ? Sans le faire ...

J'ai aussi eu droit à mon moment de solitude entre bien, et gros mal être, ou ilùsemblerait qu'on m'a invité aux saluts officiel de l' "adversaire" et des juge et à me casser de ce tatamis pour que la compétition continue ...j'ai eu une déconnexion qui a failli me valoir une élimination directe pour non suivi des consignes ..en plus ils doivent tenir compte de tes manquements liés à tes pathologies mais comme encore plus que la moyenne il en on aucune idée et même sur présentation de certificat médicaux ça les emmerde de lire le nom de la pathologie encore plus qd il y en a plusieurs donc aucune prise en compte de ces moments de déconnexion... 

Mais bon . Qd j'me suis réveillé j'étais au milieu... Je regarde à gauche ..le mec me salut depuis 1 minute 2 ? 10 ? Et m'attends pour quitter le tapis... Je ne sais combien de temps j'y suis resté ... J'suis incapable de dire combien de personne était devant moi dans les équipe d'arbitrage ..j'ai vécu un certain nombre de minute ailleurs, tremblant prêt à m'écrouler, ma cane étant je ne sais où et pas moyen de demander qu'on me l'a rapproche ...

 

Bien sûr j'suis bonne poire pour cocher ceux du club, mais pour une fois qu'en c'est moi..personne pour me coacher ... Sauf ma mini coach pour l'échauffement et me reprendre sur des derniers détails mais pas droit de rester prêt des tatamis... Car faut être majeur ... Elle n'a que 13 ans mais m'a été  très précieuse pour ce moment de vie. 

 

Ne jamais baisser les bras . Tout reste possible , au delà des autorisations et recommandations médicales... Je ne vais pas vous encourager à déroger à ce que disent vos médecins mais qd vous gérez assez bien votre pathologie , vous pouvez ressentir ce qui est bon pour vous... Ce qui vous booste .. . Ce qui vous regonfler côté moral ...vous donne à nouveau envie d'affronter d'autres obstacles encore plus infranchissables ... 

 

À titre de jeu .. vous verrez sur ma page .. proposez en commentaire sous ce post ce qui vous semble possible que j'ai pu décrocher hier dans ce genre de défi ou je n'avais rien n'a y faire si je n'avais écouter sur la raison.... Et je persiste à dire que les narco/HI sont les meilleurs même au niveau pro , car si dans un cadre où l'écoute et le bien être existe, ils ne lâcheront jamais l'affaire et mèneront leur défi quelques outils les difficultés ... Une personne qui ne vit pas nos combat quotidien se laissera coincée dans une situation inextricable... Nous on affronte , on y mets le double d'énergie mais le résultat est là au bout du compte ... 

Vous avez toutes les explications sur le pourquoi de mon défi dans le post Facebook ici ... Et deux liens que vous pouvez largement partager si le cœur vous en dit ..... Car si j'ai des solutions pour bon nombre de choses ..je calle sur d'autres pourtant urgentes.   

Retour sous la neige hier pour nous ( ce jour c'est même pire ..école fermée 30 minutes après la rentrée on s'est recupeer notre fille et une copine que ses parents ne pouvaient reccuperer...) et petit jeu de pronostic lancé en commentaire de ma publication pour mon défi d'hier, à la coupe de Bretagne #ParaKarate, sur ma page Facebook ;)

Fais moi plaisir , tentez votre chance ;)
C'est dans les commentaires par ici ⬇️

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=10211279323319391&id=1248940528

 

Et n'hésitez pas à faire savoir vos succès, vos bonheurs ... J'avais ouvert un sous forum pour cela aussi ... ;) Car tout n'est pas que noir...il y a ceux gris très pâle du joli gris..comme notre ciel breton en connaît les secrets ...et la diversité .;) 

 

 

Bon courage même si parfois le parcours est pénible et le chemin sinueux mais le résultat est bien souvent au bout ... ;) 

 

RN 

 

 

 

Petit complément pas bien ... Mais bon j'assume ..je m'étais autorisé le retrait de deux points sur mon permis hier.   Hyper concentré , comme les deux modiodal des 6 h du mat n'avait pas suffit à me faire décoincer à temps... , Me mettant 25min. En retard par rapport à l'heure du départ , j'ai repris les deux du midi à 9:00 ( à ne faire que sur conseil médical et quand vous connaissez par connaître comment vous réagissez au traitement ..  mais je ne pouvait laisser ma femme conduire et prendre des risque sur son nouveau permis donc j'ai assumé ... Et le modiodal m'a permis de tenir ce défi pourtant des la première heure tout semblait mal engagé ... 

 

Une personne m'a évoqué ce jour que le modiodal allait laisser un reste à charge de la 20 aine à la 30aine d'euro selon sa pharmacienne ... Avez vous eu ce genre d'information? Recommandations de la sécu sociale que certaines pharmacies appliquent des maintenant ...

 

J'suis à la recherche de ce possible texte et de l'explication exacte la dessus .. la pharmacie n'ayant pas voulu donner l'information ...

Ça me paraît étrange mais si quelqu'un a l'info ...ou à vécu la même chose ... Car même si quelques effets indésirables, sans je ne suis plus rien... Je ne peux plus rien...

 

Pour @F87 :

Dans une explication et un contexte un peu le même que le tient , ma neurologue n'a pas souhaité me prescrire de la mélatonine . 

 

Elle préfère me voir suivre avec encore plus de régularité une hygiène du sommeil stricte.... Je me prends des remarques si j'ai eu le malheur de lui écrire un mail comme l'autre fois à 21h ... car pour elle (et elle a malheureusement raison) ce n'est plus une heure pour être devant les écrans ... Les effets sur la sécrétion de melatonine sont bien évident ... 

De mon côté c'est vrai que si je dérive j'ai installé ce qu'il faut sur mon PC comme sur mon téléphone pour limiter les effets de ses rayonnements...lumineux. mais le mieux reste d'éteindre suffisamment tôt les écrans.  N'hésitez pas non plus @F97 à donnerctesvheures de prises de modiodal qd il semble venir interférer sur ton heure de sommeil ...il y a peut être une explication par la aussi si ça peut t'aider. ..

À bientôt et bonne journée à tout le monde .

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Hello,

Alors pour le Modiodal, j'ai essayé de chercher, bon en soit théoriquement pour ce genre de changement, je n'aurais pas eu à chercher très longtemps parce que vu la quantité de modiodal qu'on se bouffe, même si on n'est pas forcément nombreux, je pense qu'il y aurait eu un soulèvement de la communauté narco sur le net.
Et bon ce n'est pas très récent, mais à la vue des base de remboursement de la sécu sur le Modiodal..... ce n'est pas demain la veille qu'il y aura un reste à charge. La source n'est pas vérifié, mais je n'ai pas vu grand chose de probant sur le net et toutes les dernières directives trouvé sur ce médoc datent de 1999. (après je ne suis pas le traqueur de folie mais bon après à voir dans les mois à venir...)
C.F.: combien-est-rembourse-le-modiodal

Bah en fait Modiodal ou pas, j'ai toujours été un oiseau de nuit, c'est dans ma nature, ma neurologue m'a dit en effet, ça on n'y peut rien. Après elle n'était pas contre me donner de la mélatonine parce qu'elle considère que quoi que tu fasse, ces habitudes sont ancrés en toi autant que le fait qu'on soit narco. Mais à l'époque c'est moi qui n'ai pas accepté, j'ai préféré attendre de voir les effets du modiodal sur ma vie et je ne suis pas vraiment le grand fan de médicaments, ou en tout cas je prends mes traitements de fond et le reste sur besoin. Mais bon je me suis dis peut-être que comme le Modiodal va me garder éveillé toute la journée, je serais trop fatigué le soir et je m'endormirais vite.... et bah non ça ne marche pas comme ça il parait...

Bon et j'avoue aussi, j'ai d mal avec le côté je me lève, je vais au boulot, je rentre, je mange, je dors, ce rythme de vie me rendrait beaucoup plus fou que la narcolepsie.

Après je fais de gros efforts, je suis passé d'un couché à 2-3h à un couché à 0-1h..... Bon je suis aussi passé d'un levé à 10h à 7h..... je suis pas sur que j'y ai gagné dans le change mais bon....

Et j'ai aussi tendance à lire avant de dormir plutôt que la télé comme avant. Jusque là j'avais l'habitude de dormir devant la télé parce que faut se dire que dormir pour moi c'est pas gagné, et il faut que je m'appareil pour mes apnées, et de l'autre côté, ça doit bien faire 15ans que j'ai des accouphène assez fort et dérangeant.... du coup dormir dans le silence ça a aussi tendance à ma rendre fou, mais je fais de mon mieux et je me force à supporter.... bien que mes acouphène était déjà un vrais calvaire, mais dernière c'est horrible. (Je pense d'ailleurs que ça va être le prochain problème auquel je vais m'intéresser...).

 

Enfin bref, faire ses 8h, c'est difficile, surtout quand tu es quelqu'un comme moi qui n'es absolument pas une marmotte (....oui je me dis que le destin a voulu me jouer un tour avec la narcolepsie, mais bon, je n'ai jamais laissé la vie décider pour moi!). Mais il faut s'y mettre progressivement, il faut trouver un juste milieu pour ce que tu es capable de concéder pour ta maladie, et ce que tu es capable de concéder pour ta vie...

 

 

 

 

Breaking news,

On me signale que quelques cas isolés ont un reste à payer de 13€ par boite de Modiodale, pour le moment il ne s'agit que d'une personne (je n'ai pas encore été vérifié, il me reste encore 2semaines de cachets). Arnaque du pharmacien? enfumage de la CPAM? affaire à suivre....

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Bonjour à tous ! Et merci pour vos réponses que j’ai enfin pris le temps de lire !! 

Alors je sais pas si je vais parvenir à faire un pavé au vu de mon énergie actuelle mais tentons ! 

Je suis actuellement en arrêt maladie pour me reposer (je sors de stage et j’enchaine Avec les cours et c'est dense et pas de vacance à l’horizon..). Du coup je suis beaucoup plus sereine dans mes réveils; mais en face ça n’est pas compatible avec la prise de médicament... je me réveille pas avant 14h... et là je suis encore dans mon lit au chaud à ne pas avoir envie ni l’energie De me lever... alors que j’ai beauuucoup de chose à faire ..!! 

Je ne sais pas si j’arriverais à me réveiller sereinement un jour (hors vacances et jours sans obligation) mais j’ai 12 réveils et je ne m’en reveils qu’au 11ieme (qui est celui de « attention tu dois partir dans 5 minutes ». Et c’est le plus penible. Même si je suis fatiguée et que je dors bien et beaucoup.. c’est difficile d’etre Toujours tendue et stressé’ pour les réveils et de se faire violence dès le matin... m’enfin... je verrais en fonction du traitement. 

Je vais de nouveau essayer 2 le matin et je verrais si j’au de nouveau les migraines de la dernière fois. 

Pour l’endocrinologue, il n’est pas convaincu. Je dois faire mes test (prise de sang à 8h du matin, en restant allongé pendant 20mn avant la prise. L’horreur !! C’est le comble pour une HI.. croyez moi !) je vous dirais ce qu’il en est ! 

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Bonjour Soleiline,

Malgré mon positivisme légendaire et sans vouloir être moralisateur, l'arrêt peut te laisser quelques jours de répit pour te retaper, mais ce n'est pas une solution viable en soit....
Perso, en effet, j'ai manqué une somme monstrueuse de cours, mais j'ai la chance d'avoir pu me raccrocher au branche. Ca a été une gymnastique long, difficile (qui n'a jamais au grand jamais impliqué la triche), et pour ne pas mentir parfois douloureux, mais disons que j'ai réussi à compenser l'absence...

Je ne connais pas la durée de ton arrêt, pour ma part, j'ai eu la chance/malchance (?) de commencer le modiodale chez moi pendant 2 mois... Ca m'a permis de m'adapter et faire des tests sur mes nouvelles capacité ou mes capacité nouvellement retrouvées... Par contre malgré le repos dont tu as cruellement besoin, et je connais très très bien cette situation où tu mets 12 réveil, le dernier étant celui qui te dis, si tu sautes du lit maintenant, que te mets n'importe quoi sur le dos et que tu t'éclabousse le visage, tu ne devrais avoir que 10mn de retard....

Le problème c'est que déjà 12 réveils c'est très mauvais, ça fragmente vachement ton sommeil et ça te met dans les pires dispositions que ce soit côté fatigue, réveil, motivation, morale et au final tu es encore plus fatiguée pour le reste de la journée.... j'ai fais ça pendant bien 6-8 ans....
Là en l'état, ça m'énerve, mais je me réveil tous les jours avant mon 1e réveil (j'en ai mis 2 mais le 2e c'est plus pour précautions...) et même le we, je ne mets aucun réveil bah bam pas de grasse mat', je me réveil automatiquement....
Après il y a des jours comme aujourd'hui où le réveil est difficile mais je me lève tranquillement, je prends une bonne douche qui me détend et me met en forme en même temps et c'est parti...
Mais ça c'est grâce aux cachets, par leur actions puisqu'au réveil je mets un peu de temps avant de les prendre, mais c'est plus l'effet bénéfique sur le moral et la motivation que ça te procure sachant que tu ne vas pas somnoler toute la journée... Parce qu'au final (enfin point de vue personnel que je ne demande pas forcément de partager), le mental joue énormément dans la maladie @HyperNiak29 et son exploit d'il y a 2 semaines le montre bien.

Je pense qu'il faut que tu arrives à trouver un dispositif qui te permettra d'avancer
- Un petit rituel personnel qui te permettent de te mettre dans les bonne dispositions pour te lever
- Te lever tous les matins sans interruptions (ne pas pouvoir faire ça met quelque peu en péril et les études et le travail)
- Après pour la suite c'est à toi de voir quelles sont tes limites chaque jour et ce que tu as envie de tenter d'accomplir... quoique en fait que tu veux accomplir. l'idée n'est pas de projeter, mais de faire. Pour ça il faut que tu te donnes des petits objectifs quotidien, il faut il aller étape par étape parce que si tu n'as plus aucune force, te brusquer serait pire mais chaque"tâche"/"action" effectuée, sera une victoire un progrès en soit et quand tu te sens prête (quand n'est pas égale à dans un an ni forcément demain mais...) bah tu repousses l'objectif un peu plus loin.

Voilà un lien qui pourrais t'aider, ce n'est pas de moi, je repost ce que quelqu'un avais mis sur un des groupe FB sur la narco mais bon c'est toujours utile:
Spoon theory 1 ou encore Spoon theory 2, c'est la même chose, il y a juste quelque variations...

Bon et la suite ne va pas forcément te plaire, je vais peut-être paraitre comme ton entourage ou l'entourage de pleins de HI/Narco. Mais il faut que tu te lèves, que tu te motives et que tu avances. Vivre en tant que narco c'est un peu comme vivre avec pleins d'autres maladies beaucoup moins sexy (oui au regard de certaines autres maladies incurable, on peut se dire que la narco c'est cool) ou encore avec des parents/conjoints méga autoritaires, il faut se battre, il faut l'empêcher de prendre le contrôle de ta vie et te dicter ce que tu peux ou ne pas faire.
La narco ne te feras pas payer pour si tu lui désobéi, je pense que tu peux entrainer ton corps a accepter des efforts, à retrouver une forme physique. Il faut juste arriver à se relever, une fois que c'est fais, le plus dure est passé, et malgré la fatigue il faut avancer (attention à ne pas trop en faire, on va éviter de se casser hein...)
Mais j'espère que tu arriveras à trouver la force et la volonté, parce que (sans offense pour qui que ce soit (mais là je suis en mode discours motivant tout argument est bon :) ), et ne tenant pas compte des contexte), ça m'attriste vraiment de voir que 80% des narcos dont je lis les témoignages (ici/fb, tous pays confondus), qu'ils ont arrêté leur études parce qu'ils n'arrivaient pas ou que leur métier ne leur permettait pas, ou encore qui ont décidé d'abandonner tout ce qu'ils aiment parce que leur boulot était devenu trop dur du fait de la narco (et pas des l'entourage professionnel). On n'est pas plus bête qu'un autre, juste plus fatigué, mais la fatigue, ça peut s'atténuer (oui nous on a le droit de tricher grâce à des cachetons mais il n'y a pas que ça, les cachets c'est 50% du chemin effectué, il faut aussi arriver en plus du traitement se traiter soit même (activité scolarie et extra-scolaire, professionnelle, personnelles, sociale, divertissantes.....)

Mais on est tous humains et du coup solitude, isolation et enfermement n'est pas le mélange qui va te tirer vers le haut. Par contre tes proches qui sont compréhensif et te soutiennent, te supportent ou encore nous, on est là pour t'aider à avancer...

Joli discours de motivation @rony-mollah :)

Je pense qu'effectivement un bon moral joue beaucoup. Perso quand ça va et que j'me bouge j'ai beaucoup moins envie de dormir, donc je peux faire encore plus de choses ! Mais bon ça n'est pas évident tous les jours... Concernant les études j'ai réussi mon objectif, non sans mal (cf post plus haut), mais niveau pro malheureusement la narco peut être dangereuse selon les domaines (je bosse en chimie...) et il faut parfois se re-orienter par obligation... Mais bon c'est juste un défi de plus ^^

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Hello ! 

Désolé je vois les réponses en décalé...! Mais merci pour ce long message ! 

Alors j’ai repris les cours aujourd’hui, l’arret n’a effectivement pas permis grand chose... mis à part le constat que mes réveils en période d’activité sont très violent (exactement ce que tu dis Rony !). Et donc je vous rejoins pour la motivation : quand j’ai été en stage (juste avant mon arrêt maladie) j’ai quasiment pas été en retard, mes réveils étaient douloureux mais l’envie d’aller en stage m’a tellement stimulé (et la pression, envie de bien faire, de prouver que je peux réussir à me lever etc...). 

Je vous rassure, je suis quelqu’un d’assez solide et j’ai une grande capacité‘ d’ecoute envers moi même (ça forge l’avant diagnostic finalement haha). J’aime tellement mes études que je ne me refoule pas dans le cercle vicieux du sommeil. Par contre j’ai du mal à ne pas procratiner. J’avais cette tendance là mais le sommeil l’a accentué (et aussi voir surtout, je commence à en avoir marre de faire des dossiers et devoir à tout bout de champ). 

Je vais aller regarder les trucs sur les réveils; mais j’avoue que je n’oserais pas prendre le risque de les louper pendant mes cours. Il me faut une longue période pour prendre en main tout cela... et le rythme étudiant n’en le permet pas. Il y a quand même la pression qui joue (le diplôme, les bourses et donc l’assiduité...). J’aimerais profiter d’un service civique l’an prochain pour appréhender le monde et le rythme pro et commencer à instaurer des routines de ce genre. 

Mais du coup, cela implique d’avoir un rythme super régulier ? Genre si tu te lève naturellement c’est Au bout d’x Heure de sommeil ou à une heure en particulier ? 

Je sais pas si je l’ai déjà précisé dans les messages mais je travaille dans le spectacle vivant... donc je n’ai aucun rythme parce que les spectacles sont le soir mais avec des horaires de bureau; ou qu’en période de festival on dors très peu etc... et en soit, je suis tellement passionné’ que cela me tient ! J’ai besoin de récupérer après mais c’est presque plus simple et supportable que quand je suis en cours à somnoler en plus de mes 10h de sommeil. 

 

Bon sinon, j’ai pas encore réussie à me lever pour la prise de sang; et là j’ai de nouveau des tremblements-vertiges-nausées. J’ai contacté’ mon médecin pour lui dire cela et l’interrogé sur les traitements qui ne m’aide pas tout à fait... on a décidé d’interrompre les médicaments du soir et de monter le modiodal à 4 c/j. Si rien ne va mieux ou si les effets indésirables continuent on change de traitement (quelquechose-ine ? Ça vous dit un truc ?)

encore merci pour vos messages ! 

Si il y a des groupes facebook ou si certains veulent qu’on profite ce réseau la (Où je suis plus active j’avoue) vous pouvez m’envoyer un message et/ou m’ajouter : soleil des planches ! 

Bonne semaine ! 

So