Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Bonjour je m'appelle baptiste j'ai 19 ans et j'ai été diagnostiquer Narcoleptique en avril 2019 par mon neurologue proche de chez moi et j'ai confirmer ce diagnostique en juillet 2019 par un neurologue à Montpellier spécialiste de cette maladie. Tout a commencer quand j'avais 17 ans au lycée je me sentait de plus en plus fatiguer en cours je m'endormais sans pouvoir lutter ou alors sans même m'en rendre compte j'ai direct alors été pris à partie par les prof qui me traitais de feignant de bon a rien. J'ai donc été rabaisser et eu une perte de confiance en moi. Mon médecin m'a fait faire des test pour voir si cette fatigue irrépressible n'était pas du a de l'apnée du sommeil mais non. Elle ma donc conseiller d'aller voir un neurologue que je suis aller voir 2 mois après. Puis j'ai réaliser des test a l'hôpital qui ont été analyser puis confirmer par ma neurologue que jetait atteint de narcolepsie avec cataplaxie. Je suis ensuite aller voir un deuxième neurologue a Montpellier le Professeurs Dauviliers qui m'a fait passer des examens qui ont confirmer les précédent. J'ai donc été pris en charge par ce professeur qui m'a prescrit en première du Wakix. Traitement qui a bien marcher au début mais au fur et a mesure du temps il marchait de moins en moins bien. J'ai aussi prix 10kg en 1 mois avec ce traitement jai donc arrêter pour prendre du Modafinil. Traitement que je n'ai pas supporter mon corps a très mal reagit a ce traitement vomissements nausée et j'en passe. J'ai donc eu par la suite de la Ritaline au début En LR un matin et un midi en 20mg. Mais comme les autre au début il marchait bien mais au fur et a mesure les effet du traitement s'estompait et la maladie reprenait le dessus. J'ai aussi eu des tachycardie et des effet de manque. J'ai donc été passer en LP 20mg et 20mg le midi. Pareil 2 mois après plus aucun effet. J'ai donc eu par la suite la Ritaline LP 30mg le matin et 30mg le midi. Qui pour l'instant me conviens assez bien...

 

C'est une maladie assez dur a comprendre et a accepter car c'est une maladie peu connu et rare et les traitement suivant les patient sont plus ou moins bien supporter. J'ai eu beaucoup de probleme à l'école du au professeur qui me prenait pour un feignant un bon a rien. Alors que je n'y était pour rien. Une fois le diagnostique posée j'ai directement avertis mon lycee de cette maladie que j'avais. J'ai été pris plus au moin au serieux par les professeur certain professeur ont très bien réagis et était très indulgents ils se sont même renseigner par rapport a cette maladie. Mais d'autre continuer a me dire que jetait feignant malgré les nombreux mail des neurologue passer au directeur et a l'ensemble de la direction .

 

C'est une maladie très difficile pour le moral car par rapport aux autres tu parait différent d'autre se moque de toi. Le soir quand  je rentrait du lycée mes amis partait jouer au foot ect fesait du sport en club moi quand je rentrait je partait me coucher il m'était impossible de pratiquer un sport. 

Si jai un conseil a donner au personne atteinte de narcolepsie qui sont jeune fraîchement diagnostiquer ne perdait pas espoir et ne vous dite pas que votre traitement ne marche pas il faut énormément de temps pour que votre corps s'habitue au traitement. Votre corps et sans arrêt en train d'évoluer  donc il se peut que le traitement que vous preniez il y a 2 mois ne conviennent plus car votre corps a évoluer. Ne désespèrez pas il se peut aussi que le premiere traitement  que vous preniez ne soit aussi pas le bon pour vous car chaque cas est différent. Il m'a fallu essayer 4 traitement avant d'arriver à un résultat "efficace". Dites vous aussi que cette maladie est une maladie dont on ne guérie pas cest une maladie que l'on a a vie et qui est auto immune. Donc les traitement  que vous prenez ne vous gueriront pas mais calmeront juste les effet de la maladie. Donc ne vous attendez pas à des traitement miracle ou du jour au lendemain vous n'aurai plus de symptômes. Je continue a faire des sieste programmé a heures fixes malgré mon traitement qui est très fort. Et surtout ayez une bonne hygiène de vie. C'est extrêmement important. 

 

J'espère que cela vous aidera. Je vous souhaite un bon courage a tous et gardez espoir. 

2 Réponses
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Salut Baptiste! Bienvenue sur ce forum où tu trouveras des gens avec qui tu pourras échanger j'en suis sûre! Pour les profs à la con au lycée, malheureusement je pense qu'on l'a tous un peu vécu sauf les grand chanceux. Moi on ne m'a jamais traité de tire-au-flanc (ou alors je ne m'en souviens pas) mais j'ai eu une réputation de droguée toute ma scolarité alors que je n'ai jamais touché à rien même un cigarette! Tu trouveras toute ta vie des gens pour juger et critiquer sans savoir. c'est dur mais il faut apprendre à laisser passer. Ces gens ne valent pas la peine qu'on s'en occupe. Le côté positif de la maladie c'est que ça fait un tri dans les gens qui t'entourent pour en général ne garder que le gens sympas et compréhensifs ;)

Pour le traitement et l'hygiène de vie tu as tout compris :)

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Bonjour @Baptiste !

 

Merci beaucoup pour le temps que tu as pris pour te présenter. ☺️
Tu vas pouvoir redonner espoir à beaucoup de personnes ! ☺️

Ne t’inquiète pas pour ton lycée, de toute façon, dis toi que n’importe quelle maladie sera comprise par les personnes empatiques et d’autres continueront de dénigrer les autres.

Le principal, c’est toi, ta confiance en toi, tu t’es aperçu rapidement que tu avais un souci de sommeil et tu as pris les rennes pour avancer et tu peux être fier ! (Moi il m’a fallu 14 ans avant que je me prenne en main… Je faisais l’autruche…)

 

Donc soit fier de toi ! De ton parcours !

Et félicitations !

Comment vas-tu aujourd’hui ? Tu as trouvé un équilibre dans ton traitement ?

A bientôt !

Emy

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