Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Projet de vie, mais encore...

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Créateur du sujet

Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Stéphanie et je suis maman de deux adolescentes. J'ai été diagnostiquée narcoleptique avec de fortes crises de cataplexie il y a 10 ans.

A ce jour, avec mon poste à responsabilité et la gestion de la vie quotidienne, je me heurte PLEINEMENT à la maladie. Je souhaite effectuer les démarches auprès de la MDPH et je suis face à une feuille blanche en ce qui concerne la partie PROJET DE VIE. Qu'attendent-ils ? Auriez-vous des exemples ? 

En ce qui concerne la demande de réduction de temps de travail sans trop perdre de salaire. Comment faire ? Que faire ?

Je suis dans une impasse et je souhaite me consacrer davantage à mes filles, dans le peu d'énergie qui me reste.

Je suis preneuse de vos témoignages.

Merci beaucoup.

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Bonjour Stéphanie !

Je suis maman d'une ado narcoleptique. j'ai rempli le dossier MDPH pour faire une demande d'AEEH. 

Je suis à mon compte, donc chaque fois que j'accompagne ma fille à ses divers RDV médicaux, je ne travaille pas...Pas de congés payés ou enfant malade en libéral...

Pour remplir la partie projet de vie, j'ai simplement expliqué cela par écrit. Que j'avais aussi besoin de pouvoir passer du temps avec elle, pour l'aider à accepter et à vivre avec sa maladie.

 

Pourquoi ne détaillerais-tu pas ce que tu as mis dans ton post, tout simplement....Que tu es épuisée, que tu n'arrives plus à tout mener de front....Je pense qu'il faut rester simple et sincère. Il y a une assistante sociale qui suit ton dossier à la MDPH, elle peut t'aider à remplir cette page. Moi, elle me l'avait proposé.

 

La compensation de salaire sera faite en fonction de ton pourcentage d handicap. Ma fille avait été reconnue handicapée entre 50 à 80 %. Mais il ne faut pas t'attendre à des sommes mirobolantes.... Je touche 132 € / mois....

 

Après, c'est un choix de vie, lorsqu'on peut se le permettre ! Accepter de baisser son niveau de vie et gagner en qualité de vie.... Il faut aussi penser à la retraite....

 

Ce dossier est à renouveler tous les 2 ans. Pour le renouvellement, c'est beaucoup plus simple s'il n'y a pas de changement, et c'est très vite fait.

 

Bon courage !

 

Florence

Ce message a été modifié Il y a 5 mois par Rêve bleu
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