Présentation

Salut tout le monde,

Je m’appelle Muriel, j’ai 27 ans et je viens d’être diagnostiquée narcoleptique. Pour la cataplexie il n’y a aucune certitude, ma neurologue me demande une vidéo lors d’un moment où je tombe… Voilà, lors de gros fou rire je n’ai plus de force (corps entier) et au niveau de mon visage, cela me fait une sensation étrange comme si je ne peux plus sourire dans ces moments- là. Il m’arrive de tomber ou parfois j’arrive à retrouver de la force suffisamment vite pour ne pas tomber, ou parfois même j’ai la chance d’avoir un mur contre lequel je suis et qui me maintiens.

Cela fait déjà plusieurs années que ma fatigue augmente, depuis quelques mois cela devenait dur d’inviter du monde ou de sortir de peur de m’endormir et de me prendre des réflexions de la part de la famille ou des amis (certains m’ont traité de bizzard), ce qui est dur, c’est de s’endormir sans le ressentir, cela m’est arrivé à différents moments (apéro, repas, après-midi ou soirée et autre). Entendre son entourage nous dire : « il faudrait te coucher plus tôt pour dormir plus », « tu fais pas d’effort » ou même « tu te rend compte ? On vient et tu t’endors, c’est pas cool »

Non c’est pas cool, mais je ne le contrôle pas, la chance que j’ai c’est de ne pas m’endormir lorsque je suis debout, il m’arrive d’avoir des baisses de tonus, mais ça ne m’empêche pas de faire ce que je fais.

Pour ce qui est du travail, je travaille en usine depuis presque 2 ans, je fais les 3x8 actuellement. Du moins faisais jusqu’au diagnostic. Malheureusement, ma neurologue vient de me dire qu’il fallait que je tire  un trait sur le travail en 2x8 ou 3x8 pour avoir les mêmes horaires tous les jours, afin de me créer un vrai rythme de sommeil. Du coup, suite à ma révélation faite à mon agence interim sur ma narcolepsie, l’usine ne veut plus me prendre de peur que je fasse un malaise au travail. J’essaye de faire comprendre qu’en travaillant debout je ne m’endors pas, que sans traitement je ne me suis jamais endormi au travail, qu’il y a de bon retour sur moi niveau travail et que maintenant où j’ai un traitement on ne veut plus de moi j’ai du mal à l’accepter. Je souhaiterais continuer à travailler en usine. Avez-vous aussi eu ce genre de réaction ? Comment l’expliquez-vous à votre employeur ?

Au début, j’ai toujours pensé être constamment en manque de sommeil, sauf que les siestes ne me donnaient pas l’impression de me sentir mieux après, la nuit je me réveille très souvent. Et puis, il a fallu que je m’endorme au volant en début d’année, heureusement mon conjoint était là, réveillé et qu’il a récupéré le volant au dernier moment… là, je me suis di j’ai un problème, un vrai… mon médecin traitant pensait que je faisais un drop attaque, il m’a conseillé d’aller voir un pneumologue d’abord et ensuite un neurologue si le pneumologue ne pouvait rien. Le pneumologue m’a directement di : « je ne peux rien pour vous, je pense que vous êtes narcoleptique, prenez rendez-vous chez un neurologue spécialiste de la narcolepsie, faites un test du sommeil… » elle m’a donné un nom à contacter et me voilà chez le neurologue, après un test du sommeil de 3 long jours avec des phases ou on doit essayer de s’endormir toutes les 2 heures, le verdict est tombé quinze jours plus  tard :  « Narcoleptique atypique ».

Ma neurologue m’a demandé d’aller à la MDPH pour faire une demande de dossier travailleur handicapé… Avez-vous fait cela ? Qu’est-ce que cela apporte ? Je ne sais pas si j’arriverai à trouver du travail plus facilement avec cela.

J’ai encore une ponction lombaire dans quelques mois à passer, cela me fait peur (grosse trouille des aiguilles, juste un vaccin j’ai du mal alors là…)

De plus, un rendez-vous avec la médecine du travail m’attend fin de semaine où il va falloir que j’arrive à convaincre pour continuer à travailler en usine.

Je suis traité au modiodal, je viens juste de le commencer. Ma neurologue m’a conseillé de ne jamais l’arrêter même durant les vacances ou le week-end, juste de diminuer la dose.

Le rendez-vous avec ma neurologue ayant été tellement rapide, je dirais expéditif sur la fin que je  n’ai pas réussi à saisir toutes les informations donné, elle m’a surtout donné pas mal de documents à lire.