Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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petite présentation...  

  

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Bonjour, 

Je m'étais inscrite ici il y a longtemps... je reviens donc au moins 10 ans après

J'ai 32 ans je suis narcoleptique depuis l'âge de 10 ans, diagnostiquée vers 18 ans j'ai donc été habituée à le cacher longtemps et je continue car je ne veux pas être étiquetée.

J'ai la chance d'aménager mes horaires de travail en fonction de mes somnolences avec des pauses et des siestes car je travaille en libéral (j'ai choisi le métier en fonction de...)

Je reviens faire un tour ici car j'ai récemment une remise en question, je n'ai pas grand monde à qui parler de ce handicap pour ma part un peu invisible (peu de personne sont au courant ou oublient car je fais en sorte de ne pas le montrer) et je me rends compte que c'est parfois une souffrance de n'avoir personne avec qui parler des difficultés au quotidien.

Mon amie me dit que je n'accepte pas la maladie car je la cache et je prends parfois mal "l'humour"... mais il est vrai que ce n'est pas marrant tous les jours ! 🙂

Je me sens donc parfois incomprise et je pense que les seules personnes qui peuvent vraiment comprendre sont les parents ou celles/ceux qui ont la même maladie 🙂
 

 

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Bon retour parmi nous @miaa

Merci pour ta présentation.

Je voulais juste préciser que la compréhension même des parents n'est pas toujours acquise, vu les témoignages divers qui nous sont remontés.

C'est vrai que le nombre de personnes succeptibles de nous comprendre n'est pas bien grand. Et comble du Handicap, personnellement dans une association locale pour sortir de l'isolement, les personnes en situation de handicap, je ne suis pas compris la non plus.  Y a encore du boulot à faire côté communication sur nos maladies rares. 😉

 

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