Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Grossesse et narcolepsie  

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Bonjour.

Je suis narcoleptique avec cataplexie depuis 2006.

Je recherche des témoignages de femme qui ont dû interrompre leur traitement pendant la grossesse.

Comment avez-vous fait avec votre travail? J'ai besoin d'aide et de témoignages de personnes qui vécu cette situation.

Merci beaucoup 

Jessica. 

5 Answers
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Moi aussi, j'avais fait un appel pour avoir des infos sur le sujet mais visiblement personne sur le forum n'est concerné.

Moi j'ai eu un fils bien avant ma maladie. J'aurais voulu des infos pour envisager une seconde grossesse avec arrêt du traitement et si cela se passe bien au cours de la grossesse, à la naissance sachant que je prends depuis presque 5 ans un traitement au long cours. Je suis inquiète de savoir s'il y a un impact sur l'enfant à naître. 

Bonjour vous deux,

désole d'une courte absence mais pb de debut d'occlusion intestinale... et malgre les premieres tentative de m'en sortir sans passage par les urgences , rien n'est gagné mais ca a gerer en dormant ailleurs que dans mon lit pour ne pas choquer lol et arretter mes traitement morphinique pour une autre pathologie ce n'est pas simple... cependant comme vous avez en gros les memes questions, on va tacher de faire une pierre deux coup  ;)

 

Sans garantie de pouvoir suivre l'affaire jusqu'au bout suivant comment evolue mon etat de santé...

Pour chacune de vous deux quels traitements prenez vous actuellement? 
Vero : quel maladie pour toi narco aussi (avec ou sans cata? ) ou HI?

Je vais tenter de vous rassurer un brin quand même !

Veuillez preciser aussi vos contraintes durant la grossesse , travail.. autre? ca peut aider a trouver des solutions tout afait acceptables  ;)

Et c'est quoi qui vous inquiete le plus si cataplexie, ce sont ces dernieres, ou plutot la gestion de la somnolence?

 

A très vite !

RayMonD
 

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Bonjour les filles... Niveau grossesse... Je vais pas pouvoir vous aider... J'imagine que vous allez être comme avant votre traitement... Donc faudra surement aménager le travail le boulot...  Désolée... Je peux pas vous aider plus...

Mais par contre... J'ai une question... Quelle contraception utilisez vous si vous etes sous modiodal??? Impossible de trouver des informations cohérente...

Milles merci de votre réponse, je sais plus qui croire... 4 mois qu'on me donne des infos contradictoires...

e

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Bonjour à toutes !

Je me présente je m’appelle Margaux, j’ai 25ans. Après des années d’incompréhension sur mon rythme de vie, et plus d’un an d’attente de diagnostic, voilà bientôt 2 ans que le verdict est tombé... Hypersomnie Idiopathique... 

S’en suis le début d’un long combat, où je sais que je ne gagnerais pas ! 

En attendant un traitement efficace, me voila contrainte de quitter mon emploi car la route je n’ai plus droit de la faire... Une période où j’ai l’impresse de plonger dans un gouffre sans fin. Grâce au soutien de mes proches je raccroche à l’envie de me battre et me prendre en main. J’entame un suivi psychologique, et me dit que je n’ai pas le choix, maintenant je dois accepter de vivre les choses différemment en prenant soin de moi. 

Je suis sous MODIODAL depuis bientôt 2 ans. J’ai progressivement augmenté la dose pour arriver aujourd’hui à 4cp par jour. J’ai retrouvé un emploi et construit de nouveaux projets comme celui d’avoir un enfant. 

Du fait du traitement, j’ai dû modifier ma contraception et me faire poser un stérilet. Je voudrais pouvoir échanger sur des vécus de femmes HI enceintes..

quand stopper le traitement ? 

Comment maintenir son activité professionnelle sans MODIODAL (sachant que j’ai 30min de route chaque jour) ?

si je ne peux plus conduire, quels aides peut on avoir lors d’in Congé maternité très long ...?

merci par avance pour vos réponses!

Margaux 

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Bonsoir,

Je vous encourage à vous rendre aux ateliers de la narcolepsie et de lhypersomnie de l'hôtel dieu de Paris. 

11emes ateliers de la narcolepsie-de-lhypersomnie/

L'un des thèmes abordés par  le professeur Arnulf sera la femme et la narcolepsie. 

Si vous ne connaissez pas, ça vaut vraiment le coup. 

Bon courage à toutes. 

Juste une remarque : il ne faut pas se battre contre le sommeil mais apprendre à vivre avec. C'est malheureux mais c'est le mieux à faire. 

Christine 

Ce message a été modifié Il y a 4 mois par admin

Merci pour votre réponse.

J'habite en Franche Comté à Besançon, il n'existe pas ce genre de rencontre dans ma région. Malheureusement, trop peu de personnes connaissent bien cette maladie et les accompagnements sont parfois insuffisant...

Paris, voila où tout se passe.. Alors il faudra que je m'organise pour m'y rendre en esperant y trouver des réponses ..

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@margauxchatillon

Bonjour et bienvenue sur nos forums.  

En réponse rapide,  je serai plus disponible mi janvier,  juste une remarque et une réponse précise,  qui pourra t'être reconfirmée,  lors des ateliers de la narcolepsie si tu px t'y rendre.  ( si t'as le droit aux assistances SNCF ou autre,  ne te prive pas pour ètre rassurée lors du trajet ;) ) 

Déjà concernant les la préconisations du stérilet pour la contraception, c'est une chose qui me laisse dire que tu as été bien conseill.

Si ce n'est pas indiscret (Et ca renseignera bcp d'autres filles qui s interogent sur ce suje) :

- Ce conseil t'a été donné par ton neurologue ou bien ton gynéco ?- - est-ce un stérilet cuivre ?

- Ou hormonal?

- Ou une combinaison des deux ?

Dans l idéal tu peux même y répondre dans le siyd forum consacre au stérilet. Et si t es a l'aise la dessus témoigner sur sa pose et si tu recommandés ou pas... Mais j imagine que c'est un choix fait par défaut d'autres solutions fiables...

 

 

En remerciement de ton témoignage futur ;)  je vais  répondre à une seule de tes interrogations rapidement,  ayant déjà du aller faire des recherches à ce sujet et ceci a été confirmé par deux médecins,  une spécialiste et une amie généralist,  concernée par l'HI : le délai l'interruption des traitements pour ce qui concerne le modiodal il est préconisé de le stopper de moi avant le désir d'enfant tu iras sans doute des témoignages de personnes qui ont continué leur traitement durant la grossesse mais là c'est le laboratoire qui qui évoque cette précaution et on a vu ce que ça a donné dans le cas de la dépakine donc je reste très strict sur ces recommandations en espérant avoir éclairci une de tes interrogations au plaisir de te relire sur le forum. 

De même pour les filles qui repasseraient à LA pilule contraceptiv,  il est important de ne pas le faire avant l'arrêt du modiodal sur une durée de 2 mois OU d'utiliser d'autres moyens contraceptifs en parallèle sur cette période où le modiodal,  même après interruption des prises,  peu avoir un effet sur l'efficacité de la pilule jusqu'à 2 mois après (chacune d'entre vous est très différente face a cela et le pire témoignage que j'ai eu c'est 5 fausses couches sous modiodal) ,  et Il peut  occasionner de possibles  conséquences sur le fœtus ( malformations, pb de développement,... . Choses qui ont été relevées,  lors d'études sur les animaux.  :/  )

En espérant ne pas être trop négatif par rapport a tes attentes...  Ou ce qu'on a pu te dire sur le sujet... 

 Pour le sujet sur la conduite,  peut être aller sur le forum dédie a cela. 

Pas compris ou tu en est a ce sujet.. Tu évoqués la question dans le cadre d'une grossesse mais,  changera t'elle quelque-chose car tu évoqués déjà que t'as du changer de travail ne pouvant pas/plus conduire. 

Pour la grossesse sans traitement bcp de future maman on recours aux longs arrêt de travail... Déjà positif que tu l'evoques dans tes écrits..  Certes contraignant mais étant papa et ayant malgré tout eu des choix a faire pour la prises de traitements et le désir d'enfant (et la le délais était de 6 mois sans traitement avec des douleurs physiques a en crier) Mais avoir une puc,  en form,  qui me bouste pour mordre la vie actuellement malgré les cumul,  ca n'a pas de prix <3

Toujours plus facile de gérer nos pathologies que de voir nos enfants souffrir et parfois être sans solution,  pour eux c'est certes une période de ma vie ou j ai faut des consessions que je ne regretterai pas... Et dont la durée est infime pour e pas prendre des risque qui pourraient eux envenimer toute une vie d'un enfant et donc aussi celle du parent oblige de revoir ses projets sur le reste de sa carrière... C'est un bon investissement que d'assurer ainsi l'avenir de nos enfants qd des risques sont connus... 

Certaines femmes vouent les choses différemment en pensant a l'instant présent...  Mais connaissant le handicap sous plusieurs formes... Je ne pourrai recommander que la prudence face aux recommandations... Assez de place déjà pour les accidents de la vi,  donc ma vision des choses (sage pour une fois lol) et celle que je transmets,  c'est :  évitons ce qui est prévisible.. Pour nous assurer Le meilleur avenir et moins on en rajoutera à nos hypersomnies rares,  plus ca sera simple ;) 

 

A bientôt. 

RN