Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Share:

Baisse de moral.  

  

0

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je m'appelle Holly,j'ai 21 ans, j'ai une narcolepsie atypique depuis l'âge de 15 ans. Le diagnostique est toujours flou, il change à chaque nouvelle hospitalisation, à chaque nouveaux test ne permettant pas de donner un réel nom à la maladie. Entre hypersomniaque idiopathique, narcolepsie ou grosse dormeuse. Je suis épuisée, tout le temps. J'étais sous modiodal pendants environ 5ans, une période avec xyrem et zoloft. J'ai récement changé pour du Wakix. Je suis moralement épuisée. Je suis étudiante et je n'arrive pas à m'en sortir avec les cours. Je suis trop souvent absente, car trop souvent épuisée pour y aller. J'ai tellement de retard, et je fais face chaque jour à des gens qui ne comprennent pas ma maladie. Je vois qu'ils me prennent pour une grosse feignasse, au fond c'est ce que je suis mais ils ne comprennent pas l'aspect pathologique. Nombreux de mes amis rigolent de ma maladie. Il faut dire que j'ai une particularité inexpliquée par les medecins pour le moment, je fais beaucoup de malaise avec perte de connaissance, comme ci d'un coup je m'endormais, debout, en marchant. Mon entourage s'est habitué de mes bleus, mes bosses et blessures plus ou moins grave à la suite de ces chutes. Je ne veux pas me faire plaindre, en aucun cas, mais la plupart en rigole tellement que c'est insupportable. Je ne sais pas comment réagir fasse à ça. Même mon petit ami était tout heureux de me raconter que lorsque les pompiers l'on appelé pour expliquer que j'étais en perte de connaissance dans la rue, lui avait bien rigolé au telephone "c'était marrant ce décalage entre le pompier très inquiet et moi en train de rigoler". Je n'arrive pas à faire comprendre au gens a quel point la perte de contrôle de mon corps m'est insupportable. Je suis là, je marche et d'un coup je ne suis plus là, et je me réveil aux urgences sans trop comprendre.

J'ai au départ très bien pris le diagnostic, il ne s'agit pas d'une maladie grave, cependant je le vie de plus en plus mal. J'ai énormément de projet mais je suis incapable de les commencer, je n'ai pas le temps, je suis dans mon lit à dormir ou debout, à rêver d'y retourner. Le manque de contrôle sur mon corps m'a développer une autre maladie. Par tous les moyens j'ai souhaiter reprendre le contrôle que j'avais perdu, celui que je perd quand je m’évanouis et cette perte de contrôle de ma vie. Alors depuis 4 ans maintenant je cumule mes problèmes de sommeil avec des troubles du comportement alimentaire. Je ne suis pas du genre à me plaindre, ni à aller mal, ni a admettre que je vais mal. Cependant je crois qu'aujourd'hui je vais réellement mal.

5 Answers
0

Bonjour @Holly ,

Bienvenue sur ce forum.

 Merci pour ce témoignage . 

Un point m inquiète quand mème, ć est cet aspect atypique avec perte de connaissance.

1. Ou es tu suivie et par qui? je pense important que ça soit vu par un centre référent.

2. Sur ces pertes de connaissances ... , par ailleurs ma mémoire reste vague mais il me semble avoir déjà eu un témoignage du genre...

Penses tu en plus faire des cataplexies ?
Tu décris assez bien ce que tu vis, mais ne serait t´il pas possible que ça soit des grosses crises de cataplexie, accompagnées d´un endormissement?
Comment le personnel médical explique ces pertes de connaissances ? ils ne te laissent qd même pas repartir sans faire plus de recherches ?

3. Coté études...as tu mis en place tout ce qui est de tes droits ? côté aménagement des cours, tiers temps? ca ne doit pas etre simple ..as tu un besoin specifique à ce niveau, peut être moyen de te mettre en contact avec la commission scolarité de notre association... ?

 

plein d´autres questions... mais on va commencer par celles la ... sans tout pouvoir résoudre , on va déjà voir si on peut pas avancer sur certains points et  voir ton moral reprendre un peu le dessus...

j te souhaite de meilleurs moments et une meilleure compréhension de tous ceux qui t´entourent ...

a très vite.

PS désolé pour mes écrits, mon clavier est fâché avec les apostrophe ...et moi la tête un peu dans les vapeurs avec une bonne sinusite donc je te réponds ainsi qd même...

RN

0

Holly, je correspond avec une membre de l'ANC, (avec ou sans cotisation, ne suis pas sûr) qui a 18 ans et souffre de quelque chose de similaire à ce que tu évoques, mais depuis l'âge de 12 ans. Je correspond régulièrement avec elle sur nos adresses privées. Si tu es d'accord je lui signale la description que tu fais de ton état et via le site elle t'écrira peut-être directement.

Courage. Ne pars pas dans la dépression ou autre. Les conseils de HyperNiakk29 sont méthodiques et tout à fait pertinent.

Tontont Cristobal

Merci Tonton pour tes commentaires sympathiques  😉
Je passe régulièrement voir si il y aurait une réponse de la part d'Holly pour tenter de l'aider a voir pus clair et tenter d'améliorer la situation..; mais rien pour l'instant.

Merci pour ta participation, ca fait toujours plaisir de voir certains s'interesser a nos semblables. et un simple bonjour ou un petit mot pour l'accueil et ca peut lancer les échanges constructifs et aider toutes les autres personnes qui lirons ces messages.

Merci bien  😉

RN

0

Bonjour Holly,

merci pour ton témoignage, qui m'a assez chamboulée je dois dire. Comme tu le décris, tu as l'air de souffrir d'une narcolepsie particulièrement imposante et puissante. Je suis moi-même narcoleptique avec cataplexies depuis plusieurs années déjà, j'ai maintenant 18 ans, mais je dois dire que j'ai la chance d'être entourée de personnes très compréhensives.

Comme l'a suggéré Hyperniak29, il serait important de savoir si tu bénéficies d'un suivi de qualité et si toutes les possibilités de traitement t'ont été proposées. Je sais par expérience que certains médicaments ne sont pas assez puissants pour certains narcoleptiques.

Pour ce qui concerne ton entourage, tes amis...un petit conseil qui marche parfois, c'est leur expliqué ce que tu vis, que ce n'est pas forcément facile et que tu comptes sur leur soutien. Peut-être ne se rendent-ils pas compte de la gravité de ce que tu endures.

Si tu désires en discuter d'avantages, de quoi que ce soit, nous pouvons volontiers échanger par mail.

En attendant je te souhaite beaucoup de courage et t'envoie plein de pensées positives. Tu verras, je suis sûre que tu (ou qqn) trouveras une solution:)

Salutations,

Juju

0

Merci pou ton premier joli et gentil message de soutien juju 😉
N'hésites pas a faire un message de presentation si tu veux bien das le forum dedie.. si tu ne le retrouves pas je t'en donnerai le lien 😉

Bon We et bonnes fetes de fin d'année a toi à tes proches et a tous les lecteurs !
Dommage que j'ai pas de nouvelles coté Holly, j'espère que coté moral ca remonte un peu la pente...

0

Bjr Holly, 

Je suis nouvelle sur ce forum, et je viens de te lire... J'ignore de qd est ton message et j'aimerais prendre de tes nouvelles..

Comment as tu réagis au Xyrem ?

Moi ca a bien marché et puis j'ai decouvert que le pere de mon fils profitait du cote anesthésiant .. J'ai donc arrêté et ma neuro m'a remis au stinlox mais rien... Les autres produits que tu as cité sont équivalents ?

Je te laisse mon "CV" car pour moi non plus le moral n'est pas tjrs au top. Espère te lire et avoir de tes nouvelles.. Bien à toi

Vaness

 

HYPERSOMNIAQUE IDIOPATHIQUE depuis bientôt dix ans, à l'époque où j'étais accordeur de pianos, sur 4 départements... J'ai dû fermer mon entreprise, et faire une formation pour obtenir BAC et BTS afin de me recycler.. Tout se passait bien j'avais retrouvé un emploi à tps partiel comme assistante commerciale mais ma vie a une nouvelle fois basculé en 2016 après que le labo de DEXAMFETAMINE ait fermé ses portes provocant un sevrage brutal durant 3 mois. Depuis je suis enfermée à la maison, car le nouveau traitement supposé être équivalent n'a pas le moindre effet sur moi. Y a t il des personnes qui vivent la même chose que moi ?
Je vis maintenant enfermée chez moi, fatiguée dès mon réveil, les yeux qui brûlent du matin au soir, comme si je sortais de la piscine.. Ça a ne s'arrête plus... Avant ce sevrage j'avais quasi retrouvé une vie normale.. Mais j'ai fini par avoir un accident de voiture à 5mn de chez moi, heureusement seule...
Depuis plus de conduite, donc plus de boulot. En arrêt maladie depuis un an.. Ca rend dingue...
La MSA m'a annoncé en fin d'année que je devais retrouver un emploi, malgré mes nombreuses visites chez leur médecin conseil (un charlot qui me suit depuis des années mais malgré les visites tous les 2mois, l'hypersomnie idiopathique ne lui parle toujours pas... Jamais pris ma tension, ou quoi que ce soit, de toute façon son bureau est vide.. Et la dernière fois, il m'a dit que comme je ne faisais pas de cataplexie, je pouvais trouver un emploi et y aller à pieds. J'habite à 10mn de la première ville, en pleine campagne.. Quel abruti)
Ma Neurologue, Isabelle ARNULF, scandalisée de ce comportement, m'a fait un nouvel arrêt de 6mois accompagné d'un certificat médical m'interdisant formellement la conduite et indiquant qu'il fallait me passer en invalidité avec en parallèle une dizaine d'heures de travail..
Depuis j'attends que ma situation se débloque, toujours en attente...
En parallèle je tourne en rond à la maison, lorsque je ne dors pas... J'ai un fils de dix ans, que j'ai une semaine sur deux, et j'ai l'impression qu'il s'ennuie tout le temps.. Il connaît ma maladie, il la comprend, mais je culpabilise grave... Pourtant nous faisons des tas de jeux mais c'est deprimant de penser qu'il n'a pas la vie qu'il devrait avoir.. Il va au rugby..
J'en oublie sans doute des tonnes, mais je suis preneuse de vos conseils, et je suis fatiguée moralement d'être fatiguée toute la journée et ne jamais me sentir reposée...
Le Pr Arnulf m'a dit que malheureusement il n'y aurait pas plus fort UE l'amphetamine...
Bouh...
Je suis de nature positive, un peu clown ^^, mais j'ai des périodes de désespoir... Et difficile d'en parler avec mes amis ou ma famille, difficile à comprendre, à évaluer.. Si vous avez eu le courage de lire tout mon roman, je vous remercie, et si vous voulez échanger, me conseiller etc.... J'en serais ravie

Retour en haut de page

Veuillez Connexion ou Inscription