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[Résolu] Hypersomnie et Endométriose  

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Bonjour à toutes.

 

L'année dernière on m'a découvert l'endométriose, mes règles étant extrêmement douloureuses je suis passée a la pilule en continu pour stopper mes règles (je les ai tous les 4-6 mois). Un problème ne venant jamais seul cette année on me découvre l'hypersomnie (un chouette coktail n'est-ce pas ?)

La pneumologue m'ayant bien expliqué que le modiodal déréglait la contraception je suis un peu perdue.. Premièrement parce que je ne sais pas si la pilule fait assez effet pour stopper mes règles. Deuxièmement parce que je suis en couple depuis 3ans et que on ne va pas se le cacher le retour au préservatif bien que nécessaire est un peu génant, déja parce que bon mine de rien on sent la différence avec et sans, mais aussi parce que c'est un prix ! (la vie d'étudiante étant déjà assez rude comme ça. J'aurais donc voulu savoir si il y avait d'autres possibilités envisageables bien que la probabilité pour que je tombe sur quelqu'un dans le même cas que moi me paraît faible, je tente ma chance !

PS: Je sais que le plus simple est d'en parler avec ma gynéco seulement il est très compliqué d'avoir un rdv et surtout très long, alors j'aimerais pouvoir me renseigner de mon côté en attendant pour pouvoir aussi m'y préparer et pouvoir envisager les différentes options.

6 Answers
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Bonjour Coline,

A défaut de reponses féminine :

Juste pour dégrossir :

- modiodal et pillule ou modiodal et l'ensemble des système de contraception hormonaux, ce n'est pas efficace ( l'effet du modiodal sur ces contraceptif est variable d'une fille a l'autre ... Mais rien n'est garanti côté efficacite de la contraception hormonale ... De plus bcp de témoignages style fausses couches et donc de pouvoir tomber enceinte )

- est t'il possible de savoir quelle pillule tu prends mais bon ça n'y changera pas grand chose , et as tu vu ta gynéco ou la personne que te prescrit la pillule depuis que tu es sous modiodal ? N'as tu pas oublié de lui en parler ?

 

Pour t'eclaircir un tout petit peu les choses , dans le contexte que tu c

- il te serait conseiller dans le plus efficace :

( bien lu ton message mais... en attendant une meilleure vreponse je ne peux rien te recommander d'autre d) Le préservatif .

En temps 'normal' suivrait ensuite le stérilet cuivre , mais avec l'endomètriose, connaissant des regles douloureuses et un flux important ..c'est pas non plus la panacée ...

 

- tu peux bien sûr questionner ta gynéco mais sous informées je trouve en fait elles n'ont pas où peu de patientes sous modiodal .

 

Des cas d'endometriose, elle en a des tonnes ..

Partant du principe que l'HI/ou/Narco est rare ,

- Elle a peut de chance d'avoir une ou plusieurs patientes affectée par ces pathologies ..

- affectées par ces pathologie et prenant du modiodal ? Divise grossièrement entre 2 et 4...

- Et toutes les hypothèses ci dessus et de l'endomètriose a la louche, mais sûrement pas très loin de la vérité vu les dernières statistiques liés la dessus, divise encore par DIX...

Acceptés tu que je partage ta recherche Hypersomnie et Endométriose et modiodal + recherche contraception efficace sur Facebook ?

 

Je reste certain que dans les differents groupes , il y a des filles dans ta situation.

J'attends ton feu vert et je tente de les faire venir témoigner ici .

 

Si tu peux joindre ton spécialiste du sommeil n'hésite pas a lui en parler il a bien plus de chance d'avoir croisé des cas comme toi que ta gynéco .

Voilà déjà quelques pistes et un espoir de récupérer, je l'espère, des témoignages de personnes qui pourraient partager leurs expériences a ce sujet !

J'aimerai te trouver une réponse fiable rapidement mais en attendant ... Prudence ;) en espérant que ça ne soit que temporaire.

Bon courage .

Et croisons les doigts.

RN

Ce message a été modifié Il y a 8 mois par HyperNiaK29
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Salut à toi!

Je ne suis pas atteinte d'endométriose (j'ai fait un IRM pour vérifier mais rien n'a été signalé, mais par contre j'en ai tous les symptomes, donc soit j'ai endométriose cachée soit un autre truc soit la poisse du siècle) mais mes douleurs de règles étant tellement catastrophiques et handicapantes que face à un manque de réponse ma gynécologue m'a passé en pilule sous continu en novembre 2016. Je suis sous Ludéal Gé depuis cette période là (marche très bien, aucun effet secondaire, règles tous les 4 mois), mais j'ai testé le Modiodal en fevrier 2017 pendant un mois en tant que premier traitement d'hypersomnie idiopathique. Moi-meme aussi en couple depuis longtemps, le préservatif ne me plaisait pas trop. Mon neurologue m'a donc prescrit la pilule Leeloo qui est je crois une des rares qui fait encore effet sous Modiodal. J'avais très bien supporté la pilule, aucun effet secondaire sous Modiodal, pas de saignements intempestifs liés à la prise en continu, et je suis (heureusement) pas tombée enceinte. Je crois même que j'avais continué Leeloo pendant quelques mois après avoir arreté le Modiodal (sous Wakix puis Ritaline) pour repasser sur du Ludéal Gé une fois mon ordonnance périmée (sous Concerta).
Après la pilule c'est différent selon chaque personne, donc je peux évidemment pas te garantir que tu tomberas pas enceinte, mais tu pourras au moins poser des questions à ton neurologue ou à ta gynéco. J'espère que ca t'aura aidé en tout cas :)

Ce message a été modifié Il y a 7 mois par
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Eeeeeet j'ai oublié de mentionner que ce n'était pas une pilule Leeloo par jour mais deux à prendre par jour. La neurologue avait décidé d'en prescrire deux car elle avait peur que sous pilule sous continu une seule ca passerait pas. Toutes les pharmacies dans lesquelles je passait etaient désamparées face à une telle anomalie... Elles refusaient de me donner 2 boites (techniquement je crois que les pharmacies peuvent donner deux boites mais la deuxième est pas prise en charge par la sécu), donc je devais prendre une seule boite à chaque fois et retourner à la pharmacie tous les mois (2 mois et une semaine divisé par 2) ... C'est pas pratique mais c'est mieux que rien. 

Ce message a été modifié Il y a 7 mois 2 fois par

POUR INFO : j'ai des retours de femmes 'tombees' enceintes sous Modiodal + pillule LeeLoo *2

 

En plus des effets indésirables supportables sont testés pour une dose unique ... Donc j''reste dubitatif...

 

Merci bcp Helen pour ton témoignage !

(J'suis curieux : comment as tu trouvé l'existence de ce forum, via Facebook ? Google ? Autre ? )

RN

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Bonjour, bonjour, désolée pour le temps qu'il m'a fallu à revenir sur le blog, entre temps j'ai bien vu ma gynéco qui m'a fait passer de leelou que j'avais auparavant à du nomégestrol qui ressemble au niveau de la plaquette et la forme de la pilule au modiodal (très pratique dans le noir xD ).

Mais j'ai aussi arrêté le modiodal pour causes: trop d'effets secondaires dont deux qui m'ont pourri la vie.

1. J'ai fait la fameuse réaction en mode ta peau ressemble a celle d'un grand brûlé, au niveau du cou, les dernières traces ne partent toujours pas ça me brûle quand je fais du sport (merci la sueur) c'est une horreur.

2. Je suis déjà a tendance dépressive à la base mais après un mois de traitement je ne me suis jamais sentie autant au fond du trou (du coup j'arrête la fac pour cette année yay)

J'ai rdv avec le medecin du sommeil début février je verrais bien ce qu'elle me propose mais je ne peuc définitivement pas retourner au modiodal.

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B'soir Coline,

Je ne sais plus si on avait évoqué qui te suivait et ou ? Cote sommeil ?

( J'ai plus de souvenir si on avait aussi échange sous Facebook, il me semble bien que si mais ton identifiant m'a échappé ...  Mémoire de poisson rouge Grrr ---- et peut être est ce la que tu m'avais donné ces informations.? )

Tu evoques un RV ce mois de février.

Au tout début février ou encore un mois ?

 

Comment te sens tu ces temps ci ?

Pas trop de contre coup côté moral face a l'arrêt de ton année scolaire ?

Bonne nuit

Et surtout donne des news si Tu traverses in passage difficile

RN

 

Je suis suivie au centre du sommeil d'Angers,

En ce moment c'est la catastrophe, je suis complètement décalée pas possible de m'endormir avant 3h du matin et je ne me réveille pas avant 15h sauf si truc à faire. (Demain je me lève à 8h pour un blablacar j'hesite à faire une nuit blanche xD ) et après 15h ça m'arrive de retourner dormir 2heures après pour me réveiller vers 19h-20h.

Non on a pas écahangé sur facebook ^^ 

J'ai rdv le 15,  ce n'est pas vraiment l'arrêt de la fac le problème, je ne m'y sentais pas bien, c'est surtout la réaction de ma mère (qui m'ignore totalement depuis). Je voulais prendre un service civique mais on vient de m'annoncer que ce ne serait pas possible parce qu'ils m'on répondu trop tard --'. Il faut absolument que je trouve quelque chose à faire; je passe mes journées dans mon lit. 

 

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Bonjour Coline,

Je cohabite avec ces chères hypersomnie et endométriose depuis pas mal d'années.

Avec ma gynécologue, on a essayé plusieurs choses et je suis désormais sous la pilule Desobel ge 30 (la 20 ne suffisait pas à ce que je n'ai plus de règles). Cela fonctionne bien sauf en cas de période de grosse fatigue et stress (qui peuvent créer des pertes de sang). Cela permet de bloquer les règles et ma gyneco me dit être certaine de l'effet contraceptif. J'ai été en couple pendant longtemps et n'ai eu aucun problème (j'avais accepté le risque). Je suis désormais séparée et j'avoue ne pas savoir non plus comment je gèrerais ce sujet, bien que ma gyneco n'ai aucun doute.

J'ai eu la chance de bien supporter le modiodal pendant 10 ans, mais j'ai eu beaucoup de mal dernièrement et je suis en train d'essayer la Ritaline, qui a d'autres effets secondaires mais certains bénéfices (dont celui de n'avoir pas d'effet sur la contraception…).

Concernant l'arrêt de tes études et le fait de trouver une orientation, je me permets de faire mon retour d'expérience :

Le modiodal m'a permis de finir mes études tant bien que mal et de commencer ma vie active. La fac est un calvaire selon moi, le rythme que tu décris était le miens toute mon année de Master 1 (j'ai réussi à m'endormir pendant un partiel !) et l'incompréhension des proches n'aide vraiment pas. Je ne sais pas à quel stade de tes études tu étais, mais l'absence de rythme de la fac est difficile à gérer, et je trouve ton choix très raisonnable dans la mesure ou tu aurais pu "ramer à contre courant" pendant des années, en attendant de trouver ta solution face à l'hypersomnie.

Je parle de "ta solution", car avec les années, les seules choses qui m'ont réellement aider à avancer sont un rythme de vie sain et surtout strict, dans lequel le sport, des repas corrects, des heures de couchers militaires sont instaurés et imposés, les siestes sont interdites (elles ne me reposent pas et c'est un calvaire de se réveiller - je les ai remplacées par simplement un petit moment de calme). Et surtout : un chien ! Tout le monde m'a prise pour une folle de m'imposer une balade le matin, et pourtant, j'arrive beaucoup moins en retard au bureau qu'avant. Ma chienne partage ma vie depuis 3 ans, et elle a naturellement appris à être mon réveil matin, elle m'a également montré que je devais rester dormir un jour ou mes batteries étaient arrivées à plat. Rien n'est jamais gagné : aujourd'hui, je suis en train de vraiment me questionner sur mon avenir dans mon métier que j'adore (juriste), mais qui est de plus en plus incompatible avec toutes les difficultés qu'entraine l'hypersomnie. Mais je préfères me poser les vrais questions, plutôt que de me forcer dans cette voie toute ma vie.

Tu trouveras ta ou tes solutions, cela prendra peut être un peu de temps, et cela mérite de prendre le temps pour cela plutôt que de forcer dans un voie dans laquelle on ne se sent pas à l'aise. Dans l'intervalle pourquoi ne pas envisager un stage / un CDD, même à temps partiel, s'il est trop tard pour les VIE ? Cela te permettrais de garder un contact avec la réalité pro / de garder un rythme.

A ta dispo pour échanger plus si tu le souhaites, 

Bonne soirée.

 

 

 

 

Ce message a été modifié Il y a 5 mois 2 fois par Noemag