Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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mel39
(@mel39)
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Bonjour à tous,

Je suis narcoleptique avec cataplexie depuis que j'ai 18 ans suite à un choque émotionnelle , aujourd'hui j'ai 39 ans , 2 enfants de 19 et 13 ans . Je préférais vivre sans traitement médicamenteux et rester chez moi à élever mes enfants .

Mais ils sont grands maintenant je souhaite reprendre une activité professionnel . je dois faire une enquête métiers en tant que secrétaire médico-social ou adjoint administrative de la fonction publique et j'aimerais avoir les conseils de personnes exerçants ces professions et souffrant de cette maladie .

Si parmi-vous c'est le cas vos conseils me serait d'une grande aide pour mon projet professionnel.

je vous remercie d'avoir le temps de me lire 😉 

courage à tous 👍 

Mel39.

 
Posté : 08/09/2022 11:49
Roro 42
(@roro42)
Messages: 7
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@mel39, Bonjour

j’ai un profil identique au tient, 38 ans, maman de 2 ptis 7 ans et 4 ans. Narco depuis mes 20 ans, sans traitements.
J’ai bossé pendant 12 ans 35 heures/ semaines et sa fait 2 ans que je suis restée à la maison pour profiter de mes enfants. Je rattaque bientôt un nouveau boulot.
Je trouve que l’activité, le travail aide à lutter contre cette maladie, le travail c’est stimulant, stressant, du coup sa maintient éveillé. Bien sur je tourne au café et j’ai la chance de pouvoir faire une micro sièste après manger. A toi de trouver ton rythme. Je précise que personne n’est au courant de ma maladie au travail. (peur des jugements).
Moi j’ai une question stp, est-ce que tes enfants ont des symptômes de cette maladie, est-ce que sa peu être héréditaire ?

 
Posté : 09/09/2022 06:19
mel39
(@mel39)
Messages: 2
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Créateur du sujet
 

@roro42 bonjour,

je te prie de m'excuser d'avoir été aussi longue à te répondre en ce moment je suis en formation et j'essaie tant bien que mal de trouver un rythme. Mes enfants ne présentent pour l' instant aucun symptômes , mon neurologue m'a dit que ce n'était pas héréditaire mais vue que c'est une maladie génétique qu'ils avaient plus de chance que les autres de l' être, J' aimerais te rassurer mais malheureusement je ne peux pas , pour moi c' est venu après un choc émotionnel , je pense qu' il faut être vigilante surtout à l'adolescence et limiter la console , téléphone et veiller à ce qu'il ait leur quota de sommeil . Voilà, pour le boulot je sais pas comment tu faisais ça me parait impossible sans traitement , je fais beaucoup de cataplexie et je suis obligé de prévenir les gens sinon il panique quand il me voit entrain de faire une crise. J'ai remarqué un jour que en prenant de l'Ixprim (pour la douleur du dos) que je faisait beaucoup moins de cataplexie je sais c'est bizarre... du coup depuis un petit moment je prend un Ixprim et un Modiodal et c'est vraiment efficace hors que tout au début que j'ai été malade j'ai essayé le Modiodal jusqu'à 3 / jour avec du prozac ou Effexor ça marché pas je faisais toujours autant de cataplexie , je dormais plus du tout la nuit , migraine etc. … donc  j'ai tout arrêté jusqu'à aujourd'hui, je dis pas avoir trouvé le remède miracle mais moi ça me réussi.

 

 
Posté : 19/09/2022 22:06
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