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HYPERSOMNIAQUE IDIOPATHIQUE en rechute  

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HYPERSOMNIAQUE IDIOPATHIQUE depuis bientôt dix ans, à l'époque où j'étais accordeur de pianos, sur 4 départements... J'ai dû fermer mon entreprise, et faire une formation pour obtenir BAC et BTS afin de me recycler.. Tout se passait bien j'avais retrouvé un emploi à tps partiel comme assistante commerciale mais ma vie a une nouvelle fois basculé en 2016 après que le labo de DEXAMFETAMINE ait fermé ses portes provocant un sevrage brutal durant 3 mois. Depuis je suis enfermée à la maison, car le nouveau traitement supposé être équivalent n'a pas le moindre effet sur moi. Y a t il des personnes qui vivent la même chose que moi ?
Je vis maintenant enfermée chez moi, fatiguée dès mon réveil, les yeux qui brûlent du matin au soir, comme si je sortais de la piscine.. Ça a ne s'arrête plus... Avant ce sevrage j'avais quasi retrouvé une vie normale.. Mais j'ai fini par avoir un accident de voiture à 5mn de chez moi, heureusement seule...
Depuis plus de conduite, donc plus de boulot. En arrêt maladie depuis un an.. Ca rend dingue...
La MSA m'a annoncé en fin d'année que je devais retrouver un emploi, malgré mes nombreuses visites chez leur médecin conseil (un charlot qui me suit depuis des années mais malgré les visites tous les 2mois, l'hypersomnie idiopathique ne lui parle toujours pas... Jamais pris ma tension, ou quoi que ce soit, de toute façon son bureau est vide.. Et la dernière fois, il m'a dit que comme je ne faisais pas de cataplexie, je pouvais trouver un emploi et y aller à pieds. J'habite à 10mn de la première ville, en pleine campagne.. Quel abruti)
Ma Neurologue, Isabelle ARNULF, scandalisée de ce comportement, m'a fait un nouvel arrêt de 6mois accompagné d'un certificat médical m'interdisant formellement la conduite et indiquant qu'il fallait me passer en invalidité avec en parallèle une dizaine d'heures de travail..
Depuis j'attends que ma situation se débloque, toujours en attente...
En parallèle je tourne en rond à la maison, lorsque je ne dors pas... J'ai un fils de dix ans, que j'ai une semaine sur deux, et j'ai l'impression qu'il s'ennuie tout le temps.. Il connaît ma maladie, il la comprend, mais je culpabilise grave... Pourtant nous faisons des tas de jeux mais c'est deprimant de penser qu'il n'a pas la vie qu'il devrait avoir.. Il va au rugby..
J'en oublie sans doute des tonnes, mais je suis preneuse de vos conseils, et je suis fatiguée moralement d'être fatiguée toute la journée et ne jamais me sentir reposée...
Le Pr Arnulf m'a dit que malheureusement il n'y aurait pas plus fort UE l'amphetamine...
Bouh...
Je suis de nature positive, un peu clown ^^, mais j'ai des périodes de désespoir... Et difficile d'en parler avec mes amis ou ma famille, difficile à comprendre, à évaluer.. Si vous avez eu le courage de lire tout mon roman, je vous remercie, et si vous voulez échanger, me conseiller etc.... J'en serais ravie
Courage à tous

 

Bonsoir @buterfly3010msn-com, @vaness13278 et @meg42500 ,

Comment allez vous toutes les trois ?

 

Bon Weekend

Bises

RN

4 Answers
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Vaness13278,

je viens de faire une réponse à ton message adressé à mon pseudo Tonton Cristobal.

Je vois ci-dessus, presque le même message que tu m'as adressé sauf que tu es plus complète sur la fin.

Tu auras vu qu'il y a d'autres personnes qui sont Hypersomniaque idiopathiques dont un contributeur zélé, est  HyperNiak29, sans doute plus à même de répondre à tes demandes. Si tu n'as pas reçu ma réponse et mes propositions, adresse moi un email à xx21voirons@gmail.com   .

A plus espérant t'avoir un peu aidée par ma réponse que je ne vois pas ici.

Tonton Cristobal

 

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Bonjour, j'a moi aussi une hypersomnie diagnostiquer en 2011. Jai deux petite fille et la vie est juste devenu un enfer. Jai la boule au ventre chaque fin de vacance car l'école reprend et il faut que je me leve quand jy arrive... jaimerais discuter avec toi je nai jamai eu dr contact avec des personnes atteintes de la meme maladie et je pense que se serai super de pouvoir echanger.

bonjour Mégane,

 

ne pas hésiter à faire un petit post (nouveau/créer topic) dans le forum de présentation si possible ;)  

si tu ne trouves pas le lien je te le collerai ici . 

merci d'avance 

et bienvenue parmi nous .

RN

Bonjour Megane, 

ça vous dit qu’on échange via mail? 

Je suis moi aussi atteinte d’hypersomnie. 

Je vous souhaite une belle journée. 

Marisa 

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Bonjour RN,

ça va bien je te remercie et toi comment vas-tu?

La vie suit son cours après le diagnostic, toujours à fond sur la Sophrologie et les Fleurs de Bach :-)

Je te souhaite un excellent week-end!

Bises

Marisa

 

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Bonjour Vanessa, j'espère que ça va car silence radio ( je crois qu on s'était téléphone mais peu sûr d'avoir enregistrer ton numéro dans mon tél ). N'hesites pas a redonner des infos ou appeler si tu peux/veux .

 

 

Bonjour Marisa,

Pour moi , ''ca va'' ;)

J'me sens juste peu productif par rapport aux journée que tu fais en abbatant horaires fous , trajet tt aussi fous...

Tes formations ...

Tes passions .

Il de trouve qu'on a parfois des questions sur la sophrologie ou les Fleur de Bach, et perso j'ai de bons conseiller-e-s, mais j'suis loin d'avoir ta pratique et ta maîtrise. 

 

En attendant d'être meilleur lol puis je compter sur toi pour répondre aux questions sur ces thèmes ici ?

 

Bien compris que ça restera des généralités car pour une vraie réponse adaptée ça ne peut se faire sans un échange pousse avec la personne.

 

C'est un peu comme si on diagnostiquait par texte c'est pas pareil qu'un échange avec un médecin pour faire un diagnostic ...

Pour traiter d'un cas précis pour des utilisations de fleurs de bach, il est impossible de faire une réponse qui sera utilisable par un autre lecteur qui aura des émotions différentes du 1er ...

 

Donc ici juste des généralités, ouvtuvrepondras toujours plus précisément que moi où d'autres sur ces thèmes car pour une réponse spécialisée, personnalisée c'est plus d'une heure d'echange et d'y rajouter le temps de faire les préparations ...

Donc bien compris que les réponses ne seront pas du style pour toi essaye telle fleur, mais bien plus pour leur intérêt ou leur possibilité d'interagir avec les traitements actuels je pense.

Toute méthode qui nous redonnes un peu plus de bonheur est bonne a prendre et a un impact non négligeable sur les petits êtres si fragiles que nous sommes ...

 

Comme l'evoquais Christine , nous avons de plus en plus de questions sur solutions santé alternatives.

Après qd des passages imposent l'arrêt des traitements ces méthodes ont peut être encore plus d'intérêt ...

Je ne peux plus modifier l'arborescence des forums avec mes droits limités (si tu me lis @admin ) ça serait peut être bien d'avoir un forum dédié à cela , car sinon on risque d'en parler un peu partout et ça sera difficile d'aller rechercher l'information .

 

J'aurai aussi des descriptif de forum a modifier/aleger .. mais pas la main ou je m'y prends mal...

 

J'arrive plus à accéder la où je pouvais revoir l'arborescence des forums... J'en ai deux que j'aimerai bouger aussi sur les notion d'invalidité secteur public et privé ... Pour les mettre plus dans l'aspect professionnel , c'est souvent la que sont abordés ces sujets sur l'invalidité qd on rencontre des difficultés a gerer son quotidien en travaillant.

 

Bonne journée a tous ..je me recouche ;)

RN