Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Share:

Etudiant de 24 ans  

   RSS

0

Bonjour, je me décide à poster ici, cela fait presque 1 an que je suis diagnostiqué nacoleptique type 2, je suis étudiant en train de rédiger une thèse et je n'y arrive pas car je suis tout le temps fatigué (mais j'imagine que je ne dois pas être le seul ici haha). Cela faisait 4-5 ans que j'étais de plus en plus fatigué et le diagnostic a mis du temps à être posé. J'ai réussi à avancer dans mes études malgré tout car j'ai pas mal de facilités mais j'ai été rattrapé par la maladie et j'ai raté un concours important et j'ai du me réorienter. Je ne suis toujours pas équilibré et le médecin qui me suit au chu n'a pas l'air de beaucoup m'apprécier. Je n'ai pas l'impression que mon médicament m'aide beaucoup (je prends 200mg de modafinil par jour). Est-ce qu'il y a des gens qui arrivent à sortir un jour la tête de l'eau ? J'ai du mal à m'imaginer une journée où je n'ai pas sans cesse cette fatigue qui m'étreint.

Bonjour Victor,

Juliette, j'ai 23 ans, je suis diagnostiquée depuis maintenant.... 7 ans ? j'ai eu la chance d'être suivie par le Pr. Arnulf à la pitié à Paris et malgré tout aucune traitement ne me correspondait. J'ai cependant changer beaucoup de choses dans ma vie et aujourd'hui j'ai su finir mon D.E. d'ergothérapeute, enchainer sur un D.E de naturopathie et je pratique à mon compte. J'ai passé mon permis : voiture et moto, en toute légalité et je me porte bien.

Si tu veux échanger je peux surement te transmettre des informations précieuses (en tout cas elles l'ont été pour moi) pour mieux vivre cette situation qui comme bien d'autre m'a causé maintes difficultés, coup de gueule et même dépression (d'origine médicamenteuse... mais le poids de la maladie était à l'époque bien réel !).

 

Bon courage à toi,

Le début est (très) difficile mais la suite, en fonction de ce que l'on en fait, peut être très belle. Ca parait fleur bleue mais j'ai été diagnostiquée en narco sévère (sans cataplexie : là est ma chance je l'admets) avec aucune réponse au long cours à 6 traitements différents.

 

Juliette

4 Answers
1

Bonjour Victor,
Selon les régions, la narcolepsie est plus ou moins connu donc les solutions parfois insuffisantes en fonction des connaissances du médecin.
Je te recommande le centre national de référence narcolepsie et hypersomnie de Montpellier, eux sont vraiment callés sur tout, connaissent beaucoup plus de traitements, et repondent à toutes tes questions!
J'y suis allée et ai donc un traitement qui a aboli mes cataplexies.
Après 200mg de modiodal par jour, ça me parait peu, sachant que tu peux aller jusque 400mg voire 500.

Bonjour, 

J'ai 25 ans, ca fait 4 ans j'ai débuté mon doc et la rédaction pi les lectures c'est pas facile. Ça fait à peine un mois que j'ai mon dx, mais les symptômes sont présent depuis plus de 10 ans. Pour réussir à écrire mon projet, j'ai varié les situations d'écriture pour demeuré stimulé, au bureau, dans le train, dans les transports en commun sur le telephone, avec les amis au café etc. Je vais faire l'examen doctoral en janvier ensuite, je passerai a l'ethique, le recrutement debutera et je pourrai passer aux analyses et a la redaction du projet de thèse. Depuis que j'ai mon dx, j'ai pris connaissance des diverses ressources disponibles dans mon université. On m'as offert des logiciels qui font la lecture audio (pratique pour lire les articles) et un outil pour enregister lors de la prise de notes. Je vais également avoir acces a l'ergonome pour pouvoir adapté mon bureau avec du mobilier qui permet de bouger ex : velo-bureau, chaise-ballon, bureau debout. Je sais pas encore ce qu'elle va recommander, mais je sais que j'ai besoin de bouger et d'être en action pour rester concentré. Musique, truc au sol pour guosser avec les pieds. Blitz d'écriture avec la méthode pomodoro de 20 min et des objectifs bien définis aide à s'y mettre. Et faut se respecter dans tous ca, ya des jours plus dur que dautre ou on n'avanceras pas au rythme souhaité on se reprend plus tard et c'est tout. 

Bonne rédaction !

0

Bienvenue à toi Victor,
N'hésite pas à faire une tyte présentation dans le forum du même nom 😉
Ne t'embête pas ..en gros un copier colle avec une ou deux infos de plus sur tes passions ou autre 😉

Certes tu n'est pas le seul ...moi ça fait un t'y bout de temps que les études me poursuivent bien qu'à 40 balais j'ai remis les fesses sur les bancs d'école ... Mais le moindre rapport de stage ou mémoire oui c'est un défi à relever mais on fini par y arriver ... Pour ma dernière soutenance un concours de circonstances à fait que mon rapport n'était pas imprimé..j'ai débarque tôt le matin à la recherche d'une imprimante à 800km de chez moi...tu ne feras pas pire 😉

Est tu suivi dans un centre de compétences/ références ?

Je suppose qu'il y a une raison pour que tu ne prennes pas plus de modiodal au bout d'un an. ...mais perso j'arrive pas à cette dose pour rester colle devant le clavier...mais chacun est différent ...as tu des effets indésirables importants ?

Peut être tires tu un peu sur le sommeil dans ce passage exigeant ? Faire gaffe le modiodal te permets d'aller dans le rouge avec un manque de sommeil que tu payes par la suite mais il faut avoir en tête qu'il ne remplace nulement le sommeil...

Tout plein de bonnes ondes pour avancer dans tes rédactions...sur quel sujet si pas indiscret ?
RN

0

Bonjour tout l'monde 😉

Petit rappel pour faciliter les présentations en un lieu unique et y retrouver tous les membres du forum

Comme l'a fait @peachpidon, n'hésitez pas à faire Un post pour chacun de vous dans le forum de bienvenue , en cliquant sur 'créé un sujet"

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/

Message à @elisa @juliette1995 ... J'oublie quelqu'un ?   😉

Merci d'avance ( vous embêtez pas de trop en gros un copier coller de votre premier post ici avec quelques modifications ou rajout et c'est bon 😉  )

RN

0

Hello Victor ! 

 

Deja bravo parce que tu es en train de rédiger une thèse, C déjà bien ! 

Franchement la thèse c dur pour tout le monde, donc encore plus si t es narco ! Je pense que cette thèse est vraiment un passage, et que après pour toi l objectif sera vraiment d être dans un milieu professionnel ou tu te sentes bien. Suffisamment stimulant pour que tu t endormes pas. Et pas trop " prenant " en terme de taux horaire.

Chacun se débrouille comme il peut . Certains font des métiers très "concrets" donc avec dû mouvement, donc Ca les force à pas dormir. Mais on peut aussi être dans un truc tres intellectuel. Il y avait une prof à La Sorbonne qui était narco. Elle s aménageait juste des siestes régulièrement, et avait pas énormément d heures d enseignement par semaine... Bref on fait au compte - goutte, on essaie de trouver notre équilibre.

Comment ça va depuis ton message ? 

 

Bye ! 

Veuillez Connexion ou Inscription