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Mettre en cause le vaccin H1N1 dans l'origine de l'apparition de ma narcolepsie  

  

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Bonjour à tous,

C'est la première fois que j'écris sur le forum de l'asso.. donc je ne sais pas trop comment m'y prendre. Je vais me présenter pour commencer.

Je m'appelle Esther , j'ai 23 ans et j'ai été ENFIN diagnostiquée Narcoleptique (sans cataplexie) il y a 7 mois (été 2016).  Je m'explique... je ressens les symptômes de la maladie depuis mon année de 1ère au lycée, c'est à dire depuis 2009-2010. Je n'arrive pas à vraiment dater l'apparition, je me rappelle juste que j'ai commencé à dormir pendant tous mes cours au lycée la journée. Ces envies de dormir étaient irrésistibles comme vous devez bien évidemment le savoir...
J'ai du en parler à mon médecin traitant dans la foulée mais malheureusement celui-ci ne m'a jamais prise au serieux et m'a dit que j'etais juste fatiguée et que c'etait normal à mon âge blablabla... Il m'a même fait cette blague dont je me souviendrai toute ma vie "Vous voulez que je vous prescrive de la coke ou quoi?" .... Preuve de la totale négligence et non prise au serieux de la maladie par certains professionnels... Ma mère était présente à ce Rdv, mais elle n'a pas su comment me soutenir non plus à ce moment.
Depuis ce jour, et pendant 6 ans, j'ai vécu avec la maladie tout en essayant de me persuader que je suis une personne normale, juste un peu plus sensible à la fatigue que les autres étudiants.. J'ai réussi à me sortir du Bac Scientifique que j'avais commencé non sans mal, ainsi que mon BTS et ma Licence tout récemment... Ma scolarité je l'ai sincèrement mal vécue, mais j'ai réussie à m'en sortir et j'en suis fière.
C'est lors du début de ma vie professionnelle, à Lille, que j'ai décidé de me prendre en main et d'aller réclamer des examens à l'hopital, car je m'endormais pendant les réunions ce qui n'etait absolument pas tolérable pour moi et mes collègues. Grâce à mon nouveau medecin traitant -super à l'écoute- j'ai eu très vite ce RDV à l'hopital et ai été diagnostiquée à mon plus grand soulagement. C'est pendant ce séjour à l'hopital que l'on m'a rappelée que j'avais été vaccinée en décembre 2009 contre le virus de la grippe H1N1. Je n'avais jamais fait le lien avant ce jour,  mais c'est désormais clair, les dates concordent parfaitement, ce vaccin est pour moi la cause de l'apparition de la maladie.
J'estime ne pas avoir un stade très sévère de la maladie, quand je lis les histoires de certaines personnes... et mon traitement au Modafinil me convient très bien. Mais aujourd'hui je suis en colère. Je suis en colère contre ce premier médecin traitant qui était mal informé, je suis en colère contre l'ensemble du lycée qui etait lui aussi mal informé et incapable de reconnaitre des élèves en difficulté , mais surtout en colère contre ce fameux vaccin.

Mon but est d'aujourd'hui pouvoir ajouter ma voix à ceux qui l'ont deja fait, pour remettre en cause les tristes conséquences du vaccin H1N1. J'ai beaucoup lu, et j'ai vu qu'il y avait seulement 70 personnes en France à avoir déposé un dossier au près de l'ONIAM / ou a avoir été reconnue narcoleptique à cause du vaccin.
Je ne sais pas par quoi commencer dans mes démarches, je voulais savoir si quelqu'un était dans la même situation, ou si il y avait une association de personnes qui luttaient pour la mise en cause du vaccin, des noms de personnes à qui s'adresser? etc...
Aujourd'hui la maladie je la gère, le pire est derrière moi (je crois), je ne réclame aucune indemnisation , je veux juste faire entendre ma voix, et mon histoire, notamment en soutien aux personnes plus fortement atteintes...

(Je suis aussi très intéressée à l'idée de faire évoluer la prévention sur la maladie, notamment dans les établissements scolaires etc... si jamais vous avez des renseigements 😉 )

Je vous remercie beaucoup,

Une énorme pensée aux personnes qui luttent quotidiennement contre cette maladie

13 Answers
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Bonjour, Bienvenue sur notre forum !

Ta présentation ici c'est tres bien Esther  :bien:

Pour ce qui est de la discussion sur la narco suite au vaccin contre la gripette AH1N1, je te conseille de recopier presque l'ensemble de ce message sur le forum adéquate :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/sujet/narcolepsie-avec-ou-sans-cataplexie-declenchee-suite-a-la-vaccination-ah1n1/

Ceci lui donnera plus de visibilité.
(si personne n'apporte plus d'info, je reviens vers toi !)

Sinon tu me préciseras là bas, le nom du vaccin avec lequel tu as ete vaccinée en 2009

:bye:

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Bonsoir,

Merci beaucoup pour votre retour! 🙂

J'ai posté mon message sur le groupe indiqué mais j'ai un doute je sais pas si ça a fonctionné.

À bientot !

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faut m'tutoyer 😉 (sipas trop difficile) sinon le vieux se fache tout rouge lol
je regarde 😉

 

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j'ai vérifié, oui , c'est parru deux fois..un peu capricieux parfois (j'pense que tu ne t'oppose pas a ce que j'en supprime une des deux versions?)
Je pense que c'est les deux mêmes ecrits (j'tente de le garder dans la poubelle au cas ou si je faisait une bétise... comme d'habitude lol)

Toujours prévoyant au cas où...

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Merci beaucoup oui j'ai vu c'est bien les deux mêmes TU peux supprimer un des deux 😉

Merci!

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Merci, j'avais la flemme de vérifier mot a mot  😉
C'est quel Bac scientifique, kel TS et quelle licence que TU as passé?  :mail:

Pas tres doué ton 1er MT, as tu eu l'occasion de lui envoye dans la figure ton diagnostic et le remercier pour son laxisme? et tu lui envoie une tyte enveloppe avec un peu de farine lol

Ensuite diagnostiquée sur Lille? par qui?
t'as passe les classiques enregistrement polysomnographique plus les TILE?
(si t'as ton TILE moyen en tete?)

Bonne nuit !

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Bonjour,

C'etait un Bac S général, fin le basic , un BTS Design d'Espace/archi intérieur, et une Licence pro en management de projets événementiels. (Etant incapable de me concentrée à l'école j'ai fait en sorte d'éviter les matières où le cerveau était trop sollicité...;) )  Maintenant que j'ai mon traitement de ré envisage de continuer en Master..  mais on verra

Sinon non, j'en ai pas reparlé à mon ancien médecin traitant car je n'habite plus dans cette ville, mais je pense lui faire un courrier..

À Lille c'est le Doc MONACA-CHARLEY qui m'a diagnostiquée. C'est quoi les TILE?

Bonne journée!

 

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Merci pour ta réponse .

Les TILE sont les Tests  Itetatifs de Lantences d'Endormissement.

Ce qu'on te fait faire en gris 4 à 5 fois toutes les deux heures en journée, ou l'on t'encourage a te laisser alkér au sommeil et on mesure le temps qu'il te faut pour cela et le nombre de fois où tu plonges direct en sommeil paradoxal ( particularité des patients narcoleptiques)

 

Ensuite ils te font la moyenne de ces chiffres ...

T'as du en subir un ...

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Bonjour,

En effet j'ai bien retrouvé les chiffres des tests dans les papiers.  3 endormissements sur 4 en paradoxal en 2 minutes 45s  en moyenne.

 

:scratch:

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STR bonjour, et je remercie HyperNiak (admin) pour ses questions spécifiques. Si tu lis mes post antérieurs, tu verras que j'ai une très longue "carrière" dans la narcolepsie, combiné aux apnées du sommeil depuis des dizaines d'années, qui ont masqué les somnolences diurnes. Les pneumologues qui géraient les visites annuelles assurant la couverture de la location de CPAP, asssitance respiratoire nocturne pour éviter les ronflements et les apnées qui attaquent par manque d'oxygène la mémoire et les problèmes cardiaques et AVC.

C'est l'institut du sommeil, de Lausanne Suisse qui centralise les problèmes européens (au moins) concernant la narcolepsie qui a détecter la mienne ! (Par polysomnographie nocturne et diurne, TILE) . Je me suis permis de poser la question au Dr. Haba-Rubio à Lausanne si leur Institut a accumulé un nombre de narcolepsie où le vaccin AH1N1 a pu être identifié comme un probable, sinon certain responsable de déclenchement de la narcolepsie. Tu as sans doute connaissance des dégâts causés aux neurones qui provoquent la narcolepsie, dégâts eux-mêmes pour le moment irréparables ! Je transmettrai les réponses du Dr. Haba-Rubio dès que possible... mais il répond même le dimanche, tant c'est un passionné ! Courage pour la suite de tes projets d'études . Tonton Cristobal

 

 

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@str93 oui résultat bien représentatif d'une narco !

Maintenant le diagnostic posé, quels sont les symptômes les plus lourds à supporter et les moins bien compensés par les traitements?

RN

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De rien tonton Cristobal, c'est pas toujours ecrit sans fautes... je m'en excuses aussi , mais j'ecris dans les salle d'attente de mes différents médecins , de mon lit a moitié somnolent...
Oui j'ai lu ton parcours.

Pas toujours très simple !

Sinon je serai curieux de connaitre le nombre de cas recensés par l'institut de Suisse pour les narcolepsies survenue suite au vaccin AH1N1, pour la zone Europe, et si ils ont une idee de combien ont été reconnus et indemnisés?

RN

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Bonsoir,
Je répond un peu tardivement , je m'en excuse 😉
Concernant les symptomes ils sont pour la plupart bien compensés par le traitement. Je dirais juste que je sens la fatigue tombée quand elle arrive, et je suis moins concentrée, mais je peux bien résister et je ne m'endormirai pas. C'est le principal!

Je crois que le médoc me file un peu la nausée et des palpitations, mais ça c'est à confirmer....

:scratch:

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