Bonjour à tous,
Je m'appelle Marie, j'ai 47 ans et je viens d'être diagnostiquée hypersomniaque idiopathique il y a 2 semaines aujourd'hui après 3 ans d'examens, de consultations et rendez-vous en tous genres et plus aucun jour où je me suis dis "j'ai une de ces pêches aujourd'hui !" mais tous les jours où je me suis dit "vivement ce soir que je me couche".
J'ai commencé par me dire que j'étais simplement fatiguée, puis très fatiguée puis ... ce n'est plus normal.
Là a commencé mon parcours :
Le médecin : 1-"Vous avez de la chance (yeux ébahis), tellement de gens ont des insomnies de nos jours (belle jambe) ceci dit vous n'êtes plus toute jeune (coup de massue sur la tête), on va faire une révision complète" "Heu d'accord !" = ma rate n'est pas dilatée et mon foie est bien droit mais toujours aussi fatiguée
2-"Vous êtes dépressive" "Heu non, pas du tout" = 6 mois d'anti-dépresseur = toujours pas dépressive mais toujours aussi fatiguée.
Le pneumologue : "Vous ronflez ?" "Non plus" "c'est pas grave vous devez faire de l'apnée du sommeil" = 4 mois de port du masque de Dark Vador = plus trop sexy mais toujours aussi fatiguée.
Le praticien en médecine chinoise : (oui bon bah quand on est désespérée ou pas loin, on teste !) "Votre yin doit être déréglé" "Ha ?!..." = acupuncture et breuvage magique = trouée de partout, bannie de la cuisine collective (à cause de l'odeur de la potion) mais toujours aussi fatiguée (mais mon yin va mieux je vous rassure)
La 1ère neurologue : (juste à la lecture de la lettre du médecin) "Je ne sais pas ce que je peux faire pour vous" "Et bien merci Madame, au revoir, ne vous dérangez surtout pas pour moi !" :mal: = 2 mois de perdu pour un nouveau RDV et un petit peu agacée, voir complétement énervée de ne pas être prise au sérieux et toujours aussi fatiguée
le 2ème neurophysiologue spécialiste des troubles du sommeil :
"Vous allez venir passer une nuit et une journée avec nous !" "Chouette... je pourrais faire la sieste ?" ;-) = une nuit sous surveillance + une journée à faire 15 min de sieste toutes les 2 heures : cool !
"Vous avez un REEL problème de somnolence diurne" "NON ??!!!... sans déc*** c'est ce que je me tue à essayer de faire comprendre à tout le monde depuis 3 ans" :yahoo:
Ensuite après encore un petit effort, une visite chez le cardiologue (comme ça j'aurais fait tous les "logues" possibles et imaginables), et un scanner cérébral (des fois que ce ne soit qu'une simple tumeur me dit-on pour me rassurer :-( ) on peut ENFIN poser le diagnostic HYPERSOMNIE IDIOPATHIQUE.
Je ne suis donc ni folle, ni fainéante, ni adolescente attardée mais bien malade. D'une toute petite maladie avec un nom qui ne fait même pas maladie (même certains médecins ne savent pas trop de quoi je parle) : "ouais bah tu dors trop c'est tout, c'est pas la fin du monde, tu vas pas en mourir". Non c'est pas la fin du monde mais c'est la fin de MON monde tel que je le vivais AVANT. Non je ne vais pas en mourir mais il va falloir que je vive avec. Il va falloir que j'arrête de culpabiliser quand je me couche avant mon fils de 16 ans, quand je dois urgemment faire une sieste pendant les fêtes de famille, quand je dois dormir sur la table de la cuisine au bureau après le déjeuner, quand je me sens vidée après une émotion bonne ou mauvaise, etc ... m'enfin, vous connaissez tous cela.
Dans tout ça il faut prendre les bonnes nouvelles là où elles sont :
- je suis enfin diagnostiquée
- il y a un traitement efficace
- et, apparemment, ça ne peut pas être pire
J'ai commencé le Modiodal à 1 par jour pour l'instant et plus si affinités. Je commence aussi à revivre en n'étant plus fatiguée dès 8 heures en me levant à 6h. Je peux enfin faire ma journée presque normalement. C'est déjà un premier pas. Et c'est pour voir ce que vous vous vivez et comment la maladie évolue ou le traitement agit que je suis venue jusqu'à vous.
J'espère que vous n'aurez que des bonnes nouvelles, pour les mauvaises j'ai donné !
Allez il faut que je me dépêche de rentrer mon carrosse se transforme en citrouille vers 20h30
(oui y'a encore des petits réglages à faire, mais c'est même pas grave !) .
Ciao :bye:
Bonjour MAire,
Moi c'est Christine et j'ai 48 ans. J'ai été diagnostiquée à 35 ans parce que j'ai fallit avoir un accident de voiture. Mais ça faisait depuis l'âge de 17 ans que j'en parlai aux médecins. Je vais la faire comme toi :
- Le médecin : pareil que toi : quelle chance :wacko:
- L'homéopathe : vous vous réfugiez dans le sommeil : mais oui l'année du bac, je n'avais que ça à faire ...
- L'acuponcteur : il m'a piqué je sais plus où mais ça ne m'a rien fait : tu m'étonnes.
- Le premier neuro de ville : je ne sais pas ce que vous avez. Je vais vous donner du prosac. Ben voyons
- Le spécialiste du sommeil : vous avez bien fait vos tests mais ce n'est pas convaiquant, vous ne voulez pas une ponction lombaire ?
Et là miracle !!! J'avais raison depuis l'âge de 17 ans et diagnostiquée à 35, en m'aidant avec internet :yahoo:
J'ai été en colère pendant 3 ans. Ce qui m'a calmée, c'est de me raconter sur l'ancien forum de l'ANC et de voir que je n'étais pas la seule à vivre tout ça, voir même, d'autres personnes ont des expériences bien plus rudes (psychiatrie, etc ...).
Aujourd'hui, je me contente de 2 Modiodal par jour. C'est limite mais à 3 je pète les plombs, nervosité, larmes. Je me rattrape le we voilà tout.
Après, il y a des périodes où j'oublie "presque" la maladie, puis je dors plus la période suivante, ça s'alterne toujours. C'est alors que je prends des vacances où je commence par dormir et dormir pendant au moins les 4 premiers jours. Puis ça va mieux et ... oh, il faut déjà retourner bosser. Ca passe vite les vacances alors :incertain:
Et les collègues de répondre "Oh oui alors, on en n'a jamais assez". Tu m'étonnes :sifflement:
Allez bon courage,
Christine
Bonjour
et bien je vois que nous vivons presque tous les mêmes parcours du combattant pour savoir ce qu'il nous arrive et nous pourrions écrire un livre à plusieurs mains tellement j'ai l'impression de voir ma vie dans vos récits, il est vrai que beaucoup de médecin ne connaisse pas cette maladie, le mien non plus quand je suis revenue de chez le neuro et il a tout simplement faire des recherches et aujourd'hui il m'accompagne dans mes démarches qui lui servent aussi, je prends de la ritaline et à ce jour je vis bien .... bien sur c'est avec quelques désagréments mais à choisir au moins j'ai une vie sociale, j'encourage mes connaissances à parler autour d'eux de cette maladie car beaucoup ne savent pas qu'ils ont cette maladie, cela fera peut être avancer les recherches et prises en charges,
bon courage et vive la vie :rose:
