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AIde et conseil demandé pour cette foutu maladie la NARCOLEPSIE !

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(@mado)
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Créateur du sujet
 

Bonjour à tous !

Je m'appel Vincent j'ai 26 ans je suis atteint d'une Narcolepsie Cataplexie (tu perd tout crédibilité avec cette merde !)J'ai eu la grippe A ! Je suis également transplanté Cardiaque depuis 8 ans .

J'ai testé plusieurs traitement pour la narcolepsie pour gérer l'envi de dormir "Modiodal" j'étais en forme ça c'est sur ! enfin sur les nerfs +++ , c'est pour ça que j'ai arrêté d'ailleurs .

Pour se qui concerne le Cataplexie j'ai testé "Fluoxetine" bah compliqué pour Uriné surement du au interaction avec mon autre traitement pour le cœur...

Je vais bientôt essayer le Xyrem (je suis plus à ça prêt)

J'aimerais avoir vos avis et connaitre des méthode dis "plus naturel" si il y en a d'ailleurs... 

Merci et bon courage à vous parce que c'est une belle maladie de merde !

Bien cordialement

Vincent

 
Posté : 08/12/2017 20:49
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Merci pour ta présentation Vincent !

Cependant je n'ai pas de solution magiques plus naturelles, on est bien souvent sur des traitements qui jouent sur le système nerveux central. C'est donc quelque chose de biologique/chimique, de sérieux, ...

Hormis des aides parallèles, comme la sophrologie, la psychologie, des activités comme le Tai Chi, le Katsugen-Undo, le seitaï, le Reikki, le Qi Gong... je les encourage, mais ce n'est rarement elles seules qui permettront de réussir un test de maintien de l'eveil ou autre mise en sécurité pour conduire sans surprises... les traitements plus fort le permettent, dans mon cas au moins...

Toutes activité sportive a aussi un apport positif autant sur l'activité elle même, qui compense un peu nos longs sommeils..., par les substances que l'organismes crée lors de ces activités, par la compensation pour eviter la prise de poids qui pourrait etre due pour certains a cause de la sédentarité, et ces activités permettent aussi de conserver des relations sociales, évitant le repli sur soi , trop souvent rencontré quand les symptomes sont important :/

Bon courage !
RN

 
Posté : 13/12/2017 13:59
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Tu évoques que tu as eu la grippe A, est ce elle qui a déclenché ta maladie Vincent?

Il semblerait qu'il y a eu quelques cas du style  !

Et concernant les traitements pour le coeur et les difficultés a uriner, tu penses aux anti-rejets ou a d'autres traitement qui sont spécifiques aux pb cardiaques?

A bientot

 
Posté : 18/12/2017 18:29
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