Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Narcoleptique cataplexie vivre avec pour vivre sans  

  

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Bonjour, j’ai essayé de faire court 😉 envie de partager mon expérience vu que je suis un peu passé par tous les stades donc sa prend pas mal de place.

 J'ai 24 ans, je travail avec les chevaux. Je suis narcoleptique depuis au moins 12 ans et avec cataplexie depuis environs 9/ 10 ans mais seulement diagnostiquer depuis moins un an (1 ans en juillet). Comme bcp j'ai été diagnostiquée suite à un accident de voiture, heureusement sans gravité, mais qui m'a poussé à rechercher à nouveaux ce que j'avais.

Au collège les premier symptômes on du commencer quand j'avais 11/12 ans, seulement des endormissements (pas en classe). C'est une crise en cours de musique qui nous à pousser à chercher et en parler au médecin car je suis rentrée terrifiée ; ne plus avoir la possibilité de bouger alors qu'on est conscient de tout.... c'est carrément flippant! ^^

Du coup médecin traitant et différent teste et spécialistes mais ça n’abouti à rien. Ma mère est très stressé de nature et très sensible donc elle est presque plus effondré que moi quand je raconte ce qu'il m'arrive.

Sa fini donc par le fameux C'EST PSYCHOLOGIQUE !!!!! 👿 👿 :mrgreen: Déjà à l'époque je me dis ben oui surement mais parce que j'ai un problème qui me bouffe la vie comment veux tu que j'aille bien. Donc Infirmier psy qui nous dit, pas besoins de psy, tout va bien

En bac pro C'est l'enfer, ça empire! Je fais des crises en cours, je m'effondre dans la cours et je vais au moins une dizaine de fois à l'hôpital croyant que j'ai fait un malaise (bcp plus de crise), la cataplexie augmente. En stage bcp moins de crise ou très légère sauf la cataplexie mais j'arrive à anticiper ou contrôler pour limiter l'impact corporel pour ne pas que je m'effondre. 

On fini par retourner chez le médecin car un prof pense que je fais de l'apnée du sommeil donc teste du sommeil la nuit à l'hôpital et à la maison. On nous dit que j'ai rien sauf un interne, qui, quand on part, nous glisse (ma mère qui vie sa très mal n'avait apparemment pas entendu) Vu le questionnaire qu'elle à rempli c'est sur il y a un problème, c'est Vraiment Pas Normale à son âge!!!!!!! Si sa na rien changer médicalement, le seul faite de se sentir écouter entendu et considérer ma portée...

        Mais Manquait juste le teste de jours --" (la rage, aujourd’hui, de se dire qu'on est passé à deux doigt…)

Après on me dit (le vous me faite chier avec vos conneries bien palpable) sa peux être neurologique mais on pourra rien faire de tout façon si c'est le cas. Moi je suis à bouts je veux juste vivre ou au moins essayer le mieux possible....

Alors c'est ce que j'ai fait Vivre coûte que coûte. J'ai appris à apprivoiser les symptômes, gérer et diminuer la cataplexie, gérer la voiture... Le seul problème sur lequel je n'ai aucune prise c'est dormir la nuit. Et franchement je fini par gérer plutôt super bien et l'arrivé de ma jument dans ma vie m'aide vraiment. Faire quatre heure de route sans arrêt devient un jeu d'enfant à partir du moment où j'attelle le van, elle m'apaise, me redonne confiance...

L'in considération, les moqueries, le regard des autres  le fait de savoir mais de ne pas pouvoir mettre de mot (pas pour moi mais pour le dire aux autres).... Tous sa m'a brisé et avec elle je peux juste être moi, sans lutte. Elle me permet de m’évader et de me recentrer, de retrouvé la force de me battre, de croire en moi… De penser un peu plus, à moi, à nous, avant de penser aux autres.

L’accident qui m’amène à me remettre en quête d’un diagnostique arrive en décembre 2019. Je mets un certains temps à trouver la force d’aller chez un médecin. J’y vais en supposant que les micros endormissement (-1/4 de seconde) en voiture sont des micro-crises d’épilepsie. Et que ce soit face à lui ou face à la neurologue qui me donne le résultat de l’examen, c’est ENCORE Psychologique. La seule différence c’est que je leur mets la pression avec mon accident de voiture (j’en rajoute des tonnes c’est ma seul chance). Alors je fini par voir une neurologue spécialisé du sommeil qui elle me dit direct qu’il y a effectivement un problème et qu’on va trouver….. ENFIN.

Donc juillet diagnostique prescription de wakix. Bonheur.

Puis prescription de Xyrem pour dormir. Descente aux enfers. A tel point que je ne veux pas essayer un autre traitement.

Je comprends vite que le traitement miracle n’existe pas.

Je commence l’hypnose (j’ai rien à y perdre à par un peu d’argent) ; Révélation.

Je décide de reprendre un traitement pour dormir. Mais je ne supporte pas, mot de ventre. Elle me donne un équivalent avec une autre molécule. Etant donner que je dois partir pour l’Allemagne pour travailler, elle me prescrit en plus des somnifères si jamais l’autre ne marche pas bien, mais à prendre seulement de temps en temps.

Aujourd’hui sa faits quatre semaine que je suis en Allemagne et six semaine depuis mon rendez vous avec ma neurologue. Je ne prends plus que un cachet de wakix contre les deux prescrits et après avoirs pris deux trois nuits des somnifère à très faible dose je dors sans rien. Pas de crise ou presque juste une ou deux fois, toute seul et crevé dans ma chambre au moment où je lâche prise après une journée bien remplit.

Même si je sais que je serais toujours narcoleptique ; J’ai l’espoir un jour de me passer de tout traitement tout en pouvant faire tout ce que je veux.

 

PS : Désoler pour les faute mais j’évite de trop relire de peur de tout supprimer

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