Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Bonjour,

Je me présente, (plus toute jeune) femme de 38 ans. J'ai des soucis de sommeil depuis l'enfance. Hallucinations auditives et sensorielles au coucher enfant, donc énormes angoisses avant de dormir. Je m'endormais très tard et me réveillais beaucoup dans la nuit. Par contre, pas de somnolence en classe etc. Ensuite, à l'adolescence ont commencé les cauchemars. Terribles cauchemars, abominables, au point d'avoir peur de dormir. Des films d'horreurs en version 4K nuit après nuit. J'ai réclamé à voir une psychologue parce que j'étais désemparée.

A l'âge adulte, les somnolences ont commencé. Très difficile de me lever le matin (malaises vagaux quand je me levais trop tôt avec vomissements.) Pour le médecin c'est parce que ma tension était basse mais rien de grave. Je précise qu'à l'adolescence il m'était très difficile de me lever aussi le matin. Mon premier travail fut terrible. J'ai compris que je ne pouvais pas "travailler" normalement, siestes secrêtes aux toilettes, endormissements devant mon écran d'ordi (alors que j'avais dormi facile 8 ou 9h la nuit). Le matin chutes de tension et malaises. Ma routine c'était me lever, me traîner au travail malgré mon état nauséeux, après-midi la sensation de nausée disparaissait pour laisser place aux horribles somnolences contre lesquelles je ne pouvais pas lutter. En rentrant chez moi je me jetais littéralement dans mon lit, je siestais, me réveillais pour manger, puis redodo jusqu'au lendemain. J'ai craqué et j'ai trouvé un travail à mi-temps. Depuis j'ai aménagé ma vie autour de mes soucis. Je suis en télétravail depuis 4 ans mais cela ne sera pas éternel. Je sais qu'un jour je devrais "retravailler" normalement et j'en tremble littéralement à l'avance.

Je précise qu'à l'heure actuelle, j'ai toujours des hallus auditives et je fais toujours des cauchemars + parfois paralysies du sommeil (mais pas souvent). Certains de mes cauchemars ressemblent à priori beaucoup à ceux que font des personnes narcoleptiques (présence malveillante dans la chambre, je veux allumer la lumière mais n'y arrive pas, je me sens "bloquée, j'essaye de me réveiller sans succès et bam d'un coup j'y arrive). Je pleure et gémis souvent en dormant.

Je ne pense pas avoir de cataplexie.

 

Forte de tous ces "symptômes" et redoutant l'arrêt dans les deux à trois ans à venir de mon travail en télétravail (je sieste quand je veux et je peux m'adapter et je bouge très peu de chez moi, donc je vais "mieux") je suis aller consulter un centre du sommeil.

 

La neurologue qui m'a reçu après avoir écouté mes symptômes rejette de suite la narco (car pas de cataplexie). Donc à priori pour madame la narcolepsie de type 2 n'existe pas. Elle soupçonne une hypersomnie (malgré mes parasomnies et sommeil très léger. ). Cette dame dirige pourtant le service du sommeil dans un hôpital connu et pourtant j'ai la sensation d'en savoir plus qu'elle. Dès le début elle essaye de mettre mes soucis sur le dos de la thyroide (oui j'ai été opérée et en cours de dosage donc actuellement mon taux de TSH est de 6, donc hypothyroidie) mais avant mon opération (qui date d'un an et quelques) mon taux était de 1 et ne bougeait pas. J'ai été opérée à cause de nodules dangereux et non pas de mon taux qui était parfait. J'explique cela mais elle n'écoute pas.

 

Je passe la polysomno 24h. Enfin !!!!! Résultat je ne suis pas hypersomniaque car j'ai dormi 655 minutes et que le diagnostic tombe à 660 minutes. Donc pour elle ça exclue l'hypersomnie (à 5 minutes près je trouve cela fou, complètement fou mais passons). A priori je n'ai dormi que 5 minutes en sommeil profond dans la nuit. LE reste est du sommeil léger et paradoxal. Je suis surprise des tracés car à priori je ne m'endors pas en sommeil paradoxal (pourtant en sieste je rêve directement dès que je ferme les yeux et j'ai des hallus auditives) mais en sommeil léger et mon sommeil paradoxal arriverait bien en fin de cycle. Mais voilà, aucun sommeil profond. Un très léger syndrome d'apnée mais pas suffisant pour expliquer le manque de sommeil profond. Son verdict : je ne suis pas hypersomniaque. Je dois équilibrer mon lévothyrox et prendre la vitamine D.

 

Je suis très colère car évidemment, mes soucis qui remontent de longue date, ne sont liés ni à l'un, ni à l'autre. La thyroide fonctionnait très bien avant et la vitamine D, oui j'ai une petite insuffisance comme 95 pour cent de la pop française en sortie d'hiver.

J'aimerais trouver ici des conseils pour aller faire examiner mon rapport par quelqu'un de plus compétent. Peut-être effectivement que je ne suis pas narcoleptique mais je trouve quand même que mon rapport de polysomno n'est pas celui d'une personne saine. J'ai aussi 24 micro éveils par heure (à priori 10 serait la normalité ?)

 

Je me suis sentie bafouée et infantilisée par cette neurologue. Elle a aussi dit que j'avais un décalage de phase et m'a prescrit de la mélatonine. Que j'ai prise et n'a rien réglé. Et dans son rapport elle met que la mélatonine a résolu mes soucis de malaises vagaux le matin, ce qui est faux, elle ne m'avait même pas revu après l'avoir prescrit. Elle invente donc des choses à ma place.

 

Je suis perdue et je ne sais pas où me tourner pour prendre en charge mes soucis.

 

Merci de m'avoir lue et au plaisir d'échanger. Même si je ne suis pas diagnostiquée, j'espère que vous pourrez me conseiller.

 

 

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Bonjour, 

J'ai cru un peu relire mon parcours. 

Je me suis toujours très vite endormie depuis toute petite (vers 6 ans) : en voiture, devant la télé, etc, ...

Cela a commencé à me poser des problèmes à partir du lycée. J'ai commencé à en  parler à mon généraliste. Il m'a répondu que j'avais de la chance de beaucoup dormir. Est-ce que je me rendais compte de ce que pouvait vivre les insomniaques ? Aujourd'hui, je pense que ce sont les mêmes désagréments. 

Jusqu'au jour où j'ai faillit vers 30 ans m'endormir au volant. Le même généraliste m'a envoyé direct voir un neurologue, spécialiste du sommeil à l'hôpital. 

Tout d'abord comme toi, il n'a pas voulu me croire, malgré des cataplexies. Mais j'ai insisté. Il m'a alors proposé de faire une ponction lombaire et seulement alors le diagnostique est tombé : narcolepsie de type 1.

Il ne voulait pas me croire parce que je ne m'endors pas spécialement vite pour une narcoleptique, que je ne commence pas par rêver , alors que si, et je peux raconter mes rêves. De plus et surtout, il m'a dit que le nombre important de micro-éveils et le peu de sommeil profond était plus révélateur d'une dépression, alors que pas du tout. 

Tout ça pour dire que ce n'est vraiment pas simple de poser un diagnostique. 

Tu devrais aller voir un(e) autre spécialiste. Ils sont très bien à Montpellier. Le professeur Dauvilliers dit que c'est bien d'aller les voir pour poser le diagnostique et de continuer avec un spécialiste ensuite plus proche de chez toi.

Comme toi, je trouve dingue que certains médecins sachent mieux que nous ce que l'on vit. Il faut que tu continues à consulter. Il est important de trouver le spécialiste en qui tu pourras avoir confiance et réciproquement. Et ça c'est valable avec n'importe quel médecin. 

J'ai peut-être été un peu rapide, mais tu peux retrouver ce que j'ai déjà raconté ici et là sur le forum.

Je te souhaite bon courage. 

Christine 

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Créateur du sujet

Merci beaucoup Christine pour votre message. J'imagine à quel point l'errance diagnostic a du être difficile. Sans compter le fait de mettre tout sur le dos d'une soi disant dépression. C'est la solution de facilité pour eux. "C'est dans la tête "....

Personnellement ma vie d'aujourd'hui est parfaite car je teletravail et je sieste quand je veux etc mais cela ne sera pas éternel. Mon travail est "precaire" (très petite entreprise qui a déjà coulé une fois). Si j'étais sûre de garder ce travail je n'aurai pas besoin de consulter mais je sais que je ne peux pas travailler a temps plein "normalement". Que je ne tiens pas le coup.

 

Merci infiniment pour le conseil de Montpellier. Après ça fait vraiment loin car je suis en idf :-( 

 

Je vais essayer de trouver un autre neurologue mais j'ai peur de me faire envoyer bouler. Est ce que 24 micro éveil par heure et quasi aucun sommeil profond dénote quelque chose ou c'est classique ? De même j'ai dormi 655 minutes (perso j'ai eu l'impression de dormir beaucoup plus mais passons) et c est écrit que c'est 660 minutes pour être diagnostiquée hypersomniaque . Est ce une limite très très basse ou alors j'ai "loupé " mon diagnostic a 5 min près ? Si c'est cela c'est ubuesque je trouve....

 

Est ce moi qui suis juste très flemmarde et fragile ou ai je un souci ? Ma polysomno est elle normale ? Moi je trouve que non mais a priori cela n a pas choqué la neurologue. Est ce que beaucoup de gens dorment sans sommeil profond ?

La narcolepsie est elle envisageable pour moi malgré le fait que a priori je dors zn sommeil leger en début de cycle puis en sommeil paradoxal a la fin ? (En sieste pourtant je rêve du début a la fin ). Les instruments peuvent ils se tromper? Ou alors l'interprétation des traces dépend il de la personne qui les lit ?

 

Tant de questions et la seule réponse que j'ai eu de la neurologue c'est prenez votre vitamine D et rééquilibrez le levothyrox. 

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Bonjour, 

Où êtes-vous suivie si ce n'est pas indiscret ?

Sinon, il y a de très bons retours sur le service de la Salpétrière.

Ce n'est pas facile de savoir d'où vient un trouble du sommeil, il peut y avoir tellement de causes diverses. Mais si vous sentez que le diagnostique n'est pas le bon,il ne faut pas lâcher. 

C'est bien d'anticiper le jour où vous ne pourrez plus faire de sieste. C'est vraiment le bon moment.

J'ai juste un mot à dire : bravo.

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Créateur du sujet

Bonjour et merci infiniment de m'avoir répondu. C'est tellement agréable de se sentir compris. Après j'ai conscience que par rapport à des cas lourds mes problèmes sont insignifiants mais en tout cas ils sont assez problématiques pour me faire redouter une reprise "normale" dans un travail classique.  Oui c'est pour cela que j'ai enfin décider d'enquêter sur mon cas :-)

 

Le cabinet est le cabinet upnos. La médecin qui m'a recue (et seule médecin du cabinet ) est la chef du service sommeil à l hôpital de Garches (92). Apres elle veut me revoir quand j'aurai réglé mes histoires de vitamine D et de thyroide (je le fais même si c'est évidemment un platre sur une jambe de bois.) Peut être veut elle approfondir me diagnostic ensuite ? Mais j'en doute puisqu'elle m'a déclaré "vous n'êtes pas hypersomniaque".

 

Pour la pitié salpetriere merci de l'information ! Mais l'autre médecin a gardé ma lettre de mon médecin traitant. J'ai demandé à la récupérer par mail mais on ne m'a pas encore répondu. Ca m'embêterait de retourner voir ma médecin traitant pour redemander une lettre puisque c'est elle qui m'a dirigé vers le cabinet upnos. Elle risque de penser que je suis hypocondriaque et me dire que si le cabinet n'a rien trouvé c'est que je n'ai pas de souci de sommeil.

 

J'espère pouvoir récupérer ma lettre et reprendre rendez vous a la pitié. Le parcours diagnostic est vraiment long en fait. Et toujours la peur de peut être faire "des chichis pour rien" et être juste plus "fragile" physiquement que la normale sans pour autant avoir de reelle parhologie.

 

Je précise que je n'ai aucun terrain dépressif. Depuis que je suis en teletravail je vais très bien. C'est quand je dois me lever tôt tous les jours et me coucher a 21h00 le soir pour être sur de pouvoir me lever a 7h00 le lendemain que je pourrai être déprimée car c'est pas une vie quoi. Une ancienne collègue me disait que j'avais "un rythme de vieille" car rien n'était envisageable apres le travail pour moi (ni cine ni sport etc) car me coucher trop tard = malaises vagaux + somnolences le lendemain. Et même me coucher aux aurores ne garantissait pas mon état du lendemain. Je ne veux plus jamais revivre ça :-)

 

Les gens qui se levent d'un bond après avoir dormi 5 ou 6h00 sont des extraterrestres pour moi :-D 

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Bonjour @Tiger_82

 

Je me retrouve beaucoup dans ton récit de vie !

Je suis comme toi, siestes à volonté, endormissement où je pense rêver directement, paralysie du sommeil etc…

 

Je suis aussi allée faire une polysomnographie, on m’a diagnostiqué une apnée du sommeil.

Depuis 3 ans, peu d’amélioration…

Je décide de prendre ma vie en main et de refaire une nouvelle polysomnographie.

 

Mon conseil est donc de n’écouter que toi, ton propre ressenti.

Des médecins qui ne sont pas à l’écoute comme ta neuro, malheureusement, nous en rencontrons tous… (j’ai eu un neuro qui ne ne voulait pas me faire une ordonnance d’IRM parce que la feuille d’ordonnance était dans la salle d’à côté…)

Bref, au moindre doute, refais une polysomnographie, change de médecin et écoute toi ☺️

Personne n’est mieux placé que toi pour prendre soin de toi. ☺️

Des nouvelles depuis ?

 

A bientôt !

Emy

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