Nouvelle narcoleptique

Bonjour à tous.

Je m’appelle Anissa, j’ai 25 ans et j’ai été diagnostiquée narcoleptique il y maintenant 1 an.

D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours énormément dormi. Déjà bébé je n’arrivais pas à me réveiller de mes siestes et je dormais énormément. Tout le monde m’a donc toujours considérée comme une « grosse dormeuse ». Je n’ai jamais pensé que ça pouvait être une maladie même si, en y repensant, j’étais pas mal handicapée dans ma vie quotidienne.

Sans médicament, je m’endors à peu près toutes les 4 heures et de façon systématique lorsque je suis inactive. D’autre part, après chaque « émotion forte » (concentration, stress, joie, colère, …) je m’endors également de façon irrépressible. Je ne peux pas conduire plus de 20 minutes sans piquer du nez et j’ai beaucoup de mal à me concentrer avec toujours cette sensation désagréable d’être mal réveillée ou complétement absente, de ne pas réussir à vivre le moment présent. Toute ma scolarité je me suis endormie pendant les cours, les examens, en parlant, en écrivant, en mangeant, pendant les visites scolaires, etc. Avec l’habitude, j’avais mis au point pas mal de techniques pour éviter d’être repérée en train de dormir. En plus de ces crises d’endormissement je dors très très mal la nuit. C’est la partie qui m’handicape le plus. Toutes mes nuits sont rythmées par des cauchemars atroces, très réels, très dérangeants. Trop souvent je dois également faire face à des paralysies avec hallucinations.

Lors de mon année de Master 2, période extrêmement stressante, ma meilleure amie (qui était en cours avec moi) m’a poussée à consulter car je m’endormais de plus en plus et m’en retrouvais pénalisée.

Avec médicament, j’ai la chance de vivre plutôt normalement. J’ai dû modifier mon traitement plusieurs fois avant d’arriver aux doses qui me convenaient. Maintenant je peux conduire seule, je ne m’endors presque plus la journée et je n’ai plus de moment d’égarement ou de moment où je suis incapable de prendre une décision ou de me motiver pour faire quelque chose. J’ai encore quelques crises parfois mais mon traitement est en cours d’adaptation. Malheureusement, les médicaments ne changent absolument rien à mon sommeil. Je suis vraiment très dérangée et perturbée par ces cauchemars qui me hantent littéralement. J’ai tenté le traitement par Xyrem pendant quelques jours mais je le supportais vraiment mal et malgré des nuits compliquées, ce traitement est beaucoup trop contraignant.

J’ai vraiment beaucoup de chance d’être très entourée et de vivre normalement grâce aux médicaments. J’ai eu beaucoup de  mal à poster ma description sur ce forum. J’ai l’impression d’être un imposteur car je sais que ma situation n’est pas dramatique et j’ai du mal à me considérer comme réellement malade. Je sais que je suis vraiment privilégiée car j’ai par exemple beaucoup voyagé et j’ai pu faire vraiment beaucoup de choses, ce qui n’est pas donné à tout le monde. Paradoxalement, je me sens… incomprise, même si j’ai du mal à l’avouer et je me sens parfois comme déprimée ou blasée de tout sans pouvoir expliquer pourquoi. Je ne sais pas si ce sentiment a un quelconque rapport avec la narcolepsie. En venant me présenter ici, j’ai le sentiment de m’apitoyer sur mon sort alors que je devrais plutôt être reconnaissante de pouvoir être aussi active et d’avoir accès à autant de choses.

Mon entourage essaye de m’aider et de me comprendre mais je ne me sens pas vraiment écoutée. C’est comme si les gens posaient des questions puis répondaient sans réfléchir ou sans essayer de comprendre vraiment. Leurs questions ou réflexions et leur intérêt m’énervent et j’ai beaucoup de mal à garder mon calme lorsque je parle des symptômes ou de la maladie en elle-même. Je crois que ce qui m’énerve par-dessus tout c’est lorsque les gens me disent que j’ai de la chance, qu’eux aussi aimeraient pouvoir dormir quand ils veulent, que ça doit être génial de pouvoir se reposer autant, etc. Après il y aussi tous les gens qui me donnent des conseils, qui croient me donner le truc infaillible qui réglera tous mes problèmes. Puis tous ceux qui me disent qu’eux aussi sont parfois fatigués et que oui, les paralysies du sommeil et les cauchemars ils connaissent bien, ça leur arrive super souvent. Ou bien ils se sentent obligés de répondre par gêne ou juste pour dire quelque chose et ont des réactions étranges ou un peu… stupides. Après l’énervement vient la culpabilité. Je m’en veux de leur en vouloir et je me dis que ce n’est pas de leur faute, qu’ils ne peuvent pas savoir et qu’ils cherchent juste à s’intéresser ou à comprendre.

Donc j’ai du mal à me confier, je n’en parle que très peu et je ne sais jamais si je dois prévenir les gens qui me connaissent et essayer de leur expliquer le plus calmement possible ou si je dois au contraire me taire et inventer quelque chose lorsqu’ils me posent des questions sur les médicaments que je prends ou lorsqu’ils me disent que je dors beaucoup ou que j’ai l’air fatiguée. Pour les cauchemars, inutile de mentionner que je n’en parle absolument jamais, personne ne sait exactement de quoi je rêve et de quelle façon.

Et puis il y a quelques jours, je suis tombée sur un reportage sur les paralysies du sommeil et j’ai vu une reconstitution des cauchemars et des scènes vécues par les gens qui en souffraient et j’ai eu un choc en découvrant ce que je voyais « dans ma tête », dans la réalité. J’ai fait plusieurs recherches sur internet, sur les conseils de mes parents qui m’ont encouragée à trouver des associations où je pourrai parler avec des gens qui comprendraient ce que je vis et je suis tombée sur ce site.

Au risque de me répéter, je suis vraiment très heureuse dans ma vie et ma maladie ne me paraît ni horrible ni handicapante et je suis consciente que ma situation est bien plus facile que d’autres. En tous cas, merci d’avoir pris le temps de me lire et surtout merci d’avoir créé cette association !