bonjour à tous,
je me présente, j'ai 35 ans, je suis diagnostiquée depuis quelques années narco-cata, pour une maladie qui a débuté dans l'année de mes 20 ans.
Je ne prends plus de traitement depuis plus de 2 ans, j'étais sous modiodal mais j'avais trop d'effets secondaires pour trop peu d'effet positif. J'ai tjs refusé de prendre d'autres substances, que ce soit des anti depresseurs pour les cataplexies ou autre chose pour mieux dormir la nuit... et je précise que je prenais le minimum de modiodal voire en dessous de la dose prescrite, et que je faisais des "pauses" sans modiodal durant chaque vacances scolaires.
Concernant mon travail, je n'ai pas d'endormissements quand je fais classe car je suis très active et toujours sollicitée. Je dois faire une sieste chaque midi pour tenir le coup l'après midi. Par contre les réunions, les formations, les corrections, les préparations des cours me posent d'énormes problèmes. En classe, j'ai souvent des cataplexies au niveau des genoux, du cou, des épaules, provoquées par les échanges avec les élèves (colère, humour, surprise)... que je gère à peu près en m'appuyant contre quelque chose, ça me coupe la parole un instant, mes muscles se relâchent et ça passe.
Actuellement je suis arrêtée et enceinte de 7 mois et pour la première fois j'ai fait une cataplexie à tomber par terre. Je marchais tranquillement devant chez moi, rien n'a provoqué la chute, mes muscles ont lâché et je me suis retrouvée avec un genoux égratigné. Rien de grave mais j'espère simplement que ce n'est pas le début des chutes.
J'aimerais savoir si vous avez remarqué si vos cataplexies devenaient de plus en plus importantes avec les années, quelle évolution ça avait pour vous. Pour ma part, les cataplexies ne sont pas apparues au début de ma narcolepsie mais des années plus tard, et elles étaient moins importantes et courantes qu'aujourd'hui.
Bonsoir llaauurree,
Ce que tu vis avec la narcolepsie ressemble un peu à ce que je vis :
Je suis narcoleptique et je prends moins de modiodal que ce qui avait été prévu au départ et je m'en passe aussi pendant les vacances, du moment que je peux dormir.
Je travaille dans l'informatique, un poste assis et donc "pas pour nous' à priori. Mais j'arrive à gérer en me mettant toujours sur des cas où il faut réagir vite, très vite. Je suis le pompier de l'équipe. Par contre, dès qu'il faut faire une documentation ...
Je suis narcoleptique depuis petite. J'ai eu ma première crise de cataplexie à 24 ans. Je m'en souviens encore, je me suis retrouvée sur les genoux et je n'ai pas compris ce qu'il m'arrivait !
Depuis, comme toi aussi, je fais des crises que j'arrive à gérer en m'appuyant sur quelque chose, en me jetant sur une chaise si je peux, etc ... Mais je ne prends pas de médicament pour cela. J'en ai pris un premier que je n'ai pas supporter. Je gère ...
Pour te répondre et tu me diras ce que tu en penses :
Aujourd'hui j'ai 45 ans passés. Je ne crois pas que les crises augmentent avec l'âge, j'ai même lu que c'est plutôt l'inverse.
Par contre, d'après ce que je vis, j'ai plutôt l'impression/ certitude, en tout cas pour moi j'insiste, que les crises de cataplexies augmentent en fréquence et en intensité avec la fatigue. Mais pas la "petite" fatigue où on dit " c'est bon là, je vais le coucher". Non, je parle de la grosse fatigue qui s'accumule avec les jours et où tu te dis plutôt "oh, là, j'ai besoin de vacances" ou que ton entourage te fais des remarques sur ton état de nervosité, amabilité, patience, etc ... Je ne sais pas si tu vois la distinction ?
Je me dis cela depuis 1 an ou 2 à peine. Et du coup, la cataplexie est presque une aide en fait. J'en fais tous les jours ou pas je ne fais pas attention. Mais, quand je commence à voir une différence, je lève le pied. Je ne fais rien du weekend et j'évite les situations stressantes les courses par exemple, prendre la voiture qui demande de l'attention, rien de rien.
Ah oui, sinon j'ai fait une deuxième grosse crise comme on les voit à la télé et que j'ai senti monter 3/4 jours avant, il y a une dizaine d'années, au décès d'un membre de ma famille proche.
Tu dis que tu es enceinte de 7 mois : est-ce que tu ne serais pas en situation de très grosse fatigue justement ?
Chris
Bonjour Chris,
Merci pour ta présentation (ça fait du bien d'échanger avec des gens qui ont le même problème) et pour ta réponse !
C'est plutôt rassurant de savoir que ça ne va pas forcément empirer de plus en plus... Je vois tout à fait la distinction que tu veux faire entre petite et grosse fatigue et j'ai pu observer la même chose que toi. Quand j'ai fait mon épuisement professionnel (burn out) c'est vrai que mes cataplexies se sont multipliées.
Là je suis enceinte, alors oui c'est fatigant, mais comme je suis arrêtée depuis le début de ma grossesse, je peux dormir quand j'en ai besoin et je n'ai plus la source de stress et la fatigue du travail. Donc je vis ma grossesse dans de bonnes conditions.
Sinon, la crise dont tu parles est liée aux émotions. Je ne me suis pas retrouvée dans cette situation difficile pour le moment. Mais l'accouchement me fait peur car forcément, il va déclencher de multiples émotions et des cataplexies... Es-tu maman ? Et si oui comment as tu vécu ces moments?
Laure
