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(@mel39)
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Bonjour à tous,

Je suis narcoleptique avec cataplexie depuis que j'ai 18 ans suite à un choque émotionnelle , aujourd'hui j'ai 39 ans , 2 enfants de 19 et 13 ans . Je préférais vivre sans traitement médicamenteux et rester chez moi à élever mes enfants .

Mais ils sont grands maintenant je souhaite reprendre une activité professionnel . je dois faire une enquête métiers en tant que secrétaire médico-social ou adjoint administrative de la fonction publique et j'aimerais avoir les conseils de personnes exerçants ces professions et souffrant de cette maladie .

Si parmi-vous c'est le cas vos conseils me serait d'une grande aide pour mon projet professionnel.

je vous remercie d'avoir le temps de me lire 😉 

courage à tous 👍 

Mel39.

 
Posté : 08/09/2022 10:49
(@roro42)
Messages: 11
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@mel39, Bonjour

j’ai un profil identique au tient, 38 ans, maman de 2 ptis 7 ans et 4 ans. Narco depuis mes 20 ans, sans traitements.
J’ai bossé pendant 12 ans 35 heures/ semaines et sa fait 2 ans que je suis restée à la maison pour profiter de mes enfants. Je rattaque bientôt un nouveau boulot.
Je trouve que l’activité, le travail aide à lutter contre cette maladie, le travail c’est stimulant, stressant, du coup sa maintient éveillé. Bien sur je tourne au café et j’ai la chance de pouvoir faire une micro sièste après manger. A toi de trouver ton rythme. Je précise que personne n’est au courant de ma maladie au travail. (peur des jugements).
Moi j’ai une question stp, est-ce que tes enfants ont des symptômes de cette maladie, est-ce que sa peu être héréditaire ?

 
Posté : 09/09/2022 05:19
(@mel39)
Messages: 2
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Créateur du sujet
 

@roro42 bonjour,

je te prie de m'excuser d'avoir été aussi longue à te répondre en ce moment je suis en formation et j'essaie tant bien que mal de trouver un rythme. Mes enfants ne présentent pour l' instant aucun symptômes , mon neurologue m'a dit que ce n'était pas héréditaire mais vue que c'est une maladie génétique qu'ils avaient plus de chance que les autres de l' être, J' aimerais te rassurer mais malheureusement je ne peux pas , pour moi c' est venu après un choc émotionnel , je pense qu' il faut être vigilante surtout à l'adolescence et limiter la console , téléphone et veiller à ce qu'il ait leur quota de sommeil . Voilà, pour le boulot je sais pas comment tu faisais ça me parait impossible sans traitement , je fais beaucoup de cataplexie et je suis obligé de prévenir les gens sinon il panique quand il me voit entrain de faire une crise. J'ai remarqué un jour que en prenant de l'Ixprim (pour la douleur du dos) que je faisait beaucoup moins de cataplexie je sais c'est bizarre... du coup depuis un petit moment je prend un Ixprim et un Modiodal et c'est vraiment efficace hors que tout au début que j'ai été malade j'ai essayé le Modiodal jusqu'à 3 / jour avec du prozac ou Effexor ça marché pas je faisais toujours autant de cataplexie , je dormais plus du tout la nuit , migraine etc. … donc  j'ai tout arrêté jusqu'à aujourd'hui, je dis pas avoir trouvé le remède miracle mais moi ça me réussi.

 

 
Posté : 19/09/2022 21:06
(@roro42)
Messages: 11
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Merci pour ta réponse, je commence un nouveau travail dans 2 semaines, 35h /semaines, sa me fait un peu peur, jusqu'à présent je bossais 28, 30h. j'ai accepté ce nouveau job car à 10 min de chez moi et je peu rentrer entre midi et 14h, je pourrai donc faire ma sièste !!! J'ai entendu dire que le régime sans gluten et moins de sucres aidait beaucoup à se sentir moins fatigué, j'ai vraiment envie d'essayer. Même si plus de sucre dans le café sa me parait impossible !!! 

Bonne continuation à vous... 😉 

 
Posté : 06/10/2022 08:49
(@roro42)
Messages: 11
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Ha oui je voulais de préciser,  que moi je ne fait presque pas de cataplexie, c'est pour cela que je n'en parle pas autour de moi, la somnolence j'arrive à la gérer par les sièstes et le café sucré !

Mais je comprends que dans ta situation sa peu être plus compliqué à cacher.

 

 

 
Posté : 06/10/2022 08:54
(@williamr)
Messages: 23
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@mel39

Je ne suis pas certain que la filière administrative de la fonction publique territoriale soit la plus compatible avec la maladie. Mais ça dépend beaucoup du poste de travail.

Coté négatif : il y a un problème d'incapacité à s'adapter.

Mais il y a beaucoup de cas très différents, et ça peut dépendre.

A dispo si tu as des questions.

William

 
Posté : 08/10/2022 20:46
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