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Présentation - Hypersomnie idiopathique

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 HPA
(@hpa)
Messages: 1
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour à tous,

J'ai 28 ans et j'habite Paris. J'ai été diagnostiqué HI il y a de cela 2 ou 3 ans à La Pitié par le Professeur Arnulf, mettant finalement des mots sur cette extraordinaire capacité à roupiller tout le temps.
J'espère pouvoir échanger avec vous sur le sujet du HI dont je connais bien peu de choses je dois l'avouer (après le diagnostic j'ai plus ou moins zappé volontairement le HI comme si ne pas y penser pouvait me permettre d'aller mieux).
Je suis intéressé par les bons plans du quotidien (pouvant améliorer les phases de réveils/endormissements, etc.), les éventuels aménagements professionnels possibles (RQTH notamment avec la section "Projet de vie" que je ne sais remplir) et les répercussions administratives (en matière de conduite par exemple). Autant dire que j'ai de la lecture sur la planche.
J'aimerai aussi participer à une réunion ANC Ile-de-France, que j'ai toujours loupé pour l'instant.

Merci pour votre accueil !

HPA

 
Posté : 24/07/2018 00:48
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonjour HPA ;)

Bienvenue sur ce forum et dans la grande famille des HI ... He iuivcomme Tu l'évoques, ne plus y penser ne suffit pas pour que notre HI ne pense plus à nous...

Pour les différentes questions acceptés tu de les reposer dans les forums spécifiques ? RQTH, Comment faire pour... La maladie HI,...deja tu y trouveras sûrement une partie de tes réponses et de plus ça sera plus facile pour tous pour s'y retrouver et ça évite les répétitions.

Du coup, je completerai mes réponses si besoins dans ces différents forums. Et de plus tes questions seront mieux référencées et auront plus de visibilité dans les forums dédiés.

Bon courage déjà pour t'atteler à ton dossier MDPH , c'est long donc n'hésite pas à t'y mettre rapidement car c'est long pour le compléter et pour avoir les réponses sur les décisions de la CDAPH ( commission pluridisciplinaire departementale qui accorde ou non les demandes... )

Bonnes vacances si c'est le cas ;)

PS : pour les thé narco en passant par la page d'accueil du site tu trouveras la où il faut d'enregistrer pour réserver sa place pour une date de thé narco définie sur Paris (Hotel Dieu) attention grand succès donc la aussi si prendre à l'avance ..pour s'inscrire a la réunion trimestrielle la plus proche ou il peut rester des places dispos...

Si tu ne trouves pas par où ça se passe après avoir utiliser la recherche sur le site , dis le moi ici, je te collerai le lien.

RN

 
Posté : 29/07/2018 23:12
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonjour HPA,

N'ayant pas eu de retour sur ma réponse j'me permet un dernier petit commentaire pour savoir où tu en es côté administratif et si tu t'en sorts ...

 

Idem si tu veux que je te donnes un avis sur un brouillon de projet de vie .

 

RN

 

 
Posté : 21/10/2018 17:21
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