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retour toujours en état de désespoir!

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(@droopy)
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Bonjour, je suis de l'ancien forum et reste sans solution ( valable pour moi) à mon hypersomnie idiopathique depuis 2011. Conséquence de mes trois opérations au cerveau des dilatations kystiques géantes des espaces de Virchow Robin?

Peu importe, j'aimerais savoir si, parmi vous, quelqu'un pourrait me donner des conseils pour (sur) vivre sans modiodal qui me rend trop agressive lorsqu'on augmente ( inévitablement) les doses? Marre, j'ai fait plusieurs tests du sommeil et il n'y a pas d'autre solution que ce truc ( inefficace pour moi, cf: fêtes de fin d'année encore horribles) qui me tape VRAIMENT sur les nerfs : lorsque je vais voir les spécialistes, je fais vraiment des efforts pour ne pas éclater en sanglots ( sinon, on va me dire que c'est la dépression, alors que pour moi,  ELLE EST LA CONSEQUENCE)ou ne pas taper... :pleur:  :pleur:  :pleur: marre! De plus, je ne sais pas vous, mais, entre chaque rendez vous chez le spécialiste, je suis horriblement seule à gérer et comme les délais d'attente sont ...un peu longs...Autre question de ma part: croyez vous qu'il soit possible de rester coincé à l'heure d'été ( époque de ma dernière opération)?

Désolée pour ce post, peut être un peu trop :wacko: à la mesure de mon désespoir, hélas! Si vous avez des idées, n'hésitez pas à me répondre SVP !

C'est vraiment une maladie de :mal: qui nous empêche de vivre et de pouvoir suivre une quelconque activité de façon crédible sur la longueur...perte d'amis et déconsidération au max.

Si vous êtes comme moi; au moins, nous ne sommes pas seuls! :bien:

 
Posté : 02/02/2016 18:27
(@miaou)
Messages: 1
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Coucou droopy! Moi j'ai la narcolepsie cataplexie. Je l'ai depuis 5ans. J'imagine en effet que pour toi, ça ne doit pas être facile tous les jours. Tu pourrais demander à ton médecin qu'il remplace le modiodal par de la ritaline.

Il faut pas que tu te mettes dans états pareils, ça va aller. Et puis si tu te rends compte que tu tombes dans la depression, il faudrait peut-être que tu ailles chez le psychologue pour te soigner. <3 Tu iras certainement mieux après. Courage ;) !

Miaou

 

 
Posté : 04/02/2016 19:59
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Je te remercie @veronique d'avoir suivi mes petits conseils pour refaire une presentation ici, (sauf les plus irreductibles comme l'ami @Charcastik ;) et ce n'est pas par manque de l'avoir sollicité au moins 3 fois lol Au plaisir de te relire Marcel, mais n'oublie pas surtout que tu fais partie des premiers inscrits sur ce site...) comme cela chaque utilisateur a sa petite présentation et on peu savoir rapidement le contexte d'une question (HI, Narco, etudiant, parents d'enfants nouvellement diagnostiqué...) ou des cas plus spécifique comme toi et on sait que tout ce qui est rare, a bcp de valeur...  :bien:

Pour ce qui est de te faire aider comme le précise Miaou, je pense qu'il ne faut pas s'en priver. Apres faut voir si tu as la poisse comme moi mais c'etait dans un contexte plus que génant (internement abusif initie par la medecine du travail...en gros pour me faire perdre mon poste a responsabilite dans le confidentiel defense... eux m'ayant presente la chose comme pour mon bien pour avoir une maladie bien etiquetée, et des pertes de salaires pour absences matinales moins contraignantes...lol) en dehors de truc si louche tu peux aller voir ailleur si le contact avec ton psy ne s'est pas bien passé (pour ma part on me menacait de perdre mon poste si refus de soin...et 14 annees de discimination a suivre... donc valait mieux les ecouter les c*nnards de psy qui m'ont suivi... mais c'est un cas particulier... et je servais de spectacle dans le service pour l'ensemble du personnel de la femme de menage a la chef de service... )  Je ne l'espere a personne mais comme je le precise si ca n'avait pas ete une hospitalisation initiée par mon boulot je courrai voir ailleurs... et je me suis fait manipulé par un rencard au urgence ..sur place on m'a precisé urgences psy...

Un cas si tordu ne peut se reproduire ou faut nous tenir informe avant le RV et on s'inquietera aupres des bonnes personnes si ca virai au vinaigre ainsi lol...

En gros si ton psy ne sait pas faire la part des choses entre les origines de tes trouvles et les consequences face aux difficultés qu'ils peuvent entrainner au quotidien, ne soit pas mechante, fais lui plaisir, il a peut etre besoin d'etre aide lui aussi laisse le prescrire et finir sa consultation et ne retourne plus le voir...  ;)

Perso vu le contexte professionnel pour ma part , c'est avec des grand professeurs a double casquette psy et neurologue que j'ai reussi a retrouver un traitement adapte pour moi (le modiodal, mais avec une année de maux de tete enorme qui ont passé par la suite...)

C'est vrai qu'il peut avoir tendance a enerver un brin et plus on augmente les doses plus on est electrique et faut pas venir nous chatouiller dans ces moments d'electrisation lol
Pour avoir droit a nouveau a mon traitement qui ne doit etre prescrit en cas de dépression grave, j'ai du passer par un centre du sommeil qui m'a fait faire deux visite a suivre, psychiatre, et neurologue (enfin plus exactement pneumologue mais chef de service du sommeil de ce lieu) et la ca s'est passe nickel pour la bonne raison que le psy n'etait pas si malade que les premiers rencontrés, et SURTOUT avait une

l'autre psy qui lui s'occupait de mon "suivi psy" me faisait payer en liquide et sans ordonnance.. pour que ca soit contraignant pour moi (par cheque ca devait l'etre moins je pense MDRRR c'est pour cela que ceux que j'ai croise c'est presque gentil de les traiter de c*n..., c'est pas mon style vis a vis du personnel de sante en general)
Donc ce pqy qui etait lui MEGASTROLOGIQUEMENT COM-PETENT, savais soigner l'hypersomnie idiopatique, comme quoi je me plains mais j'ai eu affaire aux meilleurs... :yahoo:

Celui la rassure toi , tu ne le croisera pas non plus ..il s'est fait virer de l'ordre des médecins...
Excuse pour ce petit air humoristique pour raconter tout cela... mais je ne regrette pas d'avoir croise d'autres bien plus competents et connaissants les troubles du sommeil avec les repercussion que l'on subi... a un point ou j'ai meme pris RV avec l'un d'eux qui m'avait revalide la reprise du traitement pour remttre mes fesses sur les bancs de l'ecole (sans s'etait raté d'avance) a mon initiative, j'ai pris RV pour rediscuter une derniere fois avec lui et le remercier pour ce qu'il avait fait... comme quoi je ne suis pas faché contre TOUS...

Apres cote neurologue peut-etre même en reunion avec le neuro-chir pour ton cas (c'est une première pour ma part de renseigner sur un tel cas, comme je te l'ai dis, tu es rare) peut-il voir a reajuster ton traitement ou a proposer autre chose... faut pas rester ainsi je dirai , ca serai la pire situation...

la demarche de venir deja prendre contact avec des presque semblable est géniale, au moins on te comprends ,
et on aimerai savoir que quelques petits conseil ont pu t'aider a remonter la pente...

Toujours dans les plans pourris car bcp d'anecdote du genre... encore ce WE, pour une tyte association locale, pour aider les handy a sortir de l'isolement actuel, on a fait une pore ouverte et un petit pot de l'amitié (car le breton a du mal a se deplacer si il n'y a pas ce petit truc convivial il reste reticent lol)

On a eu la chance de faire venir 60 personnes sur  la majorite etant venues a l'ouverture, mais , qui etaiten retard.. moi ... la presidente n'a pas voulu commencer sans moi et a final une partie se sont casse avant meme la prise de parole pour presenter l'association et nos projets... j'suis une poisse ambulante Mdrrr... j'ai du mettre au clair les commentaires qui en ont suivi car ..ya un moment notre quotidien est suffisamment lourd pour s'epargner de ce genre de remarques...
J'te laisse le lien, juste comme cela si t'as 5 minutes pour aller y faire un tour, n'hesite pas a reprendre les liens laisses la bas pour faire comprendre ce qu'on peut vivre a ce qui jugent trop rapidement... (bon les gens sont pire que ce que je pensais lol ils m'ont supprime mon post qui parlait des difficultes de la maladie... et expliquait les retards ou autre... désole pour le lien, ca va peut etre me laisser plus de temps pour ailleurs,car dans 9 association c'est assez compliqué... désole de vous le faire vivre en live... mais a deux doigt de demissionner de l'autre association ou j'en suis pourtant l'un des fondateurs, mais vu le temps qu'on passe a erire et que d'autre efface derriere... on me la fait 2 fois, on ne me le fera pas trois  ;) )

Je te souhaite malgre tout de trouver rapidement un equilibre qui ameliore ton quotidien ne tarde pas a prendre RV !

Kenavo
:bye:

 

 
Posté : 07/02/2016 22:59
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