Bonjour, je suis une femme de 36 ans et j'ai été diagnostiqué narcoleptique avec cataplexie il y a bientôt 3 ans.
Il y a 3 ans je commençais à bailler et à avoir de très grosses envies de dormir alors que j'étais au boulot. J'ai pensé à une carence en vitamines ou à une mauvaise alimentation, j'ai été voir mon généraliste qui m'a d'abord prescrit une cure de vitamines et d'oligo éléments. Rien ne s'améliorait, alors elle m'a fait faire des analyses au niveau de la thyroide. Faute d'amélioration j'ai été voir un acupuncteur, j'ai expliqué que j'étais constamment fatiguée même après une nuit de 10 heures de sommeil. L'acupuncteur ne m'a pas du tout prise au sérieux et je suis sortie de son cabinet en pleure... J'ai ensuite était passé une nuit à l'hopital pour vérifier que je ne faisais pas d'apnée du sommeil, suite à cet examen, les médecins m'ont expliqué que je faisais un peu d'apnée mais pas suffisamment pour expliquer ma fatigue la journée, cependant ils m'ont conseillé de poursuivre les examens au centre du sommeil de Lille.
En décembre 2016 j'ai passé 3 jours dans l'unité de sommeil et là le diagnostique tombe : je suis narcoleptique avec cataplexie. Premier traitement : Modafinil et seroplex, j'ai ensuite pris du prozac à la place du seroplex parce que je grossissai à vue d'oeil et je suis passée progressivement à la Rialine en libération prolongée. Aujourd'hui je prend : Ritaline 10mg (2 le matin et parfois 1 ou 2 le midi selon la journée) et prozac 20mg (1/jour).
Ce qui me gène le plus dans cette maladie c'est le sommeil non réparateur et les rêves hyper réalistes. J'ai déjà été très perturbée suite à des rêves tellement réalistes qu'il m'est arrivé de vérifier à mon réveil si ce n'était qu'un rêve ou la réalité. Expériences aussi très très troublante : la paralysie du sommeil, cela m'est arrivé quelques fois (j'ai remarqué que c'était lorsque je n'avais pas assez dormi, lors de fatigue extrême), de ne plus savoir bouger, parler ni ouvrir les yeux alors que je suis complètement consciente... vraiment flippant...
En m'inscrivant sur ce forum, j'espère pouvoir échanger avec d'autres narcoleptiques sur la façon dont ils vivent cette maladie, si certains ont développé des astuces ou des "petits trucs" qui les aident ou si certains pensent savoir comment et pourquoi cette maladie nous touche. Pour ma part, je trouve que les médecins ne connaissent pas grand chose à cette maladie et préscrivent des traitements "à tatons", voilà pourquoi j'aimerais avoir des témoignages de personnes vivant la même chose que moi.
Bonjour et merci pour ta présentation @co59,
J'suis pas hyper réactif, pour les réponses, étant parti pour 3 semaines de soins... Hébergé dans un camping de montagne avec un réseau internet mobile très aléatoire...
Pour les hallucinations, c'est bien que tu as pu trouver une 'solution' comme celle de regarder ton réveil pour voir si c'est vécu ou si c'est encore une méchante hallu qui est passée par là mais c'est le vécu de bon nombre d'avoir de grosses difficultés à faire la part des choses tant c'est réaliste comme tu le relèves.
Pourquoi et comment cette maladie nous touche ?
Dur d'y répondre en deux lignes, mais pour ce qui est de ta narcolepsie de type 1, c'est encore la plus connue, on peut dire que ça débute par une prédisposition génétique, un terrain propice à développer la narco.. Mais tous ceux qui ont cette predisposition, sont majoritairement non narco...
Par la suite survient un facteur déclencheur comme une étincelle qui viendrait allumer ce terrain de paille propice à s'enflammer, et la narco de déclaré.
Parfois, ce facteur déclencheur est facilement identifiable, choc émotionnel, choc physique, ou perturbation de notre immunité par un virus, un vaccin,...
Voilà quelques indices si ça peut t'aider dans un premier temps à y voir plus clair ;)
À bientôt...
RN
