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Petite nouvelle diagnostiquée

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(@amandine62)
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Bonjour à tous. Je suis Amandine j'ai 31ans. Je viens d'être diagnostiquée narcoleptique cataplexie.. Dépuis quelques années je suis fort fatiguée en 2016 on me trouve lhypothiroidie en 2018 l'apnée du sommeil et maintenant 2020 la narcolepsie cataplexie.. Je ne sais pas comment j'ai fais pour tenir avec ses 3 pathologie sans traitement.. En 2 minutes je m'endors.. Je suis sous modafinil 3 cachets / jours qui ne me fait pas effet en ce moment.. Jai rempli une demande RQTH et AAH j'attends la réponse.. Et. Vous vous l'avez eu ??

 

Cordialement 

 

Amandine Duquenne 

Ce sujet a été modifié Il y a 2 ans par Amandine
 
Posté : 15/10/2020 18:21
(@ramirez88)
Messages: 4
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@amandine62

Salut et bienvenu parmi nous.

C'est bien que tu es faite très vite une demande d'RQTH et d'AAH, j'ai un peu tarder a la faire moi aha..

Pour la RQTH pour sur ils vont te la valider après pour l'AAH j'ai du batailler auprès du comité d'appel car d'après j'etais en mesure de travailler pouisque je l'avais deja fais.. Ils avaient oublié de noté que j'avais perdu tout mes emplois aha.

Quant aux traitements, parle en a ton neurologue

Je te souhaite bonne chance pour ton dossier et pour te trouver un traitement adéquat :) 

 
Posté : 20/10/2020 09:19
(@amandine62)
Messages: 2
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Merci. Du coup tu ne travailles pas ?? 

 
Posté : 20/10/2020 09:22
(@hyperniak29)
Messages: 476
Membre Moderator
 

Merci pour ta présentation @amandine62 et bienvenue parmi nous.

Pas simple les cumuls de pathologies qd tous trois peuvent entraîner des somnolences diurnes excessives, ça cause souvent des retards de diagnostic...

Pour la RQTH : ça devrait être accordé sans trop de soucis (pour moi jamais eu de soucis)

Pour L'AAH : ya la notion des ressources des membres du foyer

Et la notion de pouvoir estimer le handicap subi par l'ensemble de tes pathologies (tu l'as demandée, et si tu ne peux l'avoir ils sauront la refuser, sans conséquences pour le reste du dossier)

 

Tout se passera dans le descriptif du projet de vie... Fait ou à faire... Je peux à l'occasion après discussion pour connaître succinctement tes limites relire un brouillon et te dire où appuyer plus dans ce qui est de ton quotidien pour bien faire prendre conscience de nos vécus tous très différents des uns des autres...

Le dossier médical représente que très peu nos troubles et leurs conséquences, et sache  que le projet de vie tu peux le compléter après envoi du dossier, au moins ça t'as déjà permis de prendre date...

Comme cumuls de pathologie as tu demandé la carte cmi invalidité ?

Si tu l'obtiens (+80% d'invalidité) ça donne plus de chance pour L'AAH et les possible compléments à la vie autonome...

 

Bon courage dans tes démarches, ça bouffe bcp de temps et d'énergie.

Ce message a été modifié Il y a 2 ans par HyperNiaK29
 
Posté : 27/10/2020 11:23
(@xemyx)
Messages: 39
Membre Membre
 

Bonjour @Amandine !

Bienvenue sur le forum !

Je ne peux pas te guider sur ta demande MDPH parce que je ne suis pas encore diagnostiquée…

 

En 2018, tu avais fait une polysomnographie pour diagnostiquer ton apnée du sommeil ? 
Tu es appareillée par PPC ?

 

A bientôt !

Emy

 
Posté : 14/06/2021 13:18
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