Besoin d'aide !! 22 ans, étudiante, hypersomniac, plus d'envie de vivre

Bonsoir,

j'ai 22 ans et j'ai été diagnostiquée avec une hypersomnie idiopathique il y a de ça déjà 4 ans. Ma scolarité a été difficile, notamment ma première année de fac mais mes collègues m'ont aidé à prendre mes cours pour que je puisse dormir etc. Lors du diagnostic j'ai commencé avec le modiodal que je n'ai pas supporté, trop d'effets secondaires, puis on m'a prescris de la ritaline, traitement que je prends jusqu'à ce jour. Au départ j'ai eu du mal, pas mal d'effets secondaires, mais comme il n'y a pas d'autres traitement disponible j'ai fait avec, c'était ça ou rien et avec mes études je ne pouvais pas me le permettre. J'ai aussi pu tester pendant 11 mois (avant que ça ne dégénère) le pitolisant associé à la ritaline, j'avais enfin l'impression de vivre sans voir flou, sans ressentir en permanence la fatigue, j'étais vivante et j'arrivais enfin à travailler correctement. Puis ça n'a plus fonctionné et je suis tombée de haut, cela s'est passé en début de ma 3ème année à la fac, et j'avais pas mal de monde à dos, notamment mes amis ou ma famille qui ne comprenaient pas pourquoi j'étais dans cet état, j'étais très mal, mais j'ai réussi à lutter et à tenir pour finir avec juste la ritaline, mon année, puis j'ai décidé de faire mon master 1 en 2 ans car dans ma fillière les sélections se font en Master 2 donc il faut être dans les meilleurs pour être pris, j'ai donc passé mes partiels et fait des stages la première année, j'ai bien réussis, puis cette année je fais d'autres stage et j'écris mon mémoire.

Là où ça devient compliqué c'est que à chaque moment important proches des partiels etc j'ai fait des malaises, mon corps me lachait, j'avais des faiblesses dans les bras et/ou les jambes mais une ou deux personnes me soutenaient afin que j'ai le mental de réussir, je viens d'un environnement assez pauvre et je veux être fière de moi, je eux réussir et être heureuse de faire le travail qui me plait, qui me passionne... sauf que là rien ne va plus, cela a commencé déjà il y a plusieurs mois déjà, des moments où je n'arrivais pas à travailler, à me concentrer malgré mon traitement, malgré le repos, j'ai du multiplier les moments de repos, réduire les temps de travail et mon environnement pro l'a assez bien accepté, sauf que là ce n'est plus la même chose, la ritaline ne fait limite plus effet, sauf à réduire mon temps de sommeil et à m'aider à rester éveillée mais c'est tout, je n'arrive plus à me concentrer pour lire, pour travailler et j'en ai besoin !

Je ne veux pas rester à ne rien faire, chez moi attendant que le temps passe, je veux faire ce qui me plait, j'ai des envies des rêves et je sais que j'en ai les capacités mais il faut que cette fatigue me détruise tout ! Je suis jeune, et clairement, je ne compte pas rester chez moi, nourrit et logée sans rien n'apporter.... Je pense de plus en plus souvent à la mort, qui me semble actuellement la seule solution à mes soucis, à ceux qui disent juste comme un médecin du sommeil : "bah faites quelques chose de moins dur alors". Mais pour qui ils se prennent ? Ils me prennent pour une idiote ? J'ai l'impression que ce docteur, voyant mon cas m'a juste laissé tombé, elle m'a envoyé il y a 2 ans et demi déjà vers un médecin dans le service interne du chu pour voir si cela venait d'autres chose, elle devait me revoir me tenir au courant selon ce qu'il se passait, et rien, le médecin n'a pas encore trouvé, ce qui n'est pas grave mais elle n'a jamais repris de rendez, et quand je finis par en avoir marre et que je demande un rendez vous en urgence car cela va mal, à dans 6 mois... Je sais qu'ils ont des situations d'urgence qu'ils casent, mais non je ne suis pas une urgence pour eux, que j'en meurs tant pis.

J'ai tenté de chercher des personnes dans mon cas, qui font des études longues, qui sont jeunes, mais c'est difficile, et j'aurais aimé avoir des réponses qui puissent m'aider à savoir quoi faire, je ne supporterai pas être un fardeau pour les autres, un boulet... Existe-t-il des réunions entre personnes atteintes de cette maladie avec qui ont peut discuter pour avoir des conseils ? Des lieux pour en parler ? Je trouve qu'il y a un tel manque d'information à ce sujet, je sais que c'est une maladie rare et pourtant les rendez-vous en centre du sommeil sont toujours complets, donc ce n'est pas si rare que ça...

Je lance vraiment un appel à l'aide, j'ai besoin d'aide, s'il vous plait répondez à mon appel avant que le mort ne s'en charge...