Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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O rage o désepsoir o fatigue ennemie....  

  

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Bonjour à tous,

Après avoir lu quelques uns de vos sujets je me lance, car j'ai énormément besoin de votre aide...je suis au désespérée.

J'ai 31 ans, maman de 2 enfants (5 ans et 21 mois), je suis kiné dans un hôpital.

Avant j'etais très dynamique et pas spécialement grosse dormeuse. Faire une soirée (même arrosée), se coucher à 4h du mat et être à 8h en cours ne me dérangeait pas spécialement.

En 2009 je me suis fait vacciner contre la grippe A (lien ou pas je ne sais pas...). Quelques mois après j'ai commencé à être très fatiguée, avoir des phases de perte d'énergie dans la journée. J'ai même commencé à faire de longues siestes...prise de sang: rien!

J'ai un peu laissé passer le temps mais la fatigue s'est accentuée de plus en plus, avec du mal à suivre mes collègues à certains moments de la journée. J'ai commencé s'en vraiment m'en rendre compte à me coucher de plus en plus tôt. Mon médecin traitant qui me suit depuis mes 7 ans se rendait bien compte qu'un fatigue comme ça n'etait pas "normale" car elle savait que j'etais quelqu'un avec plein de bouillon et qui ne se laisse pas aller. RDV donc chez un neurologue mais rien. Il m'adresse au centre du sommeil de ma ville. Je rencontre un médecin assez à l'écoute qui évalue effectivement une somnolence diurne excessive. Elle me fait passer une polygraphie à la maison. Sa collègue neurologue interprète effectivement une potentielle hypersomnie. Malheureusement la neurologue décède.... La médecin qui elle ne l'est pas m'adresse dans un centre référence pour un éventuel traitement.

Là ils me refont polysomnographie et TILE. Sauf que je dois laisser mes deux filles dont le bébé de 4 mois malade et donc je ne suis pas tranquille. Et le service etait relativement bruyant.

Résultats: pas franchement concluant avec un temps de sommeil à peu près normal et des TILE à 12 minutes en moyenne. Je rencontre le medecin référent qui me jette en me disant que je suis simplement une grosse dormeuse qui s'endort quand elle s'ennuie.... A noter que je m'endors au volant et donc que je ne conduis jamais plus de 45 minutes. Et les envies de dormir arrivent en soirée avec des amis, en famille etc....donc pas forcément quand je m'ennuie. Elle me dit "Estimez vous heureuse de ne rien avoir" "Euh pardon mais se sentir être une loque et ne pas savoir pourquoi ne me rend pas heureuse".

Retour case départ vers le centre du sommeil de ma ville, je refais donc un enregistrement dans un hôpital vers chez moi et là j'ai fait 10h de nuit et des TILE en moyenne à 9 minutes...mais pas suffisants pour un traitement.

Je revois le medecin du centre du sommeil et lui explique que ma vie est devenue insupportable. Au travail j'ai déja oublié des patients. Je perd patience avec mes filles à cause de la fatigue. MA vie familiale en a pris un coup. Et je ne vous raconte même pas ma vie de couple! Le WE je fais grasse mat' et 2h de sieste. J'ai l'impression de ne pas voir mes filles. La semaine mon mari me réveille à 7h et à 8h30 j'ai toujours l'impression de ne pas être totalement réveillée et que je pourrais me rendormir. Je n'entends pas ma deuxieme fille pleurer la nuit ou alors je n'arrive pas à sortir du sommeil pour aller la voir... j'ai des problèmes de concentration et de mémorisation.

Mais à côté de ça j'ai pleins de projets (je veux faire un master pour enseigner...)

J'ai donc refais IRM et prise de sang: RAS

J'ai vu une neuropsychiatre qui conclue à aucune dépression mais qui juge le traitement inapproprié au vue des résultats. Elle me conseille la luminothérapie, de prendre des douches quand je sens le sommeil arrivé et de réduire mon temps de travail (par contre elle n'a pas précisé qu'elle completerai mon salaire!)

 

Bref je suis perdue, j'ai l'impression que je n'aurai jamais aucune solution.

Avez vous un centre à me conseiller où les médecins sont réellement à l'écoute de cette souffrance (ok rien de grave ni de vital, mais quelle répercussion sur la vie quotidienne!)?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses

 

 

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Bonjour @lina

Mille excuses pour le délais de réponse.

Je n'ai pas d'alerte sur les nouveaux sujet et je vois que celui ci était passé à la trappe...

Bienvenue sur ce forum, je suis toujours curieux de savoir comment vous l'avez connu ? Et merci pour ta présentation.

Par contre bcp de questions et convaincu qu'il y a des solutions.

 

En fait, tu es toujours 'limite' dans les tests et normalement l'écoute du patient et de ses plaintes devrait aussi être prise plus en compte tout comme le contexte, entre nous qu'elle maman ne serait pas perturbée de savoir que lors d'un tel test elle joue son avenir, mais qu'elle laisse ces deux enfants derrière elle dont un petit de quelques mois, de plus malade.

J'peux aussi préconiser de bons conseils sur les activités entre les tests pour les TILE, et je les donne souvent qd je vois que les gens ne sont pas trop sensibilisés et ça peut jouer sur une ou deux minutes sur la moyenne, style passer de 9 à 7 minutes et c'est gagné pour avoir un traitement adapté.

Un peu cru les réponses du spécialiste, est ce possible de savoir qui c'était et où ?

On va te trouver ce qu'il te faut en centre spécialisé. Si du moins possibilité de te rendre peut être un peu loin de chez toi.

Pour les suite d'H1N1, il faudrait plus tomber sur un diagnostic de narcolepsie que d'HI, suite à de nouveaux enregistrements, si tel était le cas, ne pas laisser tomber et prendre contact avec notre présidente. Mais la priorité au diagnostic et au traitement adapté.

Vu le nombre d'interrogations, est ce possible de se telephoner, tu pourras mieux me détailler les choses, des éléments me manquent pour te faire une réponse plus précise, et sur ton accord, je ferai un petit récapitulatif ici pour ceux qui nous lisent?

Même ce jour férié, c'est possible si pour toi t'es dispo.

À très vite

J'laisse mon téléphone en message privé.

On va tâcher de rattraper le temps perdu depuis ta question 😉

RN

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