Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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HI mon parcours  

  

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Bonjour, 

J'ai 39 ans. J'ai été diagnostiquée en 2015 à la Salpêtrière comme hypersomniaque. Enfin on a reconnu que je n'etais pas juste Molassonne, fegniasse ou que sais-je. 

J'ai toujours été une grosse dormeuse. Enfant j'etais somnambule. J'ai souvent fait des paralysies du sommeil, encore aujourd'hui. 

Mon père s'est toujours endormi à n'importe quel moment n'importe où (à table, au volant, en pleine discussion) son père était pareil. On a diagnostiqué à mon frère des apnées du sommeil. Je me suis dit que c'etait peut-être mon cas. Tellement pressée d'etre diagnostiquée je suis allée en ville consulter. Le médecin me fait une polysomnographie et me dit que je fais des apnées. Je suis alors appareillée, je toléré bien la machine mais aucun bénéfice sur ma qualité de vie. Le médecin me dit alors qu'il faut que j'aille me faire opérer pour avancer ma mandibule (opération hyper lourde). Je débarque donc à la Salpêtrière. On me dit qu'effectivement je suis une bonne indication à l'operation mais sans assurance d'un bénéfice sur les apnées. Le chef de service me dit alors qu'il préfère quand même qu'on reprenne tout avec le service des pathologies du sommeil à la Salpêtrière. 

2015 le diagnostic tombe : je ne fais pas plus d'apne que Monsieur tout le monde mais je suis hypersomniaque avec des phases de sommeil profond très fréquentes et allongées. Ce qui explique pourquoi je n'arrive pas à me réveiller. Soulagement. Début du traitement : 

Modiodal on monte à la dose maximale 6 gelules/jour : aucun effet. 

Concerta LP on monte à la dose maximale 6 comprimés/jour : effet paradoxale je dors encore plus

Mai 2016 le Wakix obtient l'AMM : il faut un temps pour que ça fonctionne, environ 3 semaines : Résurrection. Enfin je suis capable de VIVRE!!!

Au bout d'un an échappement médicamenteux, l'hypersomnie reprend du terrain. Du coup :

Wakix + ritaline 6 comprimés/jour : vague amélioration mais rien de bien probant. On laisse tomber. .. 

Xyrem : catastrophique! Je suis un zombie. Plus de mémoire à court terme, incapable de faire le moindre effort cognitif. Un légume, pire je dort encore plus. Au bout de 3 semaines de Xyrem avec accord du médecin j'arrete. On repasse alors sous wakix et ritaline. Au bout d'un temps je lui dis que la ritaline ne sert vraiment à rien. Que j'en prennes ou non c'est pareil. 

Il y a un an elle me propose les amphétamines. À ce moment je ne suis pas prête psychologiquement à passer le cap. J'ai peur du traitement, j'ai peur aussi que ça ne fonctionne pas et que ça soit la fin. Plus d'espoir... 

Depuis septembre 2019, suite à un coup dur je pense, la maladie gagne du terrain : je dors entre 16 et 20h/24h. Je peux même des fois dormir jusqu'à 38h d'affilée. Je suis incapable de me réveiller, d'emmener mon fils à l'ecole. Je fais des ivresses de sommeil. Je ne vis plus, je pleure de fatigue, je ne suis plus en capacité de travailler. Je vous avoue que je me suis dit si c'est pour vivre comme ça autant mourir (pourtant je suis d'une nature vraiment optimiste). La c'est le declique, je n'ai plus le choix. Je décidé de faire les démarches pour passer sous dextroamphetamines. 

Je viens de faire mon bilan cardiaque. Mardi 10/12/2019 je vais voir mon médecin pour lancer l'ATU et aussi une reconnaissance MDPH. 

Voilà mon histoire, affaire à suivre... 

Sarahbat

@sarabat,

Woaw ! Quel Parcours !

Je suis désolée que tu aies eu à vivre tout cela... Comment ce nouveau traitement de cheval fonctionne-t-il pour toi ?

J'ai été, pour ma part, diagnostiquée il y a trois semaines seulement. Je n'ai pas encore de traitement et ton récit me fait un peu peur !

Ne travaillant plus depuis plus d'un an, ce qui me pénalise le plus est le manque de concentration, la désorientation et ce besoin incessant de dormir ! Mais je ne dors pas autant que toi !

J'espère que tu vas mieux aujourd'hui et que tu peux enfin reprendre le cours de ta vie en ayant les yeux ouverts.

Bon courage,

Peggy

 

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 Merci bien @sarabat pour cette présentation et cette description bien détaillée de ton parcours d'HI

 Une HI de plus, on est certes en infériorité, d'après la prévalence de l'HI par rapport à la narco, mais au final, on est assez bien représenté ici ;)

Je suis aussi somnambule, moins actif que dans enfance mais ça me prends toujours dans des contextes cocasses style qd j'ai 3 orteils fracturés à donner des consignes à ma femme de m'empêcher de me lever qd J'pars en vrille la nuit...

Bon dodo.

RN

Ce message a été modifié Il y a 4 mois par HyperNiaK29
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