Hypersomniaque et désir d’enfant  

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Bonjour à toutes !

Je me présente je m’appelle Margaux, j’ai 25ans. Après des années d’incompréhension sur mon rythme de vie, et plus d’un an d’attente de diagnostic, voilà bientôt 2 ans que le verdict est tombé... Hypersomnie Idiopathique...

S’en suis le début d’un long combat, où je sais que je ne gagnerais pas !

En attendant un traitement efficace, me voila contrainte de quitter mon emploi car la route je n’ai plus droit de la faire... Une période où j’ai l’impresse de plonger dans un gouffre sans fin. Grâce au soutien de mes proches je raccroche à l’envie de me battre et me prendre en main. J’entame un suivi psychologique, et me dit que je n’ai pas le choix, maintenant je dois accepter de vivre les choses différemment en prenant soin de moi.

Je suis sous MODIODAL depuis bientôt 2 ans. J’ai progressivement augmenté la dose pour arriver aujourd’hui à 4cp par jour. J’ai retrouvé un emploi et construit de nouveaux projets comme celui d’avoir un enfant.

Du fait du traitement, j’ai dû modifier ma contraception et me faire poser un stérilet. Je voudrais pouvoir échanger sur des vécus de femmes HI enceintes..

quand stopper le traitement ?

Comment maintenir son activité professionnelle sans MODIODAL (sachant que j’ai 30min de route chaque jour) ?

si je ne peux plus conduire, quels aides peut on avoir lors d’in Congé maternité très long ...?

merci par avance pour vos réponses!

Margaux

 
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Bonjour Margaux, et bienvenue sur nos forums !

J'en profite pour t'envoyer mes meilleurs voeux au nom de l'ANC, pour cette nouvelle année 2018 , j'espere qu'elle t'apportera du positif et effacera au maximum ces difficultés de parcours !

Tiens bon !

N'hesite pas a participer aux forums dédiés par la bas  ;)j'ai du t'y poser une question il y a quelques jours 😉
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/hypersomnies-narco-cata-au-feminin/

A très vite en esperant que tu as passé de très bonnes fêtes de fin d'année!

RayMonD

 

 
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Bonjour

J'ai 41 ans et je suis aussi hypersomniaque idiopathique les premiers symptômes sont arrivés vers 10 ans  je prends un traitement depuis 2 ans seulement  donc j'ai fais une grande partie de ma vie sans avec beaucoup de fatigue mais j'ai réussi

J'ai une petite fille de 7 ans que j'ai eu sans traitement les deux sont incompatibles de toute manière, c'est vrai que c'était une période particulièrement difficile d'autant plus que j'étais chauffeur de bus donc je travaillais bien comme il faut et le reste du temps je dormais beaucoup je n'ai fais aucune préparation à l'accouchement seulement les examens obligatoires car la fatigue était plus intense

Je n'ai pas été arrêté par mon gynécologue mais je pense que vous pouvez bénéficier de cette aide je vous souhaite bon courage et surtout que votre compagnon soit complaisant et comprenne cette fatigue

N'hésitez pas si je peux vous aider à bientôt

 
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Cette période de vie est particulière et entraîne bien souvent quelques concessions qui en valent la peine , pour au final  avoir un superbe bébé en pleine forme 😉

Il n'y a pas la solution magique pour chacune d'entre vous, mais par contre si possible de prendre une pause pour éviter un possible accident, quand on se sent incapable de conduire sans traitement, et qu'il n'y a pas d'alternatives en mode de transports, ou si l'état de somnolence n'est pas compatible avec le poste occupé, ne pas hésiter à se renseigner sur ses droits pour les congés liés à la maternité, puis si besoin à cumuler avec les droits habituel de congés maladies ...

Se renseigner si passage en demi salaire? et au bout de combien de temps? Voir si des complémentaires santé, peuvent compléter le salaire .

Bonne nuit et que tous ces jolis projets s'accomplissent paisiblement en doublant la dose de siestes si besoin 😉 

 

RN 

 
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