Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Share:

Présentation  

   RSS

0

Salut tout le monde,

Je m’appelle Muriel, j’ai 27 ans et je viens d’être diagnostiquée narcoleptique. Pour la cataplexie il n’y a aucune certitude, ma neurologue me demande une vidéo lors d’un moment où je tombe… Voilà, lors de gros fou rire je n’ai plus de force (corps entier) et au niveau de mon visage, cela me fait une sensation étrange comme si je ne peux plus sourire dans ces moments- là. Il m’arrive de tomber ou parfois j’arrive à retrouver de la force suffisamment vite pour ne pas tomber, ou parfois même j’ai la chance d’avoir un mur contre lequel je suis et qui me maintiens.

Cela fait déjà plusieurs années que ma fatigue augmente, depuis quelques mois cela devenait dur d’inviter du monde ou de sortir de peur de m’endormir et de me prendre des réflexions de la part de la famille ou des amis (certains m’ont traité de bizzard), ce qui est dur, c’est de s’endormir sans le ressentir, cela m’est arrivé à différents moments (apéro, repas, après-midi ou soirée et autre). Entendre son entourage nous dire : « il faudrait te coucher plus tôt pour dormir plus », « tu fais pas d’effort » ou même « tu te rend compte ? On vient et tu t’endors, c’est pas cool »

Non c’est pas cool, mais je ne le contrôle pas, la chance que j’ai c’est de ne pas m’endormir lorsque je suis debout, il m’arrive d’avoir des baisses de tonus, mais ça ne m’empêche pas de faire ce que je fais.

Pour ce qui est du travail, je travaille en usine depuis presque 2 ans, je fais les 3x8 actuellement. Du moins faisais jusqu’au diagnostic. Malheureusement, ma neurologue vient de me dire qu’il fallait que je tire  un trait sur le travail en 2x8 ou 3x8 pour avoir les mêmes horaires tous les jours, afin de me créer un vrai rythme de sommeil. Du coup, suite à ma révélation faite à mon agence interim sur ma narcolepsie, l’usine ne veut plus me prendre de peur que je fasse un malaise au travail. J’essaye de faire comprendre qu’en travaillant debout je ne m’endors pas, que sans traitement je ne me suis jamais endormi au travail, qu’il y a de bon retour sur moi niveau travail et que maintenant où j’ai un traitement on ne veut plus de moi j’ai du mal à l’accepter. Je souhaiterais continuer à travailler en usine. Avez-vous aussi eu ce genre de réaction ? Comment l’expliquez-vous à votre employeur ?

Au début, j’ai toujours pensé être constamment en manque de sommeil, sauf que les siestes ne me donnaient pas l’impression de me sentir mieux après, la nuit je me réveille très souvent. Et puis, il a fallu que je m’endorme au volant en début d’année, heureusement mon conjoint était là, réveillé et qu’il a récupéré le volant au dernier moment… là, je me suis di j’ai un problème, un vrai… mon médecin traitant pensait que je faisais un drop attaque, il m’a conseillé d’aller voir un pneumologue d’abord et ensuite un neurologue si le pneumologue ne pouvait rien. Le pneumologue m’a directement di : « je ne peux rien pour vous, je pense que vous êtes narcoleptique, prenez rendez-vous chez un neurologue spécialiste de la narcolepsie, faites un test du sommeil… » elle m’a donné un nom à contacter et me voilà chez le neurologue, après un test du sommeil de 3 long jours avec des phases ou on doit essayer de s’endormir toutes les 2 heures, le verdict est tombé quinze jours plus  tard :  « Narcoleptique atypique ».

Ma neurologue m’a demandé d’aller à la MDPH pour faire une demande de dossier travailleur handicapé… Avez-vous fait cela ? Qu’est-ce que cela apporte ? Je ne sais pas si j’arriverai à trouver du travail plus facilement avec cela.

J’ai encore une ponction lombaire dans quelques mois à passer, cela me fait peur (grosse trouille des aiguilles, juste un vaccin j’ai du mal alors là…)

De plus, un rendez-vous avec la médecine du travail m’attend fin de semaine où il va falloir que j’arrive à convaincre pour continuer à travailler en usine.

Je suis traité au modiodal, je viens juste de le commencer. Ma neurologue m’a conseillé de ne jamais l’arrêter même durant les vacances ou le week-end, juste de diminuer la dose.

Le rendez-vous avec ma neurologue ayant été tellement rapide, je dirais expéditif sur la fin que je  n’ai pas réussi à saisir toutes les informations donné, elle m’a surtout donné pas mal de documents à lire.

2 Answers
0

Bonjour ,

 

Bienvenue parmi nous!

J'aimerai réagir sur plein de pointpoints, mais je le ferai plus tard, car le sommeil va me rattraper et j'sens que je vais le laisser gagner le combat ce coup ci ...  ;)

 

Pour une nouvelle diagnostiquée, je te trouve très lucide et tes questions sont tout à fait naturelles .. les spécialistes n'ont pas toujours le temps de nous accorder ce qu'on mériterait coté informations.

 

Déjà le diagnostic est posé ! Tu vas pouvoir avancer ! 

Dans un premier temps, regarde si tu ne trouves pas quelques réponses à tes questions :

* sur le site en passant par l'accueil et les menus : maladie, droits, ....

* en haut de la partie forum tu as aussi une fonction de recherche par mot clé ( je t'encourage si tu en trouve l'énergie à débattre des différents thèmes sur les forums dédiés. Déjà tu y trouveras une partie des réponses et tu pourras y rajouter, par thèmes, celles qui manqueraient ( bien souvent en créant un nouveau sujet au bon endroit ;) )

* ou en partant d'ici tu accèderez aussi à l'arborescence du de l'ensemble des forums et sous forum, par thème, histoire de faciliter l'accès à l'information pour tous et que les pbs des uns puissent servir aux autres sans de trop longues recherches et lectures...

www.anc-narcolepsie.com/forums

 

Si soucis je reste dispo pour les explications tu peux passer en message privé si pb d'ordre 'technique' 

 

Sinon, sur l'ensemble, quelle est ta plus grande inquiétude/ préoccupations et je tenterai d'aborder ce sujet en priorité ;) 

 

Belle journée à toi .

 

RN 

0

Ma plus grande inquiétude c'est au niveau du travail. Je ne sais pas comment ça va se passer... Comment en retrouver dans ma branche en expliquant aux employeurs ma maladie... En gros le plus difficile pour moi va être de trouver les mots pour l'expliquer car moi même j'ai du mal à poser de vrai mot sur ma maladie (à part les terme préci médical que l'on m'a di où dans les documents remis)

Pour ce qui concerne les documents, ils disent tous plus où moins la même choses donc...

Sinon j'ai la chance d'être bien entouré quand même car j'arrive a en parler facilement avec mon entourage (amis, famille c'est tout). 

L'entourage c'est très important ;)