Bonjour à tous!
Voilà, je voulais me présenter... Vite fait (si j'y arrive!...)
Je me suis auto-diagnostiquée Narcoleptique à 15 ans (j'en ai 41 maintenant...) suite à une émission sur les maladies du sommeil. Là, j'ai compris ce qu'il m'arrivait depuis quelques années... La difficulté à suivre les cours car je m'endormais (ou plutot je luttais pour pas dormir...), et le fait que je pouvais dormir facilement n'importe où et en très peu de temps rêver. (cad je m'endors souvent direct en sommeil paradoxale), la cataplexie, les hallucinations hypnagotiques... Bref, tout est devenu clair ce soir là. Mais en en parlant à ma mère, elle m'a dit: "mais nan, t'es juste une marmotte!!!". (Ce qu'elle m'a depuis souvent re-dit...). Mais moi, je savais. A l'époque, pas d'internet et j'avais compris que le diagnostique était long et complexe... Les traitements lourds (amphetamines), bref, j'ai décidée de pas en parler plus, et de vivre avec, j'étais pas non plus à tombée raide endormie. Plus tard, j'ai repensé à me faire traiter, mais j'avais peur qu'on me retire mon permis de conduire (je ne l'aurait pas supporté)!!! J'ai donc essayé de cacher ça pendant des années... J'ai galéré pour mes études, car biensure, il y a toujours un moment ou 2 dans la journée ou je lutte pour pas dormir... et parfois je dormais quand même... (cela avait même permis à un voisin de classe de m'écrire sur le visage pendant mon sommeil... je m'en suis rendue compte quand tous ceux qui me croisaient me regardaient bizarrement, en rigolant! :-( ) Et il fallait demander aux autres leur cours pour les recopier... Chaque soirs quasiment! Puis le travail... Pareil, il fallait camouflé mes luttes pour pas dormir (difficiles en réunion...) et surtout, même si j'arrivais à ne pas m'éffondrer sur mon ordi... Je n'avançais pas... Il fallait ensuite compenser en travaillant 2 x plus vite! Quand mes affectations le permettaient, je me sauvais le midi chez moi, sois disant pour manger, en fait pour faire la sieste. Au bout d'un certain temps, mes employeurs étant contents de moi, et avec mon petit caractere, je me permettait de dire avec un brin d'humour que je devais faire la sieste le midi, pour améliorer mes performances (sans parler de la narcolepsie) et que c'était pour le bien de l'entreprise! :sifflement: J'avais la chance d'avoir des horaires un peu flexibles. On me regardait bizarrement parfois (comme une grosse feignasse)... mais bon, j'ai toujours mis un point d'honneur à faire mon boulot le mieux possible, je pense que ça m'a évité les problèmes. Après tout, tant quel le boulot est fait, mes excentricitées passaient j'imagine... (malheureusement, tout le monde n'a pas la chance d'avoir ce genre d'environnement de travail, relativement cool et flexible). Donc avec une sieste de 20 à 30 min, j'arrivais à gérer mon après midi de boulot. Je continuais de bien faire rigoler la galerie avec mes siestes n'importe où, n'importe quand (hors du boulot je parle). J'ai des tonnes de photos de moi que les autres prennent, dans toutes les positions, entrain de dormir! ça les fait rire! Je le prends pas mal, j'ai moi même fait passé mes siestes comme une philosophie de vie! Un art de vivre que je cultivais! (sauf que j'avais pas le choix...). Mais au fur et à mesure, les endormissements étaient de plus en plus envahissants, les siestes de plus en plus longues et les reveils de sieste devenaient très difficiles et désagréables... Sensations de raz le bol, de mal être... Et d'une contrainte toujours plus grande... Pour conduire, je me connais bien et j'ai l'habitude de m'arrêter dès que je sens les signes de fatigues... Sauf que depuis quelques temps, même sur des petits trajets, je devais dormir... M'arrêter 15min sur un trajet de 10 min... Très pesant. Je parlais très peu de mon problème, parfois je disais à mes petits amis pourquoi je dormais comme ça. Mais absolument aucun ne m'a posé plus de questions, je pense que personne ne m'a pris au sérieux. Ma mère, continuait de penser que j'étais une marmotte. Mais il y a 2-3 mois, gros raz le bol, sensations de perte de temps alors qu'on en a déjà pas... Et je suis au chômage depuis 1 an... Et je n'osais pas postuler sur certains postes car je savais que je ne pourrais pas faire ma sieste... Et donc travailler. J'ai décidée d'aller faire le diagnostique, mais j'avais tellement peur pour mon permis (car je n'ai trouvé AUCUNE information claire sur le sujet, sinon des lois qui disent que les maladies du sommeil ne peuvent être compatible avec la conduite! ça fait peur!)... J'ai fait le polysomnigraphe et le TILE. Sans surprise, et même avec soulagement j'ai appris que c'était bien ça. Narcolepsie. Cas d'école parait-il! Et le docteur a été super! Il m'a dit que ça se traitait facilement!!! :yahoo: je ne savais même pas, je me doutais qu'on allait m'aider avec des medocs... mais quand il m'a dit que j'allais rester une journée complète sans avoir sommeil... Avec une simple petite pillule... Je n'y croyais même pas... Et pour le permis? Et bien effectivement, il y a un soucis avec le permis, il faut donc que je fasse un test de vigilance qui prouve que le traitement marche et que je suis en capacité de conduire! Le doc est sur de lui, tout le monde y arrive, il faut juste trouver la bonne dose! :yahoo: Et donc avec mon modiodal... Je me sens tellement bien!!! Quel temps perdu!!! Je regrette de pas y être allé plus tot! Quelle sensation géniale d'être 100% éveillée! Pouvoir suivre les discussions, les formations, les reunions ou travailler sans cette lutte pour rester concentrer, voir parfois lutter pour pas tomber de sommeil! (debout dans les transports, ou même en mangeant, je suis souvent passé pas loin de la gamelle...). Bref, si vous avez des doutes, allez y! Avec le diag et un bon traitement... Ca change la vie! Et maintenant, j'ose en parler à mes amis, parce qu'on peut plus me dire que je suis une marmotte! J'ai la preuve! Ma mère n'en revient pas... Elle pensait que tant qu'on tombe pas par terre endormi, on est pas narcoleptique!
Alors pour ceux qui sont perturbés de leur diagnostique, ou qui n'ose pas y aller...
Rassurez vous, ça va aller... Mieux!!! Forcement, ça va aller mieux!
Je suis sous modiodal, 250mg/j, aucun effets secondaires (sauf un peu d'irritabilité, mais j'ai jamais été super zen, je pense que ça emplifie un peu). Et le super bon point, la cerise sur le gâteau... J'ai moins faim! Et j'ai perdu un peu de poids (la narcolepsie peut faire un peu grossir m'a dit le doc!).
Désolée du roman, je le savais... je suis trop bavarde! Surtout que je suis tellement contente maintenant!
courage à tous! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Bravo pour ta superbe présentation ;)
Et oui pour ceux ou celles qui hésite, les galères c'est bien souvent d'avoir la maladie sans le diagnostic et les possibles traitements adaptés...
J'ai un parcours assez tordu aussi pour mon diagnostic, en fait j'ai commence par trouver le nom du traitement dans une revue qui n'a pas pour vocation a être spécialisée dans le médical (le particulier).. ensuite prescription refus de délivrance de la pharmacie (il fallait des ordo a feuillets multicolores), re medecin généraliste, re pharmacie, qui la me dit delivrance hospitaliere uniquement a l'epoque pour le modiodal. Donc passage a la pharmacie de l'hosto... on me demande le résultat de l'enregistrement du sommeil... heuu j'en ai pas...c'est là que j'ai découvert qu'il existaient des spécialistes du sommeil ;) Donc RV a l'hosto, puis prise de RV 6 mois apres pour enregistrement...puis prescription du modiodal ... puis une fois que les chose etait clairement établies c'est le boulot qui sa foutu sa merde me faisant interner et supprimer mon traitement ce qui me meta à l'etat de zombie sans pouvoir toucher a ma voiture pendant un an... puis discrimination professionnelle, ...reprise des cours, obtention d'un poste adapté a responsabilité et on m'a invite du jour au lendemain a me mettre en arret de travail... j'y suis depuis plusieurs années avec interdiction de bosser a vie alors meme qu'il me manque la moitié de mes trimestres de cotises retraite ...
ALLER BON COMING OUT ;)
:bye:
