Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Bonjour à toutes et à tous !

Je m'appelle Marie, j'ai 26 ans et je suis Conseillère Principale d'Education dans un lycée de l'agglomération Nantaise. Je souffre d'hypersomnie idiopathique.

J'ai eu les premiers symptômes durant l'été 2015 (somnolence excessive et ivresse du sommeil), j'ai donc consulté mon médecin traitant puis enchaîné les divers examens et bilans médicaux finalement c'est début 2017 que je suis redirigée vers une neurologue experte des hypersomnies rares. J'ai donc fait 3 jours de test du sommeil courant mars et fin mai le diagnostique est posé : hypersomnie idiopathique. Un vrai soulagement parce qu'enfin je pouvais poser un nom sur mes symptômes et expliquer que NON je suis pas une feignante. J'ai fait une demande et ai obtenue une RQTH. On m'a prescrit Ritaline, traitement que j'ai très bien supporté jusqu'au confinement du mois de mars. Depuis, j'ai des crises de tachycardie plusieurs fois dans la journée. C'est insupportable... Avant l'été, nous avons donc testé de changer de traitement et j'ai donc pris Concerta, idem pour la tachycardie et en plus faisait moins effet sur la somnolence donc depuis 1 mois je suis repassée sous ritaline.

Cette année, en parallèle, j'ai participé à un essai clinique pour tester un traitement qui améliore le réveil (traitement similaire à Xyrem). L'essai s'est finit il y a 15 jours. Ce traitement est génial ! (pas un retard au travail en 1 an, pas un réveil manqué, pas besoin de mettre mes 3 réveils habituels... vraiment top !). Ma spécialiste a acceptée de me prescrire xyrem.

Actuellement, je suis donc sous Ritaline LP 40mg et Xyrem 3,75g x 2. Je dirai donc que ma pathologie est "contrôlée"

J'ai longtemps voulu échanger sur ce forum mais je n'ai jamais pris le temps. Je suis ravie d'avoir pu le faire aujourd'hui. J'ai beaucoup d'inquiétudes par rapport à la prise de ces traitements à long terme et par rapport à la maternité aussi. Je vais donc faire un petit tour sur l'ensemble du forum et espère avoir l'occasion d'échanger avec vous :)

N'hésitez pas si vous avez des questions et/ou réactions ;)

A bientôt !

4 Answers
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@Maguene78

Désolé pour ce petit retard pour l'accueil parmi nous.

Merci bien pour ta présentation. On fessait sa 'timide' pour se lancer ?

 

N'hésites pas à reposer les questions sur tes interrogations dans les sous forums concernant d'une part les traitements et par ailleurs ce qui concerne narcolepsie (et HI) au féminin.

C'est plus précisément sur ton inquiétude sur comment gérer une maternité avec l'HI ?

Ou plus l'impact des traitements ? Ou de leurs possibles arrêts ?

Sur les traitements que tu as, on commencent quand même à avoir un peu de recul, c'est plutôt les démarrages le plus dur car chacun est différent et soit c'est merveilleux, ou le plus mauvais souvenir, ou pas innefficace mais pas magique non plus...

Au cas où j'oublierai dans la rubrique plus adaptée au traitements, pour assurer le coup de temps en temps, une visite chez le cardio, vu ce que tu relates, n'est pas un luxe, peut-être as tu deja un suivi à ce niveau ? c'est comment à l'instant, ça se tasse ?

Pour le xyrem c'est un coup à prendre, la deuxième prise en milieu de nuitcar pas évident les premières sorties du lit pour un pipi ou autre qd le traitement est en pleine action, éviter de chuter., sinon si il est bien toléré, ça devrait faire l'affaire pour de bonnes années je te l'espère  ;)

 

RN

@hyperniak29

Bonsoir :)

Pas de soucis pour le petit retard. Non pas timide mais je n'y ai plus pensé

Oui c'est plus sur le fait de gérer une maternité avec HI. Est-ce qu'on va entendre le bébé quand il pleure la nuit, tenir le ryhtme...

Pour l'arrêt des traitements j'ai cru comprendre que cela devait se faire en amont. Mais je pense que j'en reparlerai avec ma neurologue le moment venu. Et oui, je redoute un peu le fait de ne pas avoir de traitement pendant plusieurs mois + le fait de fabriquer un bébé... mais bon j'ai encore le temps !

J'ai fait un bilan cardio et un holter ecg sur 48h qui confirme des crises de tachycardies mais pas de contrindications à poursuivre les traitements donc je fais avec... la neuro m'a conseillée de faire du sport (je dois avouer ne pas être très sportive)

Pour xyrem, pas de soucis pour la deuxième prise dans la nuit (le traitement que j'ai essayé dans le cadre d'un protocole suivait le même principe), je rate très rarement la deuxième dose (mais quand ça arrive c'est pénible pour se rendormir après). Pour l'instant j'ai pas fait de chutes donc je pourvu que ça dure ! En revanche, il m'est arrivée de ne pas me réveiller lors d'une envie pipi... je sais que c'est un effet indésirable du traitement mais bon... Xyrem est quand même assez contraignant entre l'abstention d'alcool et le réveil en pleine nuit... Mais je le vis relativement bien

En tout cas, cela m'aide à tenir et à me donner de l'énergie côté professionnel mais j'avoue que côté perso les piles sont à plats, beaucoup de mal à gérer le quotidien etc... Je me sens vidée

 

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ca fait plus de 10 ans que je prend du xyrem à 4.5gr*2. Aucune baisse d'effet et traitement vraiment efficace pour dormir.

Pour les pipis, il ne faut ni manger ni boire plusieurs heures avant la première prise. De fait, si tu t'arrêtes de boire 3 heures avant la première dose, tu n'auras pas envie d'aller au toilette en pleine nuit.

le plus important avec le xyrem c'est la qualité de vie et la régularité. Il faut manger léger à la bonne heure et prendre le médoc aux mêmes horaires ou presque tous les jours. Faire du sport le soir est aussi très efficace pour se coucher bien fatigué.

Courage

@alexdusud

Merci pour ce retour. Je suis à 3,75g*2, et depuis quelques semaines je sens qu'il est moins efficace, je me réveille crevée... c'est dur... J'arrête de manger et boire 2h avant la prise, peut-être n'est-ce pas assez ?

J'ai l'impression d'être dans un cercle vicieux et d'avoir une qualité de vie médiocre. Entre la ritaline qui me coupe la faim le midi, le repas du soir forcément plus lourd pour compenser (quoique tellement crevée je fais un truc vite fait parce que j'ai qu'une envie c'est d'aller me coucher !) et le manque d'énergie pour faire le moindre sport... on est loin de la qualité de vie... (bien que je prends le médoc aux mêmes horaires). Il est temps que je me reprenne en main je crois !

 

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Bonjour, il faut trouver son cycle en l'ajustant au plus juste pour maximiser le sommeil profond. Pour moi c'est repas à 19h00, première dose 00h00 deuxième à 3h30 réveil à 7h30.

La durée max du produit est de 4h00. Il faut arriver à éviter au maximum la phase rêve semi-conscient qui est certes agréable mais fatigue beaucoup. Du coup, une fois mon cycle trouvé, j'avais rapidement arrêter les stimulants la journée peu après le début du xyrem. Après je fais bien une demi-heure de sieste après le repas du soir mais c'est plus par confort. J'arrive à faire 10 heures de sport intensif par semaine et je bosse plus de 40h00 (bureau).

Entretenir sa forme physique est essentiel pour récupérer plus vite et on dort mieux (sommeil profond) après avoir fait du sport.

@alexdusud

Ah oui d'accord...

J'ai des horaires atypiques au travail mais dimanche soir et lundi soir je mange à 19h, je prends ma première dose à 22h, la deuxième à 2h et je me réveille, en galère, à 7h le lundi et mardi matin.

Mardi soir, idem pour les doses mais je me réveille à 9h le mercredi matin.

Mercredi et jeudi je finis à 22h, j'ai pas mangé donc je mange un truc vite fait et à 23h je prends ma première dose, 3h la deuxième et je me réveille le jeudi matin à 11h et le vendredi pas de réveil puisque je ne travaille pas.

En l'écrivant, cela me paraît bien anarchique en fait... et pas du tout régulier... aucune analyse de mon cycle, je me couche le plus tôt possible et me lève le plus tard possible en fait...

Des conseils pour trouver son cycle ?

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Il faudrait que tu lises la notice du xyrem. Outre le fait qu'il ne faut surtout pas boire d’alcool et rien qui touche à ton systeme nerveux central (canabis...), certains antidépresseur..... Il faut prendre le xyrem à jeun en quelque sorte donc pas boire ni manger plusieurs heures avant. De mémoire, c'est minimum 2 heures avant. Perso, je préfère 3 ou 4 heures avant.

Sinon, l'effet est fortement diminué. Je ne pense pas que des horaires atypiques soit compatibles avec le xyrem à moyen ou long terme.

Pour trouver mon cyle en lien avec le xyrem, j'ai regardé la durée max et min de la première dose. Pour moi, je me réveille quasi systématiquement au bout de 3h30 après la prise (min) et j'arrive en général à me rendormir 30 minutes. Au bout de 4 heures plus aucun effet.

Voulant me lever à 7h30, première dose à 12h00 pour réveil à 3h30 puis 2eme dose jusqu'à 7h30 (4heures de sommeil) ou je me force à me lever.

Surtout j'évite au maximum les phases de rêves. dans ce cas je me force à me réveiller pour me rendormir plus profondément.

Globalement je dirais que j'arrive à environ 6h30 de sommeil profond, si on rajoute une sieste de 30 minutes en journée je ne dors pas plus de 8 heures par jours.

Avant xyrem, j'ai suivi un essai clinique pour un traitement similaire à xyrem donc je connais le principe mais j'avais pas autant de mal à me réveiller le matin. J'ai l'impression que xyrem est moins efficace et surtout quand je me réveille j'arrive à me rendormir sans soucis

Pour ma part, après avoir pris ma première dose je ne me réveille pas spontanément il me faut vraiment un mettre un réveil pour prendre la deuxième dose (et je reconnait que parfois je l'entends pas et donc je ne la prends pas). En revanche, j'ai remarqué qu'après la deuxième dose, je me réveille spontanément 5h après donc il faudrait que je me lève et que j'évite de me rendormir en fait.

Concernant la partie "phase des rêves", je ne gère pas du tout... quand je dors, je dors et je ne différencie pas les différentes phases

Je vais lire la notice et regarder le cahier qu'on m'a transmis parce que finalement il ressemble pas tout à fait au traitement du protocole

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