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Hypersomnie Ideopathique

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Bonjour je m’appelle gabriel, je recherche de l’aide ou conseil potentiels pour lutter contre ma IH, voici la progression de la maladie

Début possible de l'hypersomnie en 4eme (certaine en 1ere)

-progression lente de perte d'énergie, endormissement facile dès que je m'ennui

-2nd : léthargie quasi permanente, sommeil lourd et réveil difficile, endormissement en cours plus ou moins fréquent, énormément de mal à ne pas s'endormir dès un début d'ennui

-1ere, énormément de mal à se réveiller et rester éveillé, au moindre ennui un endormissement quasi immediat et je suis en general mou, sans energie et doit lutter pour garder les yeux ouvert, dort enormement, potentiellement des jours entiers si pas reveiller, du mal a etre reveiller (prise de rdv et test pour comprendre pourquoi, declarer comme atteint de IH, puis prise de medicament modiodale)

-terminale : meme etat qu’en premiere, seul moment d’eveil sont les moments avec une activite physique ou lors d’effet du medicament (medicament pris apres rdv et test declarant un IH : modiodale) , debut premier trimestre le medicament ne fait plus effet, les effets secondaire sont intensifier avec une apparition de depression soudaine et intense provoquee par le medicament, changement de medicament : ritaline (quasi seul effet positif est de m’empecher de dormir n’aide pas a lutter contre l’endormissement avec plusieurs effets secondaire : envie de vomir, maux de crane, maux de coeur)

-pendant 2 ans le IH stagne au meme point, medicament toujours peu utile, puis recemment le IH s’empire, plus en plus courant de ne pas reussir a se reveiller de la journee meme avec plusieurs reveils, ritalin cesse de fonctionner et repete les memes effets secondaire que le modiodale

Bon courage à vous Gabriel. Il est toujours difficile de donner des conseils sur cette maladie, mais de ce que je comprend de vos explications, votre traitement n'a pas l'air de répondre correctement, de ne "plus faire effet". essayer de consulter à nouveau, peut être deux professionnels différents, pour obtenir davantage d'informations et de solutions...

1 Answer
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Bonsoir et bienvenue parmi nous.

Je te conseillerais de reprendre rendez-vous auprès de ton neurologue pour équilibrer ou changer de traitement. Si celui-ci n'a plus d'effet positif, il est grand temps de changer.

Je n'ai jamais essayé la ritaline mais j'avais les mêmes effets secondaire avec le modiodal, pour ma part j'attend que l'on me prescrive un nouveau traitement alors je peux pas trop te donner d'avis

Je te souhaite bon courage !

 

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