Bonjour j'ai 18 ans et après 2 ans de galère je viens donc d 'être diagnostiquer .Je suis actuellement sous modiodal .De nombreuses questions me viennent j'aurais besoins de vos conseils car c'est un gros choc pour moi qui avant cette maladie a toujours été très actif et concernant la poursuite d'étude supérieur ..
Bienvenue @oilime,
je voudrai jusrte te tépoigner que bcp d'entre nous ont fait des etudes superieures et on trouvée la solution, il faut certes le bon diagnostique, le traitement et dosage efficace, et les adaptations necessaires comme demande de tiers temps et autre pour les examens...
Perso ma seule contrainte qui en reste une, mais chaque personne est differente, ca nous demande peut etre une hygiène de vie (enfin de sommeil) un peu plus astreignante que pour d'autres... j'ai repris les études il y a peu pendant un an et la aussi j'ai vu que je ne pouvais pas suivre toujours l'ensemble des sorties, mais c'est juste pour te faire voir que si ces extras peuvent être limités, pour le reste, TOUT est possible ;)
Je te conseille dans un premier temps de poser toutes tes questions/inquiétudes sur un de ces forums (si pb technique, ne perd pas de temps demande moi et on voit ensemble)
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/forum/container-1/narcolepsie-et-scolarite/
Tu peux y créer autant de nouveaux sujets que tu n'as de questions différentes sur le thème de la scolarité !
A très vite
RN
Hello @oilime
bienvenue au club ! ;)
n hésite pas à poser tes questions ici !
concernant les études, je dois te dire que comme narco je n'y ai pas éprouvé de peine. en effet j'avais cette capacité à la semi écoute ce qui fait que je somnolais pendant les cours, mais que j'entendais et ciblais les infos importantes, bref j'ai dormi pendant des années sur les bancs de lycée puis d'uni, tout en ayant mes diplomes :) !
mais....
mais le problème c'est le MONDE PROFESSIIONEL , cet affreux monde professionnel , lol !
parce que là t'as plus le droit d'y dormir.. :(
bref mon conseil : avant de penser : "qu'est ce que je vais étudier?", pense plutôt : "qu'est ce que je vais faire ?'"
Et sache que, médicamenté ou alors travaillant à mi temps, presque tout est accessible aux narcos
voilaà gros bisous !
Merci beaucoup pour vos réponses cela m'a beaucoup apporté .J'aurai bien 2 questions encore :
La narcolepsie s'empire avec le temps ou au contraire ? Pour l'instant le modiodal est efficace sur moi est-ce possible qu'avec le temps il ne me fasse plus aucun effets ?
Bonjour @oilime,
Juste une courte réponse avec un mélange d'expérience perso et de ce que l'on constate en général :
Mais chaque cas est unique et donc ca reste des généralités ;)
♦ la maladie peut évoluer dans les deux sens, mais grâce a un traitement adapté et qui te va bien et qui sera pas supporté par un autre, deja les symptômes étant plus supportables, on en ressent moins les difficultés quotidiennes qui sans cela peut entrainer une mort sociale ou tu ne peut guère faire grand chose, donc la prise en charge adaptée permets de limiter l'impact des symptômes. On apprends aussi a vivre avec au fil du temps ! tu verras d'autres forum plus spécifiques là dessus si t'as des interrogations précises !
l'environnement y fait aussi, un lieu adapté, une compréhension des proches (famille, ami(e)s, étudiants,...) celle des prof. et plus tard un bon accueil dans l'environnement professionnel, permets aussi de vivre presque comme les autres!
Le plus contraignant est peut être pour être au top, on doit avoir une hygiène de vie régulière coté sommeil, on aimerait parfois sortir plus , mais une fois on suit , une fois on se repose ... mais pas forcement besoin d'être au top, dans un bon environnement rien empêche de faire la fête avec les autres si bonne compréhension de la maladie, même si on ne sera pas forcement au top soirée après soirées, on restera "normal" ;)
En positif aussi, mais tu as le temps de voir venir ;) à la retraite on aperçoit du mieux, ..on peut penser que c'est dû à une vie moins stressante !
♦ Ca dépends des personnes pour l'efficacité et la durée de l'efficacité.
Perso, je peux te dire que le modiodal j'en prends depuis 20 ans et il reste efficace, parfois pour des longs trajets, je dois en prendre un peu plus mais ca va ! c'est plus la mise en route qui a été des migraines durant presque un an et là c'est réglé, content d'avoir insciter... tu trouveras aussi des forums ou ca parle plus narco au féminin, ya les grossesses qui sont un cap ou des solutions existent et ou ca se passe plutôt pas mal, même sans modiodal !
Et si au cours des ans, tu arrivais à déclarer trop d'effets indésirables, le spécialiste qui te suis, te proposera d'autres traitements !
:bye:
