[Résolu] Et un nouveau narcoleptique de plus un!....

Salut Rony. Je ne sais pas si tu as lu mon témoignage, mais je suis atteint de narcolepsie sans cata comme toi. La plupart du temps il s'agit de la narco de type 2. Et comme toi le modiodal a un peu marché au début du traitement mais ça fait très longtemps que je ne vois plus d'amélioration. Là ça fait un moment que je ne prends plus rien et je ne vois pas la différence. En tout cas je te souhaite beaucoup de courage.

Bonjour Supermec,

Alors je n'ai pas encore lu ton témoignage, et je voulais le faire avant de te répondre mais je suis un peu gêné, je ne le trouve pas... donc si tu pouvais me partager le lien afin que je puisse aussi découvrir ton parcours.

Après pour ma part, je me dis que les effets du modiodal que j'ai pu ressentir sont toujours là puisque je suis éveillé toute la journée et je peux lire et travailler (sachant que la majeure partie du temps je suis devant un ordinateur), mais j'ia eu des doutes parce que le difficulté au levé est revenue.

Après je me dis:

1) c'est sûrement dû à la reprise du travail, donc je vais voir sur la durée

2) Le fait que je suis plus un oiseau de nuit et du coup que je me couche tard. Depuis le début du traitement, j'essaie de changer radicalement certains aspect de mon hygiène de vie en me levant plus tôt (7h au lieu de 9h), pour me laisser un peu plus de temps le matin au réveil plutôt que partir comme un dératé (ce qui je pense n'aide pas)

Après en soit perso je sens quand même pas mal d'effet bénéfique non négligeable déjà sur la mémoire, j'arrive aujourd'hui à garder le fil de conversations longue ce qui encore il y a quelques semaines non. Je commençais à avoir des pertes de mémoire sur des souvenirs ou même des mots, ce qui devenait frustrant et handicapant. C'est comme si on t'avait hypnotisé pour que tu oublies le chiffre 7, tu sais qu'il existe mais là où on te pose des questions dont la réponse est sept, tu n'y arrives pas. Bah tout ça déjà, j'ai du mieux grâce au modiodal.
Après à voir s'il faut ajuster la dose ou changer parce que les découvertes continuent toujours sur la maladie et on trouve de nouvelles solutions. Il ne faut pas oublier que notre traitement est expérimental.

Après n'ayant pas encore lu ton témoignage, je me doute que comme tous ton cheminement là dedans a été long, frustrant, et avec d'énormes conséquences et je n'oserais le remettre en cause avec le mien, je partages juste mon ressenti qui malgré la maladie qui séviscait  surement depuis 15ans, je ne comptes que depuis début 2018 et je reste pour le moment optimiste en entrevoyant cette lumière au bout du tunnel.

Ensuite il y a beaucoup de choses qui aussi sont pratiqués ailleurs, mais des régulations de l'alimentation et l'hygiène de vie permettent d'aider aussi le médicament.

Mais merci de ta réponse, c'est encourageant de voir que mon post a été lu par quelqu'un même si ce n'ets qu'une personne.

Si vous cherchez une présentation, c'est plutôt par la bas ;)

Si tu veux y rajouter un petit mot la bas,  en disant que tu décris plus amplement ta maladie ici, (Tu pourras coller la bas le lien vers ce post ci ;) )

ne te prive pas ...

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/

RN

Et pas qu'une seule personne à lire ton témoignage face à tes pathologies ... Et sache que c'est relativement bien référencé en plus ... ;)

Disons qu'on se démène pour ;)

Bonjour HyperNiak29, merci pour le message.
Bonjour RN, je crois que j'ai loupé certaines catégorie en parcourant le forum, j'ai rectifié le tir. 

Merci et désolé.

Bonjour @F87,
il n'y a pas de mal, c'est déja sympa de pas prendre mal mes remarques, simples propositions, mais tu n'es pas le seul  ;)
RN

Ha que de courbettes, c'est moi où on essaie grandement de faire très attention à ce qu'on dit ici? (narcolepsie vs changement d'humeur? :P) Non il n'y a pas de raisons, vu la quantité de questions et de post, si on n'organise pas ça peut vitre partir en cacahuète, si tu rajoutes là dessus une bande de narcoléptiques hargneux on n'est pas sortis de l'auberge :D

On se connait que peu encore @F97  ;) 

Puis en temps que midi un peu obligé de montrer l'exemple ..puis je sais que nos traitement ne nous facilite pas forcément à à ouvert une sérénité , un calme suffisant à toutes remarques ...parfois ça nous mets même les nerfs à fleur de peau ... ;) 

Donc si j'suis pas capable d'en tenir compte et d'éviter des situations de 'cruse' autant que je laisse ma place lol 

Mais bon après qd on se connait plus .. . que j'te balance des "foirax" , ou insultes attendrissantes ... que je ne lâche qu'à un cercle d'amis à qui je sais que le mot sera pris comme je l'entends . . Je prendrai moins de pincettes. 

Mais je reste de ceux à compléter un nombre de boulettes assez importante ..donc qd j'ai à l'esprit de ne pas trop froisser l'inconnu , je tente de comprendre et de le mettre à sa place ..  

Sache que bcp de tes écrits ne me laissent pas insensible et c'est bien de pouvoir les coucher sur le forum ... Au moins ça profite à un plus grand nombre que sur une feuille qu'on rangerait dans les oubliettes ... La c'est plus sympa, c'est interactif .. pour les infos évoquées)dèposées ici, , ça plaît, ou  ça plaît pas, mais en général tu le sais ;) 

Après c'est intéressant de pouvoir échanger aussi avec des gens qui ne sont pas d'accord ou un parents qui ne conçoit pas du tout les choses comme nous narco/HI et faut pouvoir laisser la libre expression de chacun , pour faire avancer le chimililliliblick... Un parent entendu sera un parent plus attentif et plus compréhensif et donc un bon point pour l'enfant en question indirectement ...enfin je prends cet exemple car je sais que certains parents expriment que c'est inconcevable de voir un enfant diagnostiqué se laisser écouter à d'acheter face aux symptômes de ses pathologies... C'est pas facile pour personne d'accepter d'avoir un enfant malade de ce fait eux aussi ont un espace qui leur est réservé ou les narco/HI peuvent aussi intervenir mais tout en laissant une possibilité d'échange constructif ( lire ce qui suit, d'un HI/narco , et qui ne fait rien avancer pour proposer des échanges constructifs , utiles,   " mais comment tu peux dire cela car ça se voit bien que c'est pas toi qui est malade mais ton fil ou ta fille"  comme j'ai pu le voir sur un précédent forum , pas le precedent, mais l'avant dernier forum  que j'avais initié/insyalle , pour donner la parole à tous,  comme premier espace d'échanges collaboratifs, et j'avais pour mission de le gérer avec mon épouse et on administrait seuls, en parallèle de belle page HTML sur le site officiel ANC.  Donc oui peut être un brin de douce attention envers nos chers participants ... 

Puis comme tous j'ai mes moments de fatigues ou j'suis moins patient ... Mais bon , ça permet de savoir que d'autres peuvent en avoir aussi ;) 

Puis oui, il y a des gros thème de discussion avec des petits espace réservé pour chacun ..ça peut aider notre semblable 'endormi' à trouver rapidement une réponse à ses questions sans devoir lire dans chacune des discussion de présentation l'ensemble de ces thèmes ... C'est pas simple mais chacun devrait en tirer un bénéfice ... 

Tiens j'avais aussi une zone où les internautes pouvais faire des propositions d'amélioration ...

Aucun souvenir si je l'ai ouverte sur ce nouveau forum...  Je crois que si.  Dans le coin du blabla ;) en tout cas ça peut être évoqué la bas si ça n'est pas prévu ailleurs.  ;) 

Ça pouvait guider aussi pour les inclure dans la structure du support qu'ils utilisent, qu'ils puissent se l'approprier qu'ils sentent que c'est un peu le leur , la aussi dans certaines limites techniques ou du gérable , que les concepteurs/admin doivent donner ... 

Ce forum peut être un lieu très riche d'échange ... Et tout dépends de la structure et du côté facile pour tous autant piyfcsnexoriler que à penser encore plus... Si j'avais une info à chercher ..j'aimerai la trouver ou et sous quelle forme ? Un lieu unique ou cent discussion qui traitent le même sujet ? J'espère que grâce à vous tous le petit coup de manivelle que vous avez donné au sein de ce forum lui permettra de retrouver le flux des échanges qui se trouvaient sur le précédent qu'on a galère à administrer ..pourquoi? Fait gracieusement par le mari d'une adhérente ..très sympathique et qui a du s'éloigner de la France pour des motifs professionnels et on s'est retrouvé sans contact avec lui et surtout dans les mots de passes pour accéder à l'administration... Et malgres tout c'était un lieu très riche d'échanges .

Donc je suis convaincu qu'on peut retrouver tout cela en mieux ici ...

Ce forum regorge de facilité tout comme pouvoir y rajouter des pièces jointes dans les réponses c'est géant qd on en a besoin ;)

En plus en cas de nécessité , tout peut être partagé sur l'ensemble des réseaux sociaux avec une grande facilité pour lui donner l'aura qu'il mérite et une diffusion de l'information la plus large possible ..sans compter le travail de référencement qu'on peut faire dernière ..  

Tiens Christine si tu me lis ( mais peut être pas possible sous ce type de forum ) dans les versions précédentes il y avait des mots clé qu'on pouvait rajouter au discussion , (scolarité, MDPH, ALD, invalidité, ....) qu'on a plus sous cette version. Est ce une option qui peut être activée dans les parametres de ce module 'forum' ? 

Bonne après midi...  

Rho ... L'bonhomme ici il beugue...

Déjà j'écris @F87 car c'était simple et facile pour m'en rappeler mais c'est plutôt ceci @rony-mollah (à la manière dont l'a ecrit notre @tarte-o-fraises - j'ai failli avoir une attaque cardiaque en voyant que ça fait un an que tu es inscrite sur ce forum ...je croyais que ça faisait un mois.. . Ça craint encore une année qui m'a filé sous les u'yeux et totalement echapee par rapport à mes engagements et obligations à tenir sous des délais intenables ..  j'vais m'y mettre ..électro-choc la ... ) 

L'exploit physiquecet physique et psychique de ce WeekEnd , m'a fait une belle RAZ la haut sur les soucis en cours ici. .. 

Oui bien vu que t'as suivi ma recomlandation et vois donc ce qu'on en a fait ... Lol 

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/et-la-narcolepsie-frappe-encore/

(Erreur 404) 

J'avais totalement zappé ... Donc oui gros soucis et ton post est reste bloqué comme 6 autres avec cette erreur ..et la semaine passée, on n'en avait pas l'explication... Et toujours pas à ce jour ... 

Alors exceptionnellement Rony, acceptes tu qu'on squatte ton post sur ton descriptif de ta maladie ( on fera du nettoyage/déplacements de post dès que ça refonctionnera, tu donneras tes consignes pour remettre au propre si besoin ;) ) 

Mais j'propose que ceux qui galère à voir leur post (nouveau topic) sortir sans erreur publient ici, en commentaire  si Rony est ok !

On ne trouve pas ce qui foire .. 

Disons que pour ma part depuis une des mises à jour du forum j'ai perdu pas mal de droits et des possibilités d'aider ma co-admin Christine . ...du coup tout repose sur ses épaules, je ne peux juste que signaler les anomalies ...faire des tests...remonter les infos... 

Et comme elle offre son temps précieux après ses longues journées de travail ..je ne détails pas vis chieurre situation de transport spécifiques à la région et Banlieu Parisienne... 

On va fonctionner en mode pas cool le temps de résoudre cela ..surtout soyez patient et revenez en force qd le pb sera résolu ...en attendant on squuate les commentaires de notre gentil Rony ... Pour tout ce qui ne passe pas ailleurs ;) 

Tu vois j'prendrai déjà bcp moins de Gans avec toi ;) ... J'm'améliore lol 

Mais j'avais oublié ce bug... 

Tu dis qd même Rony, si tous se raboulent ici , si ça te dérange ou pas hein ? 

Merci d'avance .

RN

@HyperNiak29:
Alors c'est marrant, je crois que le site a fait un gros mic-mac et du coup les messages sont dans le désordre... enfin en soit c'est pas grave, ils n'étaient pas important, juste on ce demande à quoi je réponds^^.
Sinon je n'ai absolument aucun problème que mes posts soient utilisés, malgré les problème techniques, il faut que les gens puissent continuer à s'exprimer et demander conseils, ça serait dommage que je nous prive de ça ;).

J'aurai bien proposé d'essayer de vous filer un coup de main, parce que à 2 modo dont un narco, vous êtes bien gentils de nous maintenir ce site pour qu'on puisse s'exprimer. Mais en soit, cela fait longtemps que je suis passé de l'autre côté de la barrière, maintenant je ne suis plus dans l'informatique, je manage les informaticiens, et je du coup je ne peut même pas contribuer en vous aidant. Mais bon :).

Après oui ne t'en fais pas, je comprends tout à fait, c'est moi qui suit assez au taquet, mais je t'avouerais que même sans le waou du Modiodal, ne pas somnoler depuis 2 mois, j'ai presque l'impression par moment de presque devenir hyperactif (oui un double presque parce qu'on ne va pas pousser, un narcoleptic hyperactif..... bah ça reste un narcoleptic). J'ai l'impression qu'avoir tourné à 10-20% de mon régime max pendant 15 ans, malgré le fait que ça m'ait beaucoup usé, j'ai quand même bien réussi dans ma vie et j'ai quand même accompli pleins de choses, mais là, j'ai juste l'impression que mon corps se réveil en mode, purée je pensais que j'étais mort toutes ces années, maintenant allé go on ne roupille pas.

Mais je vous avouerais, alors même si je n'ai pas à m'excuser ni à me sentir coupable, on ne compare pas de qui à la maladie la plus forte, mais malgré la narcolepsie, l'apnée, l'asthme.... bah j'ai quand même l'impression d'être beaucoup moins touché ou en tout cas beaucoup plus en forme que la plupart des gens que je lis (bon j'ai quand même ma latence de sommeil autour de 1:30 ce qui même sous traitement impressionne toujours les gens). C'est surement pas vrai, parce que je ressens quand même l'usure prématurée que ce soit du corps ou de l'esprit, mais je garde quand même une autonomie je dirais totale et de faire tout ce que j'ai à faire (après oui je fatigue / m'agace vite par rapport à mes collègues). Du coup je me dis c'est un peu facile pour moi d'écrire tous mes messages, d'un côté c'est vachement positif pour les gens, ça les encourage et ils voient du positif, de l'autre je me dis, j'ai est-ce qu'on peut prendre mon exemple comme avis.... "à réfléchir vous avez 4h".....

Mais franchement c'est bien qu'il y ait du monde sur ce site, qu'il y ait du partage d'expérience, des conseils, de l'écoute, parce que perso n'ayant pas de famille en France sachant que mes parents ne comprennent pas grand chose (après on ne peut pas les blâmer) et du côté des amis on a passé tellement d'années à en rire que le prendre un tout petit peu sérieusement maintenant c'est plus difficile et quand bien même ils compatiraient, c'est toujours difficile dans ce genre de cas parce que ils n'arriveront jamais à comprendre ce que tu ressens entre l'usure, la perte de mémoire, ou encore les situation qu'on peut vivre au quotidien, perso ce weekend en fin d'après-midi, j'écrivais à des post FB pour des narco et paf, on en était même plus à de l'endormissement là, j'ai juste eu la sensation de m'évanouir, ou encore parfois dans le train en rentrant du travail, hop une micro-sieste ne serait-ce que de deux mn et je deviens totalement apathique, j'ai une partie de moi totalement consciente de tout (c'est celle qui va me déplacer) et l'autre qui ne sait plus rien et du coup je me retrouve en mode automatique... Bah du coup  c'est vraiment cool d'être entendu par des gens qui sont passés ou passent par là (attention je ne dis pas que ce soit cool que vous ayez à subir ça hein!).

(et encore une fois.... je pense que j'ai dis tout ce que je voulais dans le post, mais bon courage pour le lire :) ).

Alors je n'ai pas encore lu ton témoignage, et je voulais le faire avant de te répondre mais je suis un peu gêné, je ne le trouve pas... donc si tu pouvais me partager le lien afin que je puisse aussi découvrir ton parcours.

Bonjour,

Tu peux aller sur le profile de Supermec, tu trouveras sa présentation dans "Activités".

Christine

@admin pour ta question à F87 d'il y a un jour, je crois que sa presentation c'est celle là qui a subit une méchante erreur 404 
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/et-la-narcolepsie-frappe-encore/

la j'ai pas plus la main pour creuser là dessus ! 
RN

Bonjour, bonjour à tous,

Bon un moment que je n'ai pas posté ni donné signe de vie... Non je n'ai pas été dans une frénésie de postage pendant un moment pour tout lâcher au bout de quelques jours, et non la narcolepsie ne m'a pas emporté dans les vieux travers, je reste pour le moment toujours actifs et positif.

Du coup pour une fois, on va partager un témoignage positif :D.

Du coup je me fais plus discret ces derniers temps parce que j'ai repris du service. En soit je n'ai jamais vraiment arrêté mais mon boulot est un peu particulier pour ça.
En soit comme je suis consultant, c'est comme si j'étais intérimaire mais cadre sup' et en CDI, du coup quand j'arrête une mission, j'attends pour en trouver une autre.
Là en plus après des mois d'arrêt maladie, des vacances etc.... et des boîtes qui me faisaient des proposition intéressantes, j'ai changé de boulot courant mars donc d'ici à reprendre vraiment de l'activité....

Mais bon tout ça pour dire que, me voilà depuis le 3 avril, en poste et reparti de plus belle. C'est ma première mission depuis que je suis diagnostiqué et sous médication, du coup j'ai énormément appréhendé... j'ai prévenu ma cliente quasiment dès la première semaine que j'étais narcoleptique et que je considérais qu'il n'y aurait aucun risques, ni impact sur mon travail.

Mais au final je suis bien, je suis chez un client où c'est un bordel monstrueux et je dois faire énormément de chose, alors même si pour le moment je peine encore un peu à produire mais je commence à monter en régime. 
Et aussi je vous avouerai, les 2 premières réunions, très forte appréhension, même si j'ai prévenu ma cliente et une partie de l'équipe, j'avais tellement peur de m'endormir... et au final, même pas un bâillement, aucun nécessité de se battre contre l'envie de m'endormir... RIEN, j'en suis même fortement étonné sachant que les réunions étaient ma grandes hantise (Narco ou pas en soit)

Mais me voilà, dans un contexte très complexe, avec un client qui a de très grandes attentes de ma part, donc pleins de responsabilités, toute la journée assis sur mon bureau à fixer mon écran de PC, à faire des choses mieux que je ne le faisais avant.... et je me retrouve même à ramener un peu de travail chez moi parce que j'ai envie de faire certaines choses... Et en soit avec des horaires de travail très souples, je me retrouve quand même à partir plus tard qu'avant, voir plus tard que la plupart des gens de la boite parce que j'ai envie, et que ça ne me dérange pas, et ce malgré le fait que je me lève toujours à 7h ce qui reste 2 à 3h de moins qu'avant.

Après je m'aperçois d'une choses.... les journées sont beaucoup plus longues et passent trop vite mais mon ressenti d'avant était que les journées étaient interminables mais que le temps passait d'un battement de cil (oui ça se contredit mais c'est un ressenti, ce n'est pas toujours compréhensible, à l'exception du fait que oui c'était interminable pour la fatigue constante et ma lenteur au travail, mais passait d'un battement de cil parce que... micro sieste involontaires)

Et aussi je suis extrêmement crevé le soir en rentrant, j'ai envie de dire que c'est normal, je suis éveillé beaucoup plus longtemps, je fais beaucoup plus de choses + quand les effets du médicament se dissipent, la Narco reprend le dessus....

Après, j'ai besoin de prendre l'air plus souvent, mes yeux fatiguent beaucoup plus et beaucoup plus vite et s'assèchent.... c'est une horreur... normalement la nuit de l'eau protégeant les yeux se renouvelle ce qui laisse un dépôt le matin aux coin des yeux en éliminant au passage un max de saleté... bah là rien, j'ai l'impression que c'est le désert, mais du coup je garde toutes les saletés ce qui est assez gênant.

et enfin sensation de décuplement de l'anxiété, stress, nervosité intrinsec à ma personne, puisqu'au finale je fumes 2 fois plus, je me ronges les doigts 2 fois plus mais malgré la douleur extrême que ça m'inflige, de l'autre côté ça m'apaise en même temps (non je ne suis pas maso....)
Mais de l'autre côté, j'ai la sensation que mon cerveau fonctionne 2 fois plus vite, et je le vois dans ma vitesse de réflexion, de proposition / suggestion, de production.....

Donc en soit, je ne dirais pas que le bilan est génial, mais il reste grandement positif. Je profite énormément de la partie diurne de mes journées, ma mission me plait et je suis de plus en plus efficace et même si de l'autre côté il y a des effets secondaires pour lesquels il va falloir que je trouve des solutions, en soit, recommencer à vivre même si c'est du fait de 3 cachetons pour lesquels je dois débourser de l'argent maintenant, bah je me sens bien et le l'acceptation/l'adaptation de la maladie mais en même temps le combat pour avoir une vie normal continuent et progressent très bien.

Après ce n'est que 2 semaines de ressentis, on connait tous la chanson, ça peut évoluer du jour au lendemain, mais pour le moment je vois le verre à moitié plein :).

j'espère que même si je parle un peu égoïstement de moi, ces petites nouvelles auront données du baume au coeur à certains et plus intéressant pour moi, la volonté et l'espoir de continuer à avoir une vie normale.

Bien à vous,

Rony.

Content de lire de tes nouvelles Rony, et de voir qu'avec trois modio ca semble convenir pour ta journée de travail.

Par contre depuis quand as tu diminue bcp ta duree de sommeil? On y passe tous apres le modiodal ne le remplace pas, fait juste attention de pas vouloir faire de trop longue journee avec ce moment positif.. faut qu'il dure en duree et parfois peut etre voir si te reserver eut etre une demie heure de plus de sommeil pourrait etre joouable...

Juste peur que le traitement te tienne ainsi mais que si tu veux vraiment trop pousser les limites que ca ne soit pas jouable sur le temps... tu vois t'evoque deja clope, doigts.. ca grignotte... des signes peut etre ..tente pour ton bien de retrouver un niveau plus proche de ce que tu fumais avant... j'ai la meme a la maison lol t'inquiete et j'suis un ancien accro je sais ce que c'est et surement j'etais pire que toi car j'me souviens que ma duree maxi sans cloppe n'attaignait guere la demie heure (sauf qd dodo...) et de sortir avec un pote aussi ou presque aussi accro que moi pour un enterrement d'un colegue pour tirer sur le butune... qu'elle saloperie...

J'me rapelle de pratique sportives irreguliere , allez un grand stage de karate national tous les deux mois... le moi qui précédais c'etait décrassage... et footing apres le boulot... mais je courais les premiers 10 minutes la cloppe au bec , la tu t'oxygene un max et comme tu cherche ta respiration t'inspire bien fort .... et t'encrasse en profondeur ...  bon mal place pour te faire la morale mais dommage que ca se repercute ainsi...

allez pour les autres j'suis assez dans le preventif... j'espere ne pas trop atténuer ton elan de positivisme, .. juste tenter de te faire prendre soin de toi... c'est amical , prend le comme ca ! apres toute evolution de consommation de clope que ca soit une seule , ou deux de moins par jour c'est deja ca de gagné... j'crains plus toutes les saloperie qu'ils mettent la dedans style ... j'ai oublié les noms des bons toxiques  ;)  allez zouuuu au dodo !

et superbe pour tes reunions !! Au top, ca c'est jamais vraiment gagné...

Bonne mission et soit rassuré :
t'es pas mazo,
t'es juste narco  ;)