Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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petite présentation...  

  

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Bonjour, 

Je m'étais inscrite ici il y a longtemps... je reviens donc au moins 10 ans après

J'ai 32 ans je suis narcoleptique depuis l'âge de 10 ans, diagnostiquée vers 18 ans j'ai donc été habituée à le cacher longtemps et je continue car je ne veux pas être étiquetée.

J'ai la chance d'aménager mes horaires de travail en fonction de mes somnolences avec des pauses et des siestes car je travaille en libéral (j'ai choisi le métier en fonction de...)

Je reviens faire un tour ici car j'ai récemment une remise en question, je n'ai pas grand monde à qui parler de ce handicap pour ma part un peu invisible (peu de personne sont au courant ou oublient car je fais en sorte de ne pas le montrer) et je me rends compte que c'est parfois une souffrance de n'avoir personne avec qui parler des difficultés au quotidien.

Mon amie me dit que je n'accepte pas la maladie car je la cache et je prends parfois mal "l'humour"... mais il est vrai que ce n'est pas marrant tous les jours ! 🙂

Je me sens donc parfois incomprise et je pense que les seules personnes qui peuvent vraiment comprendre sont les parents ou celles/ceux qui ont la même maladie 🙂
 

 

3 Answers
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Bon retour parmi nous @miaa

Merci pour ta présentation.

Je voulais juste préciser que la compréhension même des parents n'est pas toujours acquise, vu les témoignages divers qui nous sont remontés.

C'est vrai que le nombre de personnes succeptibles de nous comprendre n'est pas bien grand. Et comble du Handicap, personnellement dans une association locale pour sortir de l'isolement, les personnes en situation de handicap, je ne suis pas compris la non plus.  Y a encore du boulot à faire côté communication sur nos maladies rares. 😉

 

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Atteint à l'age de 25 ans, j'en ais aujourd'huit 55, sens vouloir minimiser sur les contraintes causer par la narco, si cela peut te rassurer mia, les gens (et je parle en connaissance de cause) ne croix que ce qu'ils voient et avec ma cata, ils ont été servie 😯 . Malheureusement on parle rarement de la cataplexie maladie qui pourrai très certainement se soigné avec le cannabis médicale sens rire car c'est aussi un médicament qui à fait ses preuve pour parkinson.

 

       

   

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Bonjour

On m'a dianostiqué narcoleptique avec cataplexie depuis environs 1 ans et demi,  mais d'après ma neurologue je suis atteinte de cette maladie depuis très longtemps  une dizaine d'année voire plus.

En parallèle je suis aussi atteinte AVF (algie vasculaire de la face) une maladie très douloureuse et contréniante . Et dans mon enfance jusqu'à mon adolescence j'ai fais des crises d'épilepsie.

Oui, je sais ça fait beaucoup de maladie neurologique pour une seule et même personne ! 🙄 

Bref voila en ce qui concerne mon passeport santé !

Sinon, j'habite dans le sud de la France ,j'ai 42 ans et je suis maman et de 2 grands enfants.

Je suis en activité et à mes heures perdus je fais de la création.

Si je m'inscrit aujourd'hui ,c'est d'une part pour communiquer avec des personnes qui on les même pathologies que moi, car c'est une maladie rare et les gens autour de moi ne réalise pas l'ampleur sur le quotidien et d'autre part ma maladie évolue à mon sens rapidement et cela ne me rassure pas. Mais aussi ,pour aider et être à l'écoute des personnes qui en ont besoins et qui se pose des questions sur la maladie

 

@lili0397

Bienvenue lilie, si c'est pas trop te demander, peux tu récopier ceci dans un nouveau sujet ?

Un post par personne pour les présentations c'est plus simple.

Et ça permets de retrouver l'ensemble des présentations en un seul lieux dans se prendre la tête à savoir qui répond à quelle présentation...

Bonne nuit

Ps : je connais quelques personnes qui cumulent narco ou HI   ET  épilepsie.

RN

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