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AMENAGEMENTS SCOLAIRE

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 SOMO
(@somo)
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Bonjour,

Mon fils de 12 ans a été diagnostiqué narcoleptique de type 2, il est en 5éme.

il ne s'endort pas en cours mais il lutte, cependant en rentrant de l'école il a besoin de dormir min 2h pour après se recoucher 1h après.

Quels aménagements peut on demander au niveau du collège à part le tiers temps?

Y à t il des parents d'enfants narcoleptiques afin d'échanger?

Merci pour vos réponses.

 
Posté : 14/09/2021 09:28
Juju reacted
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(@reve-bleu)
Messages: 29
Membre Membre
 

Bonjour,

Je suis également maman d'une jeune narcoleptique diagnostiquée à 14 ans. Elle en a 18 aujourd'hui.

Concernant ses aménagements, un courrier du spécialiste a été fait, j'ai pris rendez-vous avec l'infirmière scolaire pour la mise en place d'un PAI. Elle a ainsi eu la possibilité de faire une sieste pendant la pause de midi. 

Il a été demandé aux enseignants un peu de tolérance si les devoirs étaient rendus un peu en retard.

Si votre enfant a une reconnaissance handicap auprès de la MDPH, il faut alors mettre en place un GEVASCO, plus complet qu'un PAI.

Le traitement que prend votre fils est-il suffisamment efficace ? Le spécialiste qui suit ma fille réajuste le traitement en fonction de ses somnolences.

Je suis à votre disposition si vous souhaitez échanger.

 

 

 
Posté : 16/09/2021 12:23
SOMO reacted
(@belle-maman)
Messages: 1
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@somo 

Ma belle fille de 10 ans a déclaré la maladie il y a 1 an maintenant. Nous avons seulement depuis hier le résultat de la ponction qui confirme bien sa narcolepsie cataplexie...

Nous sommes perdus... nous faisons au mieux pour qu elle garde une vie la plus normale possible, les traitements l aident mais parfois elle s endort en classe. (ritaline et effixor)

Etant en primaire la maitresse est conciliante mais notre crainte est pour le collège aussi...

Nous ne savons pas par où commencer.. 

Quelle déclaration? juste un PAI? un suivi psy? pour elle? nous? sa soeur jumelle? 

que devons nous mettre en place pour l aider encore plus? AVS? temps de sieste? 

Nous cherchons aussi des parents pour échanger et peut être un peu nous prendre par la main en ce début de parcours... 

Merci 

Bon courage 

 

 
Posté : 21/09/2021 14:33
SOMO reacted
 Juju
(@jujusrgnt)
Messages: 2
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Bonjour, 

Je suis une lycéenne. Votre fils ne devrait pas lutter. Si le collège est au courant ainsi que les enseignants. Votre fils a le droit d’aller dormir à l’infirmerie 1h ou 2h, comme je fais actuellement au lycée le midi pour pouvoir rester éveillée le reste de la journée. Vous pouvez lui faire prendre ce petit rythme pour que par la suite, son corps s’y habitue et il ne sera plus fatigué en rentrant des cours. Si jamais vous avez des questions n’hésitez pas à me demander :)

 
Posté : 25/09/2021 22:13
SOMO reacted
(@arcanel)
Messages: 7
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@jujusrgnt Tu as bien de la chance... car dans mon cas; avoir été dans d'excellents établissements privés n'as pas été synonymes d'attention particulière / compréhension par les  membres du staff.

 

Mais oui tu as raison, rien ne lui en empêche de faire la demande. Faites juste attention à l'image que cela me refléter sur votre enfant vis à vis de ces camarades ou autres.

 
Posté : 25/09/2021 23:18
SOMO reacted
 SOMO
(@somo)
Messages: 5
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Créateur du sujet
 

@arcanel Je te rejoins, mon fils refuse de faire ses siestes, il y a le droit mais ne le fait pas par honte de ses camarades...Il est aussi dans un collège privé très réputé pas tous les jours faciles. Le traitement je suis contre la ritaline c'est quand même des amphétamines...

 
Posté : 10/02/2023 15:09
 SOMO
(@somo)
Messages: 5
Membre Membre
Créateur du sujet
 

@reve-bleu Bonjour, Merci pour votre réponse je n'ai pas eu la notification. il est reconnue par la MDPH. Il ne prend aucun traitement car je suis contre les amphétamines (ritaline) du coup c'est compliqué. Que prend votre fille?

 

 
Posté : 10/02/2023 15:19
 SOMO
(@somo)
Messages: 5
Membre Membre
Créateur du sujet
 

@jujusrgnt Merci bcp. mais il a honte de faire des siestes.... du coup c'est assez compliqué.

 
Posté : 10/02/2023 15:20
 SOMO
(@somo)
Messages: 5
Membre Membre
Créateur du sujet
 

@belle-maman Bonjour, Il faut remplir avec le neurologue un dossier MDPH et faire un pai et un gevasco avec l'école. elle aur ale droit à faire des siestes des aménagements scolaires...désolée de la réponse tardive je n'ai pas les notification et je ne mettais pas reconnecté depuis...

Bon courage .

 
Posté : 10/02/2023 15:25
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