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(@dep777)
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Salut à tous....

J'habite le Bouveret en Suisse à quelques minutes de la frontière française, au bord du Lac Léman. J'ai été diagnostiqué Narcolepsique avec Cataplexie en 2014. Je fais également des apnées du sommeil, ronflement et arrêt respiratoire de quelques micro seconde. Ce qui veut dire une micro coupure du sommeil réparateur, plusieurs fois par nuit. Pour palier a ces micro coupures, je suis assisté par un Cipap, un appareil qui nous insuffle l'air de la pièce, dans un masque porté sur les voies respiratoires. Celui-ci se règle sur votre respiration, et je peux dire que le sifflement de l'appareil a subtilisé mes ronflements très peut discret. Pour moi, c'est un cadeau, cela m'aide énormément...

En suite en parlant à ma Pneumologue, était de savoir, si elle connaissait une maladie qui faisait un relâchement musculaire après de fortes émotions négatives ou positives. Et là, Bingo, j'ai gagné au loto "Narcolepsie et cataplexie. Mais à comparer, j'ai un plus. Je suis porteur de 2 gènes, l'un qui confirme la Narcolepsie et l'autre qui combat la Narcolepsie. Et il me semble à force de vivre de longues années sans me soucier que je ne suis pas comme les autres, j'ai l'impression que mon corps récupère mieux que les autres, il a l'habitude d'être un peu endormi mais toujours là.

Médicalement, je prends un antidépresseur qui soigne ma cataplexie l'Efexor  150mg qui contient de la "Venlafaxinum". Celui-ci est l'un des seul qui n'agit pas à endormir, ce n'était pas le but. Je prends également du Modasomil 100mg qui contient  de la Modafinilium. Ce dernier que je peux prendre jusqu'à 400mg par jour.

En regardant au passé, je me suis rendu compte qu'en prenant la dose maximum, j'avais l'air du parfait drogué. En discutant avec le service médical et en connaissant mon corps , je prends de la Modafinil quand j'en ressens le besoin (200mg/j), selon les signes précurseurs à cette maladie.

Pour la conduite, j'avais l'autorisation de conduire, mais avec beaucoup de prudence. Je devais m'arrêter lors de bâillements précurseurs à un endormissement profond et faire une micro sieste pour être au top. Par la suite, quand j'ai été réglé médicalement, j'ai fait un test d'éveil, pour la conduite, avec des capteurs sur la tête. Pour identifier si j'avais les mêmes symptômes avec médicaments, assis dans un fauteuil dans une pièce sombre sans bouger 4x/j. Test réussi. J'ai aussi remarqué que si je mangeais, il y avait de fortes chances que je m'endorme 15min. à 1/2 heure après. Et surtout si c'est sucré et que votre glycémie est trop haute.  C'est pour cette raison que je ne mange pas avant de conduire et bois de l'eau. J'ai dû également faire une croix sur l'alcool. Ce sont toutes ces petites choses, que l'on doit être à l'écoute de son corps....pourquoi ceci, pourquoi pas cela, et réfléchir comment améliorer sa situation, sans se mettre en danger.

Aujourd'hui, je suis en arrêt maladie pour Burnout, depuis février 2016 et travail à 40%. Suite à cet arrêt, j'ai dû me battre, pour garder mon emploi. Et grasse à mon Médecin de famille, mon Psychiatre, ma Pneumologue et également le médecin du travail. Nous avons pu expliquer les divers maux qui me touchaient aux Ressources Humaines de mon entreprise. Si j'avais été seul, je serais chômeur...

A tout bientôt, sur le net....

Salutations à tous

 

 

 
Posté : 17/07/2016 16:51
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